# Dünya Nadir Hastalıklar Günü'ne ilişkin açıklaması

- **Tür:** Genel Kurul konuşması (TBMM 28. Dönem)
- **Konuşmacı:** Ümmügülşen Öztürk (AK Parti, İstanbul)
- **Yer:** TBMM Genel Kurulu, 66. Birleşim
- **Tarih:** 29 Şubat 2024
- **Gündem:** Dünya Nadir Hastalıklar Günü'ne ilişkin açıklaması
- **Tutanak (TBMM):** https://www.tbmm.gov.tr/milletvekili/UyeGenelKurulKonusmalariDetay?eid=122672
- **Vekilpedia:** https://vekilpedia.com/konusma/ummugulsen-ozturk-2024-02-29-dunya-nadir-hastaliklar-gunu-ne-iliskin-aciklamasi

> Ümmügülşen Öztürk (AK Parti), 29 Şubat 2024 tarihinde TBMM Genel Kurulu, 66. Birleşim oturumunda konuştu (gündem: Dünya Nadir Hastalıklar Günü'ne ilişkin açıklaması); konuşma 96 kelime.

## Konuşma metni (tutanaktan)

ÜMMÜGÜLŞEN ÖZTÜRK (İstanbul) – Sayın Başkan, bugün Dünya Nadir Hastalıklar Günü. Nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan yurt içinde ruhsatlı 161, yurt dışından getirilen 130 adet olmak üzere toplam 291 ilacın bedelini karşılıyoruz. SMA evlilik öncesi taramasını ve yeni doğan SMA taramasını ülke çapında hayata geçirdik. Böylece, hasta bebeklerimiz henüz bulgu vermeden tespit edilerek, 36 ilde 66 adet nusinersen uygulama merkezimizde ilaca erişebilirliği sağlanmıştır. SMA, kistik fibrozis, talasemi ve hemofili içeren 16 hastalık için, taşıyıcı olan çiftlerimizin sağlıklı bebek sahibi olması için seçici gebelik hizmetleri geri ödeme kapsamına alınmıştır. Nadir hastalıklarla mücadelede farkındalığı artırmak adına hepimize görevler düşmektedir.

---

**Kaynak gösterme:** Ümmügülşen Öztürk (AK Parti, İstanbul). “Dünya Nadir Hastalıklar Günü'ne ilişkin açıklaması”. TBMM Genel Kurulu, 66. Birleşim tutanağı, 29 Şubat 2024. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/konusma/ummugulsen-ozturk-2024-02-29-dunya-nadir-hastaliklar-gunu-ne-iliskin-aciklamasi (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/milletvekili/UyeGenelKurulKonusmalariDetay?eid=122672

Vekilpedia, TBMM’nin kamuya açık kayıtlarını derleyen bağımsız bir arşivdir; TBMM’nin resmî sitesi değildir ve yorum yapmaz.