# SMA hastalığının tanı ve tedavisine yönelik yapılan çalışmalara ilişkin

- **Tür:** Yazılı soru önergesi (TBMM 28. Dönem)
- **Esas no:** 7/21808
- **Veren:** Doğan Bekin (Yeniden Refah Partisi, İstanbul)
- **Muhatap:** Sağlık Bakanlığı (Kemal Memişoğlu)
- **Veriliş tarihi:** 14 Ocak 2025
- **Durum:** Cevaplanmadı (TBMM: “Cevaplanmadığı Gelen Kağıtlarda İlan Edildi”)
- **TBMM kaydı:** https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/975b260b-6470-4765-b598-019468dc7c6e
- **Vekilpedia:** https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-21808-sma-hastaliginin-tani-ve-tedavisine-yonelik-yapilan-calismalara-iliskin

> Doğan Bekin (Yeniden Refah Partisi), 14 Ocak 2025 tarihinde 7/21808 esas numaralı yazılı soru önergesi verdi; muhatap: Sağlık Bakanlığı. Cevaplanmadı (TBMM: “Cevaplanmadığı Gelen Kağıtlarda İlan Edildi”).

## Önerge metni

Aşağıdaki sorularımın T.C. Sağlık Bakanı Sn. Prof. Dr. Kemal MEMİŞOĞLU tarafından yazılı olarak cevaplandırılmasını, Anayasa'nın 98. ve Türkiye Büyük Millet Meclisi iç tüzüğünün 96'ncı maddeleri gereğince saygılarımla talep ederim. 14.01.2025 .

) oğan BEKİN

Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı sinir motor gücünü etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan kalıtsal kas hastalığı olarak bilinmektedir. Bu hastalıkta vücudun kas hareketlerini kontrol eden omurilikte ön boynuz motor nöron hücrelerinin etkilenmesi sonucunda eklem hareketlerinde kısıtlılık (kontraktürler), omurga deformiteleri (skolyoz), beslenme ve solunum problemleri görülebilmektedir. İ

Türkiye'de Sağlık Bakanlığı tarafından yaklaşık 3 bin kişinin SMA hastası olarak izlenmekte olduğu bildirilmiştir. Ülkemizde görülen SMA hastalığı ve tedavi süreci son yıllarda toplumsal bir soruna dönüşmüş durumdadır. SMA hastalığında erken tanı, hastalığın tedavisi süreci için son derece önem arz etmektedir. SMA hastalığının tedavisinde bugüne kadar olumlu sonuç alan tek ilaç Risdiplam etken maddeli Zolgensma isimli ilaç olarak bilinmektedir. Risdiplam etken maddeli ilacın ülkemize girmesi için gerekli yasal prosedürler ilgili firma tarafından tamamlanarak başvurusu yapılmıştır. Hastalarımıza solüsyon şeklinde oral yolla verme olanağı da sunacak bu ilaçla ilgili bilimsel veriler değerlendirilmiş, ilgili ilacın ruhsatlandırılması için son aşamaya gelinmiştir. Ancak SMA hastalığının tedavisinde etkin olan Zolgensma ilacı

Türkiye?de henüz kullanılmamaktadır. SMA hastalarına uygulanan Zolgensma tedavisi, tek İLEN BBB

EEE DİE) BEM ep nee onama.

Sen ER ei

EGEMENLİK KAYITSIZ ŞARTSIZ MİLLETİNDİR o Ni | 2180) seferde bir gen tedavisi olup 2 milyon dolara yakın bir maliyeti bulunmaktadır. Ülkemizdeki SMA hastaları bu tedaviyi ya ABD ya da Körfez ülkelerine giderek yüksek maliyetler karşılığında alabilmektedirler. Ülkemizdeki SMA hastalarının tedaviye erişim, uygun sağlık hizmetleri ve genetik tedaviler için devlet desteği ve sosyal yardım taleplerinin karşılanması için zaman kaybetmeden gerekli çalışmaların yapılması büyük önem arz etmektedir.

Bu bağlamda;

1. Türkiye'de ki SMA hastalarının tedavilere erişimini hızlandıracak bir çalışmanız var mıdır?

Varsa nelerdir?

2. Ülkemizde SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilaçlar nelerdir? Bu ilaçların ne kadarı SGK tarafından karşılanmaktadır.

3. Diğer ülkelerde SMA hastalarında yaygın olarak kullanılan Zolgensma ilacı ile tedavi yönteminin ülkemizde de uygulanmasına yönelik çalışmanız ne aşamadadır?

4. SMA hastalığının gen tedavisi süreci ile ilgili yerli ve milli ilaç üretim çalışmaları yürütülmekte midir? Yürütülmekte ise bu çalışmalar ne aşamadadır?

5. Ülkemizde SMA hastalığının erken tanı sürecinde nasıl bir yol izlenmektedir?

6. SMA hastalarının ailelerine ve hastalara psikolojik destek, sosyal yardım veya eğitim programlarına yönelik çalışmalarınız var mıdır?

Eeee Sm öm & K uannDi ze LA işik 5 EN TEPE

EGEMENLİK KAYITSIZ ŞARTSIZ MİLLETİNDİR

---

**Kaynak gösterme:** Doğan Bekin (Yeniden Refah Partisi, İstanbul). “SMA hastalığının tanı ve tedavisine yönelik yapılan çalışmalara ilişkin”. TBMM 28. Dönem yazılı soru önergesi 7/21808, 14 Ocak 2025. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-21808-sma-hastaliginin-tani-ve-tedavisine-yonelik-yapilan-calismalara-iliskin (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/975b260b-6470-4765-b598-019468dc7c6e

Vekilpedia, TBMM’nin kamuya açık kayıtlarını derleyen bağımsız bir arşivdir; TBMM’nin resmî sitesi değildir ve yorum yapmaz.