# Binlerce LGMD hastasının umutlu bekleyişlerini sürdürdüklerine ilişkin açıklaması

- **Tür:** Genel Kurul konuşması (TBMM 28. Dönem)
- **Konuşmacı:** Mustafa Kaya (Saadet Partisi, İstanbul)
- **Yer:** TBMM Genel Kurulu, 95. Birleşim
- **Tarih:** 25 Haziran 2024
- **Gündem:** Binlerce LGMD hastasının umutlu bekleyişlerini sürdürdüklerine ilişkin açıklaması
- **Tutanak (TBMM):** https://www.tbmm.gov.tr/milletvekili/UyeGenelKurulKonusmalariDetay?eid=125175
- **Vekilpedia:** https://vekilpedia.com/konusma/mustafa-kaya-2024-06-25-binlerce-lgmd-hastasinin-umutlu-bekleyislerini-surdurduklerine-iliskin

> Mustafa Kaya (Saadet Partisi), 25 Haziran 2024 tarihinde TBMM Genel Kurulu, 95. Birleşim oturumunda konuştu (gündem: Binlerce LGMD hastasının umutlu bekleyişlerini sürdürdüklerine ilişkin açıklaması); konuşma 113 kelime.

## Konuşma metni (tutanaktan)

MUSTAFA KAYA (İstanbul) - Teşekkür ediyorum Sayın Başkanım.

Nadir hastalıklar olarak bilinen SMA, MS gibi nöromüsküler hastalıklar grubunda olan binlerce LGMD hastası umutlu bekleyişlerini sürdürmektedir. Bu kas hastalığının maalesef şu anda kesin bir tedavisi yoktur ancak yurt dışından 3’üncü faza gelmiş gen tedavilerinin yapıldığı, hastalığı yavaşlatacak ilaçların kullanımda olduğu bilinmektedir. Bir taraftan, hastalarımızın bu ilaçlara ulaşımı için SGK tarafından gerekli çalışmalar yapılmalı; diğer taraftan, devlet olarak üniversitelere AR-GE desteği verilerek LGDM kas hastalıklarını tedavi edecek araştırmaların ülkemizde başlatılması, ilaçların da burada üretilmesi hedeflenmelidir. Sosyal devlet demek, engelli vatandaşlarının ihtiyaçlarına, nadir hastalıklarla mücadele eden hastaların tedavi taleplerine kayıtsız kalmayan ve onların her alanda sosyal hayata katılımları hususunda gerekli desteği veren devlet demektir.

Teşekkür ediyorum.

---

**Kaynak gösterme:** Mustafa Kaya (Saadet Partisi, İstanbul). “Binlerce LGMD hastasının umutlu bekleyişlerini sürdürdüklerine ilişkin açıklaması”. TBMM Genel Kurulu, 95. Birleşim tutanağı, 25 Haziran 2024. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/konusma/mustafa-kaya-2024-06-25-binlerce-lgmd-hastasinin-umutlu-bekleyislerini-surdurduklerine-iliskin (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/milletvekili/UyeGenelKurulKonusmalariDetay?eid=125175

Vekilpedia, TBMM’nin kamuya açık kayıtlarını derleyen bağımsız bir arşivdir; TBMM’nin resmî sitesi değildir ve yorum yapmaz.