# Sistinüri hastalığının tedavisinde kullanılan ilacın SGK tarafından temin edilmesi talebine ilişkin - **Tür:** Yazılı soru önergesi (TBMM 28. Dönem) - **Esas no:** 7/13635 - **Veren:** Serkan Ramanlı (HÜDA PAR, Batman) - **Muhatap:** Sağlık Bakanlığı (Kemal Memişoğlu) - **Veriliş tarihi:** 3 Temmuz 2024 - **Durum:** TBMM’nin kaydına göre süresinde cevaplandı (verilişinden 78 gün sonra, 19 Eylül 2024) - **TBMM kaydı:** https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/42e67818-630f-433f-a344-019079d5efeb - **Vekilpedia:** https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-13635-sistinuri-hastaliginin-tedavisinde-kullanilan-ilacin-sgk-tarafindan-temin-edilmesi-talebin > Serkan Ramanlı (HÜDA PAR), 3 Temmuz 2024 tarihinde 7/13635 esas numaralı yazılı soru önergesi verdi; muhatap: Sağlık Bakanlığı. TBMM’nin kaydına göre süresinde cevaplandı (verilişinden 78 gün sonra, 19 Eylül 2024). ## Önerge metni Aşağıdaki sorularımın Sağlık Bakanı Sayın Prof. Kemal MİŞOĞLU tarafından Anayasanın 98. ve TBMM İçtüzüğünün 96. ve 99. madddleri gereğince yazılı olarak cevaplandırılmasını saygılarımla arz ederim. Böbreklerde taş oluşumuna yol açan sistim maddesinim'üretimini engelleyen ilaçları ömür boyu kullanmak zorunda kalan sistinüride hastaları, ilaç temin etmekte ciddi zorluklarla karşılaşmaktadır. Tedavide kullanılan tiopronin etken maddeli Thiola 100 mg tabletin tedarikinden sorumlu olan Ankara Sosyal Güvenlik İl Müdürlüğü İbn-i Sina Sağlık Sosyal Güvenlik Merkezi, üretici firmanın fiyat artışını gerekçe göstererek ilacı temin etmekten vazgeçmiştir. Bu sebeple hastalar, paketi 1.800 Furo'ya varan Thiola ilacını kendi imkanlarıyla temin etmekte zorlanmaktadır. Yetişkin hastaların ayda ortalama on kutu ilaç tüketmek durumunda kaldıkları göz önüne alındığında maddi külfetin boyutları daha net görülmektedir. Bu bağlamda; 1. Sistünüride hastalarının ömür boyu kullanmak zorunda kaldıkları söz konusu ilacın SGK kapsamında tedarik edilmesine yeniden başlanacak mıdır? 2. Hastalığın genetik özellikler taşımasından dolayı çoğu vakalarda aynı aileden birden fazla kişi bu hastalığa yakalanmaktadır. Bireysel çabalarla ancak yüksek fiyatlardan temin edilebilen Thoila ilacının teminine imkâfi bulamayan hastalarâ alternatif bir öneriniz var mıdır? e 3. İlacı temin edemeyen veya ilaç bedelini karşılayamayan hastalar, böbreklerini kaybetme riskiyle karşılaşmaktadırlar. Bunun önüne geçmek için bakanlık olarak nasıl bir yöntem izlemeyi düşünüyorsunuz? Adres: TBMM Halkla İlişkiler Binası Zemin Kat B-Z10, Çankaya/ANKARA ## Bakanlığın cevabı İlgi (o : 12.07.2024 tarihli ve E-43452547-120.07.04-1456830 sayılı yazınız. Batman Milletvekili Sayın Serkan RAMANLI tarafından verilen "Sistinüri hastalığının tedavisinde kullanılan ilacın SGK tarafından temin edilmesi talebine ilişkin" 7113635 sıra sayılı yazılı soru önergesinin cevabı ilişikte sunulmaktadır. Prof. Dr. Kemal MEMİSOĞLU Ek-1 Önerge Cevabı Bilkent Yerleşkesi Üniversiteler Mah. Dumlupınar Bulvarı E-posta: esra.pekince(Gsaglik.gov.tr Batman Milletvekili Sayın Serkan RAMANLI tarafından verilen "Sisfinüri hastalığının tedavisinde kullanılan ilacın SGK tarafından temin edilmesi talebine ilişkin" 7/13635 sıra sayılı yazılı soru önergesine ilişkin cevabıdır: Böbreklerde taş oluşumuna yol