# Ülkemizde antihidrotik ektodermal displazi tanısı konulan kişilerin sayısına ilişkin

- **Tür:** Yazılı soru önergesi (TBMM 28. Dönem)
- **Esas no:** 7/16094
- **Veren:** Mahmut Tanal (CHP, Şanlıurfa)
- **Muhatap:** Sağlık Bakanlığı (Kemal Memişoğlu)
- **Veriliş tarihi:** 10 Eylül 2024
- **Durum:** TBMM’nin kaydına göre süresi geçtikten sonra cevaplandı (verilişinden 69 gün sonra, 18 Kasım 2024)
- **TBMM kaydı:** https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/30fb18e7-b35f-4a19-8b95-0191e02c44f4
- **Vekilpedia:** https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-16094-ulkemizde-antihidrotik-ektodermal-displazi-tanisi-konulan-kisilerin-sayisina-iliskin

> Mahmut Tanal (CHP), 10 Eylül 2024 tarihinde 7/16094 esas numaralı yazılı soru önergesi verdi; muhatap: Sağlık Bakanlığı. TBMM’nin kaydına göre süresi geçtikten sonra cevaplandı (verilişinden 69 gün sonra, 18 Kasım 2024).

## Önerge metni

Aşağıda belirtilen sorularımın Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu tarafından yazılı Olarak cevaplandırılmasını Anayasa'nın 98 ve TBMM İç Tüzüğünün 96. ve 99. maddeler göreğince saygıyla talep ederim.

1. Ülkemiz genelinde Antihidrotik Ektodermal Displazi tanısı bulunmaktadır?

2. Antihidrotik Ektodermal Displazi hastaları gibi kronolojik hastalığı bulunan vatandaşların sağlık hizmetlerine erişimlerini kolaylaştırmak adına Bakanlığınızca yürütülen bir çalışma var mıdır? Böyle bir çalışma yürütülüyorsa kapsamı nedir? Şayet çalışma bulunmuyorsa gerekçesi nedir? ii

3. Bakanlığınızca bu hastalık konusunda farkındalık yaratılması amacıyla yürütülen bir çalışma var mıdır? Böyle bir çalışma var ise kapsamı nedir? Şayet böyle bir çalışma yoksa gerekçesi nedir? i

4. Kronik Antihidrotik Ektodermal Displazi hastalarının tedavisi için zorunlu olan ilaçlara ulaşması konusunda çeşitli zorluklar yaşandığına dair iddialar bulunmaktadır. Bu kapsamda hasta vatandaşların ilaçlara erişiminde sürekli raporlama gerekmeksizin kimlik numarası ile eczanelerden temini hususunda Bakanlığınızca yapılan çalışmalar var mıdır? Varsa bu çalışmaların kapsamı nedir? Bu şekilde bir çalışma yoksa gerekçesi nedir?

## Bakanlığın cevabı

6. 12

İlgi (o * 17.09.2024 tarihli ve E-43452547-120.07.04-1494857 sayılı yazınız.

Şanlıurfa Milletvekili Sayın Mahmut TANAL tarafından verilen "Ülkemizde antihidrotik ektodermal displazi tanısı konulan kişilerin sayısına ilişkin" 7116094 sıra sayılı yazılı soru önergesinin cevabı ilişikte sunulmaktadır.

Ek-I Önerge Cevabı Bilkent Yerleşkesi Üniversiteler Mah. Dumlupınar Bulvarı E-posta: esra.pekince(Dsaglik.gov.tr Şanlıurfa Milletvekili Sayın Mahmut TANAL tarafından verilen "Ülkemizde antihidrotik ektodermal displazi tanısı konulan kişilerin sayısına ilişkin" 7/16094 sıra sayılı yazılı soru önergesine ilişkin cevabıdır:

Soru 1- Ülkemiz genelinde Antihidrotik Ektodermal Displazi tanısı konulmuş kaç hasta bulunmaktadır?

