# Hipofosfatazya ve Hipofosfatemik Rikets hastalıklarının tanı ve tedavisine ilişkin

- **Tür:** Yazılı soru önergesi (TBMM 28. Dönem)
- **Esas no:** 7/24262
- **Veren:** Koray Aydın (Bağımsız, Ankara)
- **Muhatap:** Sağlık Bakanlığı (Kemal Memişoğlu)
- **Veriliş tarihi:** 19 Şubat 2025
- **Durum:** Cevaplanmadı (TBMM: “Cevaplanmadığı Gelen Kağıtlarda İlan Edildi”)
- **TBMM kaydı:** https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/c0adb24b-b6f3-4e51-bd4e-0195227951fb
- **Vekilpedia:** https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-24262-hipofosfatazya-ve-hipofosfatemik-rikets-hastaliklarinin-tani-ve-tedavisine-iliskin

> Koray Aydın (Bağımsız), 19 Şubat 2025 tarihinde 7/24262 esas numaralı yazılı soru önergesi verdi; muhatap: Sağlık Bakanlığı. Cevaplanmadı (TBMM: “Cevaplanmadığı Gelen Kağıtlarda İlan Edildi”).

## Önerge metni

Aşağıdaki sorularımın Sağlık Bakanı Sayın Kemal MEMİŞOĞLU tarafından yazılı olarak cevaplandırılmasını arz ederim.

Nadir görülen hastalıklardan olan Hipofosfatazya (HPP) ve Hipofosfatemik Rikets (XLH) hemen her yaş grubunda kemik yapısının bozulmasına, erimesine ve kırılmasına sebep olmaktadır. HPP gerilerde yaşanan mutasyonlardan kaynaklanan bir enzim eksikliğinde gelişmekteyken, XLH kalıtsal renal fostat kaybıyla yaşanmaktadır. Bu hastalıklar en hafif belirtileriyle kemik eğriliği, diş kaybı, orantısız boy kısalığı gibi belirtiler yaratırken ilerlemesiyle ölümcül olmaktadır. Bu hastalıkların tedavisinin mümkün olduğu bilinmektedir. HPP tedavisi için Astra Zeneca ilaç şirketi tarafından üretilen Asfotase Alfa etken maddeli Strensig isimli ilaç tedavi sağlamaktadır. X'e bağlı hipofosfatemik rikets hastalığının tedavisinde ise Ultragenyx ilaç şirketi tarafından üretilen Burosumab etken maddeli Crysvita isimli bir ilaç, kullanılmaktadır. Bu ilaçlar ülkemize Türk Hezacıları Birliği aracılığıyla, döviz karşılığı ve çok yüksek maliyetlerle gelmektedir. Bu maliyetleri karşılayamayan vatandaşlarımızın sıkıntı yaşadıkları, hukuki yolları kullandıkları hatta bu süreçte hayatlarını kaybettikleri bilinmektedir. Konuyla ilgilenen sivil toplum kuruluşlarının verdiği bilgilere göre bu dava süreçlerinde 7 bebek hayatını kaybetmiştir. Hukuk yolunda ise günümüzde pek çok emsal karar mevcuttur. Gerek bilirkişi raporları gerek emsal kararlar bu ilaçların ödenmesi noktasında irade ortaya koymaktadır. Daha önce konuyla alakalı Sağlık Bakanlığına verdiğimiz 20 Kasım 2023 tarihli soru önergemiz ise cevapsız kalmıştır.

1. Son 5 yılda Hipofosfatazya (HPP) ve Hipofosfatemik Rikets (XLH) teşhisi konulan kaç vatandaşımız olmuştur? Bu bağlamda hastalığın görülme sıklığı nedir? Bu hastaların kaçı tedavi olmuş, kaçı hayatını kaybetmiştir? Hastaların yaş grupları nelerdir?

2. Hipofosfatazya (HPP) ve Hipofosfatemik Rikets (XLH) hastalıklarının teşhisinin daha kolay ve doğru bir şekilde yapılması için bir araştırma ve geliştirme çalışması yürütülmekte midir? Eğer böyle bir çalışma varsa tıp eğitimi müfredatına girmiş midir?