açan sistim maddesinin üretimini engelleyen ilaçları ömür boyu kullanmak zorunda kalan sistinüride hastaları, ilaç temin etmekte ciddi zorluklarla karşılaşmaktadır. Tedavide kullanılan tiopronin etken maddeli Thiola 100 mg tabletin tedarikinden sorumlu olan Ankara Sosyal Güvenlik İl Müdürlüğü İbn-i Sina Sağlık Sosyal Güvenlik Merkezi, üretici firmanın fiyat artışını gerekçe göstererek ilacı temin etmekten vazgeçmiştir. Bu sebeple hastalar, paketi 1.800 Euro'ya varan Thiola ilacını kendi imkanlarıyla temin etmekte zorlanmaktadır. Yetişkin hastaların ayda ortalama on kutu ilaç tüketmek durumunda kaldıkları göz önüne alındığında maddi külfetin boyutları daha net görülmektedir. Bu bağlamda; Soru 1- Sistinüride hastalarının ömür boyu kullanmak zorunda kaldıkları söz konusu ilacın SGK kapsamında tedarik edilmesine yeniden başlanacak mıdır? Soru 2- Hastalığın genetik özellikler taşımasından dolayı çoğu vakalarda aynı aileden birden fazla kişi bu hastalığa yakalanmaktadır. Bireysel çabalarla ancak yüksek fiyatlardan temin edilebilen Thiola ilacının teminine imkân bulamayan hastalara alternatif bir öneriniz var mıdır? Soru 3- İlacı temin edemeyen veya ilaç bedelini karşılayamayan hastalar, böbreklerini kaybetme riskiyle karşılaşmaktadırlar. Bunun önüne geçmek için bakanlık olarak nasıl bir yöntem izlemeyi düşünüyorsunuz? CEVAPLAR:1-3. Bakanlığımıza bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbı Cihaz Kurumu tarafından, hastalarımızın ilaca kesintisiz olarak erişimini sağlamak amacıyla gerekli önlemler alınmakta olup, ülkemizde henüz ruhsatlı olmayan veya ruhsatlı olup da çeşitli sebeplerle piyasada bulunmayan beşeri tıbbi ürünlerin, yurt dışından şahsi kullanım amacıyla reçeteli olarak temin edilmesi ve hastanelerin yurt dışından toplu olarak ilaç teminine ilişkin iş ve işlemler, 3 Şubat 2023 tarihli ve 32093 sayılı Resmi Gazete'de yayımlanan Yurt Dışından İlaç Temini Yönetmeliği ve Yurt Dışından İlaç Temini Kılavuzu hükümlerine göre yürütülmektedir. Tiopronin etken maddeli Thıola isimli ilaç Sağlık Uygulama Tebliği eki EK-4/C Yurtdışı İlaç Fiyat Listesi'nde yer almaktadır. Sosyal Güvenlik Kurumu İbni Sina Sağlık Sosyal Güvenlik Merkezi tarafından ithal edildiği bilinmekte olup, idari iş ve işlemler bu kurum uhdesindedir. İlaçların geri ödenmesine ilişkin hususlar Sosyal Güvenlik Kurumu'nun görev ve yetki alanında olup, Bakanlığımız, 5510 sayılı Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanunu kapsamında Sosyal Güvenlik Kurumunca kurulan komisyonlara katılım sağlanmakta ve hastalarımızın ilaca erişiminin sağlanması ve sürdürülebilmesi temelinde görüşlerini ilgili komisyonlarda sunmaktadır. Konuya gösterilen ilgiye teşekkür ederim. --- **Kaynak gösterme:** Serkan Ramanlı (HÜDA PAR, Batman). “Sistinüri hastalığının tedavisinde kullanılan ilacın SGK tarafından temin edilmesi talebine ilişkin”. TBMM 28. Dönem yazılı soru önergesi 7/13635, 3 Temmuz 2024. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-13635-sistinuri-hastaliginin-tedavisinde-kullanilan-ilacin-sgk-tarafindan-temin-edilmesi-talebin (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/42e67818-630f-433f-a344-019079d5efeb Vekilpedia, TBMM’nin kamuya açık kayıtlarını derleyen bağımsız bir arşivdir; TBMM’nin resmî sitesi değildir ve yorum yapmaz.