# Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanununda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi (2/1394) - **Tür:** Kanun teklifi (TBMM 28. Dönem) - **Esas no:** 2/1394 - **Sunuluş tarihi:** 10 Ocak 2022 - **İlk imza:** Abdurrahman Tutdere (CHP, Adıyaman) - **İmza sayısı:** 1 - **Esas komisyon:** Plan ve Bütçe Komisyonu - **Son durum (TBMM):** KOMİSYONDA - **TBMM kaydı:** https://www.tbmm.gov.tr/Yasama/KanunTeklifi/b89da177-31bf-4195-b4fb-018986c50e2e - **Vekilpedia:** https://vekilpedia.com/kanun-teklifi/2-1394-sosyal-sigortalar-ve-genel-saglik-sigortasi-kanununda-degisiklik-yapilmasina-iliskin-kanun > 2/1394 esas numaralı kanun teklifi 10 Ocak 2022 tarihinde TBMM Başkanlığına sunuldu; ilk imza: Abdurrahman Tutdere (CHP); 1 imza. Son durum (TBMM): KOMİSYONDA. ## Özet Teklif ile, onasemnogene abeparvovec adlı etken maddeyi içeren ilacın, SMA hastalığının tedavisi amacıyla üçüncü basamak resmî sağlık kurumlarında kullanılması hâlinde bedelinin Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından karşılanması öngörülmektedir. ## Teklif metni TÜRKİYE BÜYÜK MİLLET MECLİSİ BAŞKANLIĞINA 27 nci Yasama Döneminde vermiş olduğum 2/ 4677, 2/4678, 2/4519, 2/4515, 2/4349, 2/4216, 2/4217, 2/4153, 2/4126, 2 / 4093, 2/4073, 2/4040, 2/4041, 2/4044, 2/4046, 2/3967, 2/3968, 2/3704, 2/3701 Esas numaralı kanun tekliflerimin, İç Tüzüğün 77 nci maddesinin nci fıkrası uyarınca 28 nci yasama döneminde yenilenmesini saygıl anımla ayz ve talep ederim. Tali Komisyon Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler Esas Komisyon Plan ve Bütçe Tarih: 25-7-2023 Esas No:2/1394 No: 49539 4. ZE CUMHURİYET HALK PARTİSİ a Grup Başkanlığı Erp İğ TÜRKİYE BÜYÜK MİLLET MECLİSİ BAŞKANLIĞINA Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanunu'nda Değişiklik Yapılması Hakkında Kanun Teklifim gerekçesi ile birlikte ekte sunulmuştur. Tali Sağlık, Aile, Çalışma ve Komisyon | Sosyal İşler Esas Komisyon Tarih: 11 Ocak 2022 (Esas No: 2/4073 Plan ve Bütçe Numafa! TIMAR GEMEI EYVPAK EBYS va AKTARILMIŞTIR GENEL GEREKÇE Spinal Musküler Atrofi (SMA), omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek nefes alma, yürüme ve yemek yeme gibi temel kabiliyetini ortadan kaldıran doğuştan genetik defekt olan kişilerde görülen bir hastalıktır. Vücudun hareket etmesini sağlayan motor sinirleri etkileyen bu hastalığın dünya genelinde görülme sıklığı 10 binde | iken, ülkemizde bu rakam yaklaşık 6 binde 1'dir. Sosyal Güvenlik Kurumu'nun verilerine göre, 2020 yılı itibariyle Türkiye'de 1.300 civarında SMA hastası bulunmaktadır. Hastalığın tedavisinde Türkiye'de SGK kapsamında olan tek SMA ilacı Spinraza adlı ilaç iken, aileler Spinraza'nın hastalığı kalıcı olarak tedavi etmediği ve sadece belli ölçülerde gerilemeyi durdurduğu gerekçesiyle başka tedavi yöntemleri ve ilaçlara başvurmaktadır. Tedavide kullanılan ve etken maddesinin adı "onasemnogene abeparvovec" olan Zolgensma da bu ilaçlardan biridir. Aileler bu ilaçla evlatlarının tedavi olması için kampanyalar başlatmakta, 2 milyon Euro'yu bulan bu kampanyaları tamamlayamayan aileler ise evlatlarıyla birlikte yaşama tutunma ümidini kaybetmektedirler. Teklifle, etken maddesinin adı "onasemnogene abeparvovec" olan ilacın yurtdışından getirilerek SGK kapsamına alınması, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının tedavisinde kullanılması ile SMA hastalarının sağlık giderlerinin ücretsiz karşılanması amaçlanmaktadır. MADDE GEREKÇELERİ MADDE 1- Madde ile, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının tedavisinde kullanılan "onasemnogene abeparvovec" etken maddesini içeren ilaç giderlerinin devletin yükümlülüğü kapsamına alınması amaçlanmaktadır. MADDE 2- Yürürlük maddesidir. MADDE 3- Yürütme maddesidir. SOSYAL SİGOTALAR VE GENEL SAĞLIK SİGORTASI KANUNUNDA DEĞİŞİKLİK YAPILMASINA İLİŞKİN KANUN TEKLİFİ MADDE 1- 31/5/2006 tarihli ve 5510 sayılı Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanununun 63. maddesinin beşinci fıkrasından sonra gelmek üzere aşağıdaki fıkra eklenmiş ve diğer fıkralar buna göre teselsül ettirilmiştir. "Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının tedavisinde kullanılan "onasemnogene abeparvovec" etken maddesini içeren ilacın; tescili yapılmış yeni doğan ve çocuk yoğun bakım servisi bulunan, bünyesinde çocuk nörolojisi uzmanının da yer aldığı, beslenme ve diyetetik ile fizik tedavi ve rehabilitasyon hizmetlerinin multidisipliner bir yaklaşımla sunulabileceği Kurumca belirlenen üçüncü basamak resmi sağlık hizmeti sunucularında kullanılması halinde Kurumca bedeli karşılanır." MADDE 2- Bu Kanun yayımı tarihinde yürürlüğe girer. MADDE 3- Bu Kanun hükümlerini Cumhurbaşkanı yürütür. --- **Kaynak gösterme:** Abdurrahman Tutdere (CHP, Adıyaman). “Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanununda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi”. TBMM 28. Dönem kanun teklifi 2/1394, 10 Ocak 2022. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/kanun-teklifi/2-1394-sosyal-sigortalar-ve-genel-saglik-sigortasi-kanununda-degisiklik-yapilmasina-iliskin-kanun (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/Yasama/KanunTeklifi/b89da177-31bf-4195-b4fb-018986c50e2e Vekilpedia, TBMM’nin kamuya açık kayıtlarını derleyen bağımsız bir arşivdir; TBMM’nin resmî sitesi değildir ve yorum yapmaz.