# Friedreich ataksisi hastalarının tedavi olmayı beklediğine ilişkin açıklaması

- **Tür:** Genel Kurul konuşması (TBMM 28. Dönem)
- **Konuşmacı:** Mustafa Kaya (Saadet Partisi, İstanbul)
- **Yer:** TBMM Genel Kurulu, 89. Birleşim
- **Tarih:** 30 Mayıs 2024
- **Gündem:** Friedreich ataksisi hastalarının tedavi olmayı beklediğine ilişkin açıklaması
- **Tutanak (TBMM):** https://www.tbmm.gov.tr/milletvekili/UyeGenelKurulKonusmalariDetay?eid=124586
- **Vekilpedia:** https://vekilpedia.com/konusma/mustafa-kaya-2024-05-30-friedreich-ataksisi-hastalarinin-tedavi-olmayi-bekledigine-iliskin-aci

> Mustafa Kaya (Saadet Partisi), 30 Mayıs 2024 tarihinde TBMM Genel Kurulu, 89. Birleşim oturumunda konuştu (gündem: Friedreich ataksisi hastalarının tedavi olmayı beklediğine ilişkin açıklaması); konuşma 113 kelime.

## Konuşma metni (tutanaktan)

MUSTAFA KAYA (İstanbul) – Teşekkür ediyorum Sayın Başkanım.

Yaklaşık olarak 50 bin kişide 1 görülen ve ülkemizdeki sayıları 2 bin civarında olan Friedreich ataksisi hastaları tedavi olmayı bekliyor. Bu hastalarda yürümede güçlük, denge problemleri, el hareketlerinde koordinasyonsuzluk, kas seğirmeleri, konuşma bozukluğu ve göz hareketlerini yapmada zorluklar görülmektedir; kalp hastalıklarına ve diyabete de yol açabilmektedir. Hastalar genellikle ergenlik dönemlerinde tekerlekli sandalyeye ihtiyaç duymaktadır. “Skyclarys” isimli FDA onaylı ilaç bu hastalığın tedavisinde kullanılmaktadır. İlaç henüz SGK’nin geri ödeme listesinde değildir ancak dâhil edilmesi için SGK gündemine almıştır. Mevzuat gereklerinin yerine getirilmesi ve ilacın hastaların istifadesine sunulması için Çalışma ve Maliye Bakanlığı yetkilileri süreci bir an önce tamamlamalı ve bu hastaları hayata bağlamalı diyor, saygılar sunuyorum.

---

**Kaynak gösterme:** Mustafa Kaya (Saadet Partisi, İstanbul). “Friedreich ataksisi hastalarının tedavi olmayı beklediğine ilişkin açıklaması”. TBMM Genel Kurulu, 89. Birleşim tutanağı, 30 Mayıs 2024. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/konusma/mustafa-kaya-2024-05-30-friedreich-ataksisi-hastalarinin-tedavi-olmayi-bekledigine-iliskin-aci (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/milletvekili/UyeGenelKurulKonusmalariDetay?eid=124586

Vekilpedia, TBMM’nin kamuya açık kayıtlarını derleyen bağımsız bir arşivdir; TBMM’nin resmî sitesi değildir ve yorum yapmaz.