Soru 2- Antihidrotik Ektodermal Displazi hastaları gibi kronolojik hastalığı bulunan vatandaşların sağlık hizmetlerine erişimlerini kolaylaştırmak adına Bakanlığınızca yürütülen bir çalışma var mıdır? Böyle bir çalışma yürütülüyorsa kapsamı nedir? Şayet çalışma bulunmuyorsa gerekçesi nedir?

Soru 3- Bakanlığınızca bu hastalık konusunda farkındalık yaratılması amacıyla yürütülen bir çalışma var mıdır? Böyle bir çalışma var ise kapsamı nedir? Şayet çalışma yoksa gerekçesi nedir?

Soru 4- Kronik Antihidrotik Ektodermal Displazi hastalarının tedavisi için zorunlu olan ilaçlara ulaşması konusunda çeşitli zorluklar yaşandığına dair iddialar bulunmaktadır. Bu kapsamda hasta vatandaşların ilaçlara erişiminde sürekli raporlama gerekmeksizin kimlik numarası ile eczanelerden temini hususunda Bakanlığınızca yapılan çalışmalar var mıdır? Varsa bu çalışmaların kapsamı nedir? Bu şekilde bir çalışma yoksa gerekçesi nedir?

CEVAPLAR:1-4.

Ektodermal Displazi 100.000 canlı doğumda bir görülmekte olup, ektodermal orjinli doku ve organları etkileyen bir belirtiler grubudur. Anılan hastalık nadir görülen hastalıklar (genel popülasyonun 5/10 000*inden daha az insanı etkileyen hastalık grubu) kapsamında değerlendirilmektedir. Bakanlığımızca nadir hastalığa sahip kişilerin sağlık hizmetlerine erişiminin kolaylaştırılması, yaşam kalitelerinin iyileştirilmesi, nadir hastalıkların erken teşhis ve tedavi olanaklarının geliştirilmesi, hastalık insidansının azaltılmasına yönelik müdahalelerin ortaya konması, nadir hastalıklar ile ilgili bilimsel araştırmaların desteklenmesi ve araştırmaların çıktılarının nadir hastalıklar ile mücadelede birer araca dönüştürülmesi amacıyla 2023-2027 Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı yayımlanmış olup, çalışmalarımız mezkur plan dâhilinde belirlenmiş olan hedefler doğrultusunda yürütülmektedir.

Tüm hastalıklarda olduğu gibi "antihidrotik ektodermal displazi" hastalığında da tüm tedavi seçenekleri ve ilaçlar gelişmiş dünya uygulamaları çerçevesinde takip edilmektedir. Bu hastalığın seyri bağışıklık sistemine ve kalıtsal eğilime bağlı olarak hastadan hastaya değişiklik gösterebilmektedir. Diş ve diş etleri, ter bezi, saçlı deri ve diğer cilt problemleri gibi olgular her hastada farklı seyredebilmektedir. Bu hastalarımızın tedavilerinde kullanılan kılavuzlara girmiş tüm ürün ve ilaçlar genel sağlık sigortası kapsamında karşılanmaktadır. Bilim kurullarımız öneri ile yapılması gereken her adım ve sosyal destekler hastalarımıza Devletimiz tarafından sunulmaktadır.

Konuya gösterilen ilgiye teşekkür ederim.

---

**Kaynak gösterme:** Mahmut Tanal (CHP, Şanlıurfa). “Ülkemizde antihidrotik ektodermal displazi tanısı konulan kişilerin sayısına ilişkin”. TBMM 28. Dönem yazılı soru önergesi 7/16094, 10 Eylül 2024. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-16094-ulkemizde-antihidrotik-ektodermal-displazi-tanisi-konulan-kisilerin-sayisina-iliskin (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/30fb18e7-b35f-4a19-8b95-0191e02c44f4

Vekilpedia, TBMM’nin kamuya açık kayıtlarını derleyen bağımsız bir arşivdir; TBMM’nin resmî sitesi değildir ve yorum yapmaz.