# SMA hastası çocukların tedavilerine destek verilmesi talebine ilişkin

- **Tür:** Yazılı soru önergesi (TBMM 28. Dönem)
- **Esas no:** 7/11637
- **Veren:** Ömer Faruk Gergerlioğlu (DEM Parti, Kocaeli)
- **Muhatap:** Sağlık Bakanlığı (Fahrettin Koca)
- **Veriliş tarihi:** 8 Mayıs 2024
- **Durum:** Cevaplanmadı (TBMM: “Cevaplanmadığı Gelen Kağıtlarda İlan Edildi”)
- **TBMM kaydı:** https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/a3c4a50e-89ff-4d57-8903-018f5c247c4e
- **Vekilpedia:** https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-11637-sma-hastasi-cocuklarin-tedavilerine-destek-verilmesi-talebine-iliskin

> Ömer Faruk Gergerlioğlu (DEM Parti), 8 Mayıs 2024 tarihinde 7/11637 esas numaralı yazılı soru önergesi verdi; muhatap: Sağlık Bakanlığı. Cevaplanmadı (TBMM: “Cevaplanmadığı Gelen Kağıtlarda İlan Edildi”).

## Önerge metni

Aşağıdaki sorularımın Sağlık Bakanı Sayın Fahrettin Koca tarafından Anayasanın 98'inci ve TBMM İçtüzüğünün 96'ncı ve 99'uncu maddeleri gereğince yazılı olarak cevaplandırılmasını saygılarımla arz ederim.

Tarafıma iletilen bilgide; "Ben SMA hastası Kayra Buğdaci'nin gönüllüsüyüm. Kayra ailesi ile birlikte İstanbul Bahçelievler de yaşıyor. 9 aylık Kayramız ve 7 aydır Devletin yasal dilencileri olarak para toplamaya çalışıyoruz. Bugün itibari ile 4026 olan kampanyamız yavaş ilerlemekte. Çoğu zaman bizler tükenme sendromuna giriyoruz. Birilerine sesimizi duyurmak için şekilden şekile giriyoruz, bin türlü 'söylemesi tam yerinde' şaklabanlıklar yapıyoruz. Bizler SMA yakınları ve gönüllüleri olarak artık ilacın ülkemize gelmesini, bu ailelerin bu kadar mağdur edilmemesini istiyoruz. Ayrıca belediyeler seçilmişler bizim yanımızda durmaları gerekenler bizim stantlarımızı topluyorlar. Bahçelievler Belediyesi birçok bebeğin stantını topladı dün. Stantlarda bu bebeklerin nefesleri var bizler tane tane hayatına nefesler toplarken belediyeler bu çocukların hayatına kastediyor. Fahrettin Koca bu bebekler için açıklama yapmıştı. Diğer her şey gibi tek bir adım bile yok. Lütfen öncelikle Bahçelievler belediyesinin stantlarımızı ve nefeslerimizi geri vermesini istiyoruz. Sonrada bu çocukların en temel hakkı olan yaşam hakkını güvence altına alınmasını talep ediyoruz." ifadeleri yer almaktadır.

Bu bağlamda;

1. Tarafıma iletilen iddialar doğru mudur?

2. SMA hastası çocukların tedavisinin Türkiye'de yapılması için bir çalışmanız bulunuyor

3. SMA hastası çocukların maddi giderlerinin Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanmasına yönelik bir çalışmanız bulunuyor mu?

4. SMA hastası çocukların kampanyalarına katkı sağlamak için ne tür çalışmalar yapıyorsunuz?

5. Soru önergesinin verildiği tarih itibariyle Türkiye'de kaç SMA'"'lı çocuk bulunuyor?

6. Son 8 yılda kaç çocuğa SMA hastalığı teşhisi konmuştur?

TBMM Halkla İlişkiler Binası 2. Kat,2 Nolu Banko Oda: F214 Bakanlıklar/Ankara

---

**Kaynak gösterme:** Ömer Faruk Gergerlioğlu (DEM Parti, Kocaeli). “SMA hastası çocukların tedavilerine destek verilmesi talebine ilişkin”. TBMM 28. Dönem yazılı soru önergesi 7/11637, 8 Mayıs 2024. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-11637-sma-hastasi-cocuklarin-tedavilerine-destek-verilmesi-talebine-iliskin (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/a3c4a50e-89ff-4d57-8903-018f5c247c4e

Vekilpedia, TBMM’nin kamuya açık kayıtlarını derleyen bağımsız bir arşivdir; TBMM’nin resmî sitesi değildir ve yorum yapmaz.