# SMA hastası çocukların tedavilerine destek verilmesi talebine ilişkin

- **Tür:** Yazılı soru önergesi (TBMM 28. Dönem)
- **Esas no:** 7/11576
- **Veren:** Ömer Faruk Gergerlioğlu (DEM Parti, Kocaeli)
- **Muhatap:** Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı (Vedat Işıkhan)
- **Veriliş tarihi:** 8 Mayıs 2024
- **Durum:** TBMM’nin kaydına göre süresi geçtikten sonra cevaplandı (verilişinden 153 gün sonra, 8 Ekim 2024)
- **TBMM kaydı:** https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/4defb5dd-3621-4a0c-b84b-018f5c20a0fb
- **Vekilpedia:** https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-11576-sma-hastasi-cocuklarin-tedavilerine-destek-verilmesi-talebine-iliskin

> Ömer Faruk Gergerlioğlu (DEM Parti), 8 Mayıs 2024 tarihinde 7/11576 esas numaralı yazılı soru önergesi verdi; muhatap: Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı. TBMM’nin kaydına göre süresi geçtikten sonra cevaplandı (verilişinden 153 gün sonra, 8 Ekim 2024).

## Önerge metni

Aşağıdaki sorularımın Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Sayın Vedat Işıkhan tarafından Anayasanın 98'inci ve TBMM İçtüzüğünün 96'ncı ve 99'uncu maddeleri gereğince yazılı olarak cevaplandırılmasını saygılarımla arz ederim.

Tarafıma iletilen bilgide; "Ben SMA hastası Kayra Buğdaci'nin gönüllüsüyüm. Kayra ailesi ile birlikte İstanbul Bahçelievler de yaşıyor. 9 aylık Kayramız ve 7 aydır Devletin yasal dilencileri olarak para toplamaya çalışıyoruz. Bugün itibari ile 9626 olan kampanyamız yavaş ilerlemekte. Çoğu zaman bizler tükenme sendromuna giriyoruz. Birilerine sesimizi duyurmak için şekilden şekile giriyoruz, bin türlü 'söylemesi tam yerinde' şaklabanlıklar yapıyoruz. Bizler SMA yakınları ve gönüllüleri olarak artık ilacın ülkemize gelmesini, bu ailelerin bu kadar mağdur edilmemesini istiyoruz. Ayrıca belediyeler seçilmişler bizim yanımızda durmaları gerekenler bizim stantlarımızı topluyorlar. Bahçelievler Belediyesi birçok bebeğin stantını topladı dün. Stantlarda bu bebeklerin nefesleri var bizler tane tane hayatına nefesler toplarken belediyeler bu çocukların hayatına kastediyor. Fahrettin Koca bu bebekler için açıklama yapmıştı. Diğer her şey gibi tek bir adım bile yok. Lütfen öncelikle Bahçelievler belediyesinin stantlarımızı ve nefeslerimizi geri vermesini istiyoruz. Sonrada bu çocukların en temel hakkı olan yaşam hakkını güvence altına alınmasını talep ediyoruz." ifadeleri yer almaktadır.

Bu bağlamda;

1. Tarafıma iletilen iddialar doğru mudur?

2. SMA hastası çocukların tedavisinin Türkiye?de yapılması için bir çalışmanız bulunuyor

3. SMA hastası çocukların maddi giderlerinin Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanmasına yönelik bir çalışmanız bulunuyor mu?

4. SMA hastası çocukların kampanyalarına katkı sağlamak için ne tür çalışmalar yapıyorsunuz?

5. Soru önergesinin verildiği tarih itibariyle Türkiye'de kaç SMA'"lı çocuk bulunuyor?

6. Son 8 yılda kaç çocuğa SMA hastalığı teşhisi konmuştur?

TBMM Halkla İlişkiler Binası 2. Kat, 2 Nolu Banko Oda: F214 Bakanlıklar/Ankara

## Bakanlığın cevabı

İlgi (o : 13.05.2024 tarihli ve E-43452547-120.07.04-1424158 sayılı yazınız.

İlgi yazınız ile Kocaeli Milletvekili Sayın Ömer Faruk GERGERLİOĞLU tarafından yöneltilen 7111576 Esas Numaralı yazılı soru önergesine ilişkin cevap aşağıda sunulmuştur.

"Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) ile sözleşmeli sağlık hizmet sunucularında genel sağlık sigortası kapsamındaki kişilerin muayene, tetkik, tedavi bedelleri, 5310 sayılı Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanunu dayanak alınarak hazırlanan Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) ve eklerinde yer alan usul ve esaslara göre Sağlık Hizmetleri Fiyatlandırma Komisyonunca belirlenen bedeller üzerinden SGK tarafından karşılanmaktadır.

Bu kapsamda, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının ayakta ve yatarak yapılan tetkik ve tedavi bedelleri (Örn; tanı amaçlı yapılan tetkik ve tahlilleri, SUT'da tanımlanan sağlık raporları ve belirlenen esaslara istinaden yapılan fizik tedavi ve rehabilitasyon uygulamaları, Sağlık Bakanlığına bağlı sağlık hizmet sunucuları bünyesinde oluşturulmuş birimlerce verilen evde sağlık hizmetleri, palyatif bakım tedavileri vb. sağlık hizmetleri) SUT da yer alan usul ve esaslar doğrultusunda karşılanmaktadır.

Finansmanı SGK tarafindan sağlanan ilaçların raporlama ve reçeteleme kriterleri ile ödeme usul ve esasları 5510 sayılı Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanunu kapsamında oluşturulan; Sağlık Bakanlığı, Hazine ve Maliye Bakanlığı, Cumhurbaşkanlığı Strateji ve Bütçe Başkanlığı temsilcilerinin de yer aldığı "Ödeme Komisyonu/Alternatif Geri Ödeme Komisyonu", "Tıbbi ve Ekonomik Değerlendirme Komisyonları" tarafından uzman ilgili branş hekimlerinin görüşleri de alınarak değerlendirilmekte ve alınan kararlar Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliğinde (SUT) yayımlanarak yürürlüğe girmektedir.

İlaç ödemeleri Sağlık Uygulama Tebliğinde (SUT) belirtilen hükümler doğzultusunda olup "Bedeli Ödenecek İlaçlar Listesi" Sosyal Güvenlik Kurumu internet sayfağinda yayımlayf

Dr. Vedat IMKHAN

Bakan Çankaya / ANKARA Tel: (0312) 296 71 68

Telefan: (2191 704 &NNAN

---

**Kaynak gösterme:** Ömer Faruk Gergerlioğlu (DEM Parti, Kocaeli). “SMA hastası çocukların tedavilerine destek verilmesi talebine ilişkin”. TBMM 28. Dönem yazılı soru önergesi 7/11576, 8 Mayıs 2024. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-11576-sma-hastasi-cocuklarin-tedavilerine-destek-verilmesi-talebine-iliskin (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/4defb5dd-3621-4a0c-b84b-018f5c20a0fb

Vekilpedia, TBMM’nin kamuya açık kayıtlarını derleyen bağımsız bir arşivdir; TBMM’nin resmî sitesi değildir ve yorum yapmaz.