3. Asfotase Alfa etken maddeli Strensig ve Burosumab:etken maddeli Crysvita ilaçlarının sağlamadığına dair bir çalışmanız var mıdır? i Adres: Halkla İlişkiler Binası, 6. Kat, Oda No: FE22 TBMM/ANKARA

Ankara Milletvekili Dhlb 1 kullanılan Asfotase Alfa etken maddeli Strensig ve Burosumab etken maddeli Crysvita ilaçlarının Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından geri ödeme kapsamına alınması için bir çalışmanız var mıdır? Bu ilaçlar eğer tedavide etkililerse neden bugüne kadar geri ödeme kapsamına alınmamıştır?

5. İlgili ilaçların geri ödeme kapsamında ödenmesi için yürütülen hukuki süreçlerde mahkemeler tarafından Bakanlığınızdan bilirkişi istenmiş midir? İstendiyse Bakanlığınızın bu husustaki görüşü ne olmuştur?

6. İlgili ilaçların geri ödeme kapsamında ödenmesi için emsal mahkeme kararları mevcut olmasına rağmen neden halen sürekli geri ödeme kapsamına alınmamaktadır?

7. İlgili ilaçların geri ödeme kapsamına alınmadan, mahkeme süreçleriyle ödenmesi sebebiyle geçen hukuki süreçlerin uzaması hastaların sağlık durumlarının kötüleşmesi hatta hayatlarını kaybetmesine sebep olmaktayken, bu durumda hastaların yaşam hakkını korumak için Bakanlığınızın ne gibi çalışmaları vardı?

8. Hastaların ve hasta yakınlarının uzayan tedavi süreçleri, mahkeme süreçleri gibi sıkıntılar dolayısıyla sosyal ve psikolojik alanlarda yaşadıkları sorunların tespiti için bir çalışmanız var mıdır? Hastalara psikososyal destek vermek için bir çalışma yürütmekte misiniz?

9. Hastalığın teşhisinin daha kolaylaşması için Hipofosfatazya (HPP) ve Hipofosfatemik Rikets (XLH) hastalıkları hakkında toplumu bilgilendirici çalışmalar yürütmeyi düşünmekte misiniz?

10. İlgili hastalığın genetik faktörlerinin olması sebebiyle teşhis konulan hastaların alt ve üst soylarının da taranması için bir çalışmanız var mıdır? Bugüne kadar bu yönde herhangi bir tarama yapılmış mıdır? Yapıldıysa kaç hasta yakını taranmıştır? Genetik taramalarda yeni hasta teşhisleri olmuş mudur? kullanılan ilaçların yerli üretiminin yapılması için bir çalışmanız var mıdır? Varsa bu çalışmaların tedavi maliyetini düşürmesi söz konusu mudur? mağduriyet yaşayan vatandaşlarımızın kurduğu sivil toplum kuruluşlarıyla bir irtibat, temas ve istişareniz var mıdır? ve ilgili Bakanlık ve kurumların katılımıyla bir çalıştay düzenleyemeyi ve bir yol haritası belirlemeyi düşünmekte misiniz?

Adres: Halkla İlişkiler Binası, 6. Kat, Oda No: F622 TBMM/ANKARA

---

**Kaynak gösterme:** Koray Aydın (Bağımsız, Ankara). “Hipofosfatazya ve Hipofosfatemik Rikets hastalıklarının tanı ve tedavisine ilişkin”. TBMM 28. Dönem yazılı soru önergesi 7/24262, 19 Şubat 2025. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-24262-hipofosfatazya-ve-hipofosfatemik-rikets-hastaliklarinin-tani-ve-tedavisine-iliskin (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/c0adb24b-b6f3-4e51-bd4e-0195227951fb

Vekilpedia, TBMM’nin kamuya açık kayıtlarını derleyen bağımsız bir arşivdir; TBMM’nin resmî sitesi değildir ve yorum yapmaz.