# Hipofosfatazya ve Hipofosfatemik Rikets hastalıklarının tedavisinde kullanılan ilaçların SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınması talebine ilişkin

- **Tür:** Yazılı soru önergesi (TBMM 28. Dönem)
- **Esas no:** 7/24201
- **Veren:** Koray Aydın (Bağımsız, Ankara)
- **Muhatap:** Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı (Vedat Işıkhan)
- **Veriliş tarihi:** 19 Şubat 2025
- **Durum:** TBMM’nin kaydına göre süresi geçtikten sonra cevaplandı (verilişinden 565 gün sonra, 7 Eylül 2026)
- **TBMM kaydı:** https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/48fb9f16-8f57-42c9-8ce2-019522617214
- **Vekilpedia:** https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-24201-hipofosfatazya-ve-hipofosfatemik-rikets-hastaliklarinin-tedavisinde-kullanilan-ilaclarin-s

> Koray Aydın (Bağımsız), 19 Şubat 2025 tarihinde 7/24201 esas numaralı yazılı soru önergesi verdi; muhatap: Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı. TBMM’nin kaydına göre süresi geçtikten sonra cevaplandı (verilişinden 565 gün sonra, 7 Eylül 2026).

## Önerge metni

Aşağıdaki sorularımın Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Sayın Vedat IŞIKHAN tarafından yazılı olarak cevaplandırılmasını arz ederim.

Nadir görülen hastalıklardan olan Hipofosfatazya (HPP) ve Hipofosfatemik Rikets (XLE) hemen her yaş grubunda kemik yapısının bozulmasına, erimesine ve kırılmasına sebep olmaktadır. HPP gerilerde yaşanan mutasyonlardan kaynaklanan bir enzim eksikliğinde gelişmekteyken, XLH kalıtsal renal fostat kaybıyla yaşanmaktadır. Bu hastalıklar en hafif belirtileriyle kemik eğriliği, diş kaybı, orantısız boy kısalığı gibi belirtiler yaratırken ilerlemesiyle ölümcül olmaktadır. Bu hastalıkların tedavisinin mümkün olduğu bilinmektedir. HPP tedavisi için Astra Zeneca ilaç şirketi tarafından üretilen Asfotase Alfa etken maddeli Strensig isimli ilaç tedavi sağlamaktadır. X'e bağlı hipofosfatemik rikets hastalığının tedavisinde ise Ultragenyx ilaç şirketi tarafından üretilen Burosumab etken maddeli Crysvita isimli bir ilaç, kullanılmaktadır. Bu ilaçlar ülkemize Türk Eczacıları Birliği aracılığıyla, döviz karşılığı ve çok yüksek maliyetlerle gelmektedir. Bu maliyetleri karşılayamayan vatandaşlarımızın sıkıntı yaşadıkları, hukuki yolları kullandıkları hatta bu süreçte hayatlarını kaybettikleri bilinmektedir. Hukuk yolunda ise günümüzde pek çok emsal kârar:mevcuttur. Gerek bilirkişi raporları gerek emsal kararlar bu ilaçların ödenmesi noktasında irade ortaya koymaktadır. Konuyla ilgilenen sivil toplum kuruluşlarının verdiği bilgilere göre bu dava süreçlerinde 7 bebek hayatını kaybetmiştir. Daha önce konuyla alakalı Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığına verdiğimiz 20 Kasım 2023 tarihli soru önergemiz ise cevapsız kalmıştır.

Bu bilgiler ışığında; kullanılan ilaçların Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından geri ödeme kapsamına alınması yönünde bir çalışmanız var mıdır?

&-posta: koray.aydin(Otibmm.gov.tr Adres: Halkla İlişkiler Binası, 6. Kat, Oda No: F622 TBMM/ANKARA . kullanılan ilaçların Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından geri ödeme kapsamına alınması için Sağlık Bakanlığı'ndan tarafınıza bir talep gelmiş midir? kullanılan ilaçların Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından geri ödeme kapsamına alınması için ilgili kuruma vatandaşlarımızın herhangi bir başvurusu olmuş mudur? Olduysa kaç başvuru olmuştur? Varsa bu başvurulara cevabınız ne olmuştur?

4. İlgili ilaçların bedellerinin geri ödenmesi için pek çok bilirkişi raporu ve mahkeme kararı varken bu ilaçların sürekli geri ödeme kapsamına alınmama sebebi nedir? kullanılan ilaçların bugüne kadar Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından geri ödeme kapsamına alınmamasının gerekçesi nedir?

Adres: Halkla İlişkiler Binası, 6. Kat, Oda No: FE22 TBMM/ANKARA

## Bakanlığın cevabı

İlgi (o : 26.02.2025 tarihli ve E-43452547-120.07.04-1588682 sayılı yazınız.

İlgi yazınız ile Ankara Milletvekili Sayın Koray AYDIN tarafından yöneltilen 7/24201 Esas Numaralı yazılı soru önergesine ilişkin cevap aşağıda sunulmuştur.

"Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından finansmanı sağlanan sağlık hizmetleri ile ödenecek gündelik, yol, yatak ve yemek giderlerinin bedelleri, Sağlık Hizmetleri Fiyatlandırma Komisyonunun (SHFK) usul ve esaslarının belirlendiği 10.02.2016 tarihli ve 29620 sayılı resmi Gazetede yayınlanan yönetmeliğinin 12 nci maddesinin 3 ncü bendinde yer alan *... Komisyon, sağlık hizmetlerinin Kurumca ödenecek bedellerini, sağlık hizmetinin sunulduğu il ve basamak, sağlık hizmetlerinin maliyeti, Devletin doğrudan veya dolaylı olarak sağlamış olduğu sübvansiyonlar, sağlık hizmetinin niteliği itibarıyla hayati öneme sahip olup olmaması, kanıta dayalı tıp uygulamaları, teşhis ve tedavi maliyetini esas alan maliyet-etkililik ölçütleri ve genel sağlık sigortası bütçesi dikkate alınmak suretiyle, her sınıf için tek tek veya gruplandırarak belirleyebilir. ' hükmü ile belirlenmektedir.

Öle yandan, soru önergesinde bahsi geçen konu ile ilgili ilaçlar SHFK tarafindan değerlendirilmiş olup, Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliğ (SUT) Eki Ek-4/C Listesinde bulunmadığından geri ödemesi gerçekleştirilememektedir. "

Prof. Dr. Vedat IŞIKHAN Bakan

Çankaya / ANKARA Tel: (0312) 296 71 68

---

**Kaynak gösterme:** Koray Aydın (Bağımsız, Ankara). “Hipofosfatazya ve Hipofosfatemik Rikets hastalıklarının tedavisinde kullanılan ilaçların SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınması talebine ilişkin”. TBMM 28. Dönem yazılı soru önergesi 7/24201, 19 Şubat 2025. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-24201-hipofosfatazya-ve-hipofosfatemik-rikets-hastaliklarinin-tedavisinde-kullanilan-ilaclarin-s (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/48fb9f16-8f57-42c9-8ce2-019522617214

Vekilpedia, TBMM’nin kamuya açık kayıtlarını derleyen bağımsız bir arşivdir; TBMM’nin resmî sitesi değildir ve yorum yapmaz.