# DMD hastalarının ailelerinin yaşadıkları sorunlara ilişkin

- **Tür:** Yazılı soru önergesi (TBMM 28. Dönem)
- **Esas no:** 7/42350
- **Veren:** Ömer Faruk Gergerlioğlu (DEM Parti, Kocaeli)
- **Muhatap:** Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı (Mahinur Özdemir Göktaş)
- **Veriliş tarihi:** 24 Mart 2026
- **Durum:** TBMM’nin kaydına göre süresi geçtikten sonra cevaplandı (verilişinden 192 gün sonra, 2 Ekim 2026)
- **TBMM kaydı:** https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/ce10867e-5a09-454c-8734-019d23b61c5e
- **Vekilpedia:** https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-42350-dmd-hastalarinin-ailelerinin-yasadiklari-sorunlara-iliskin

> Ömer Faruk Gergerlioğlu (DEM Parti), 24 Mart 2026 tarihinde 7/42350 esas numaralı yazılı soru önergesi verdi; muhatap: Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı. TBMM’nin kaydına göre süresi geçtikten sonra cevaplandı (verilişinden 192 gün sonra, 2 Ekim 2026).

## Önerge metni

Aşağıdaki sorularımın Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Sayın Mahinur Özdemir Göktaş tarafından Anayasanın 98'inci ve TBMM İçtüzüğünün 96'ncı ve 99'uncu maddeleri gereğince yazılı olarak cevaplandırılmasını saygılarımla arz ederim.

Duchenne Musküler Distrofi (DMD); çocukluk çağında başlayan, ilerleyici kas erimesi ve kuvvet kaybıyla seyreden genetik bir hastalıktır. DMD'li çocukların yaşam süresi ve yaşam kalitesi; solunum desteği, ortopedik destekler, rehabilitasyon, komplikasyonların önlenmesi ve güvenli/etkin tedavilere erişimle yakından ilişkilidir. Ancak aileler; cihazlara erişimde, geri ödeme ve bakım-onarım maliyetlerinde, genetik danışmanlık ve tarama programlarında, psikososyal desteklerde ve özellikle yüksek maliyetli tedavilere erişimde ciddi güçlükler yaşadıklarını bildirmektedir. Aileler bu nedenle bağış kampanyalarına itildiğini, denetimsiz/etik dışı uygulamalara yönelim riskinin arttığını, kamu otoritesinin bilimsel rehberlik ve denetim rolünün zayıfladığını ifade etmektedir.

Bu bağlamda;

1. Bakanlığınızın DMD ailelerinin yaşadığı sosyal problemler ile ilgili yapmış olduğu çalışmalar var mıdır? Ailelerin sosyal ve ailevi durumları takip edilmekte midir?

TBMM Hakla İlişkiler Binası

2. Kat, 2 Nolu Banko Oda: F214 Bakanlıklar/Ankara

---

**Kaynak gösterme:** Ömer Faruk Gergerlioğlu (DEM Parti, Kocaeli). “DMD hastalarının ailelerinin yaşadıkları sorunlara ilişkin”. TBMM 28. Dönem yazılı soru önergesi 7/42350, 24 Mart 2026. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-42350-dmd-hastalarinin-ailelerinin-yasadiklari-sorunlara-iliskin (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/ce10867e-5a09-454c-8734-019d23b61c5e

Vekilpedia, TBMM’nin kamuya açık kayıtlarını derleyen bağımsız bir arşivdir; TBMM’nin resmî sitesi değildir ve yorum yapmaz.