# Sistinoziz tedavisinde kullanılan ilaçların temininde yaşanan aksaklıklara ilişkin

- **Tür:** Yazılı soru önergesi (TBMM 28. Dönem)
- **Esas no:** 7/4569
- **Veren:** Mustafa Adıgüzel (CHP, Ordu)
- **Muhatap:** Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı (Vedat Işıkhan)
- **Veriliş tarihi:** 25 Eylül 2023
- **Durum:** TBMM’nin kaydına göre süresi geçtikten sonra cevaplandı (verilişinden 42 gün sonra, 6 Kasım 2023)
- **TBMM kaydı:** https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/4072662e-bcd6-4b80-91a9-018acc78a659
- **Vekilpedia:** https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-4569-sistinoziz-tedavisinde-kullanilan-ilaclarin-temininde-yasanan-aksakliklara-iliskin

> Mustafa Adıgüzel (CHP), 25 Eylül 2023 tarihinde 7/4569 esas numaralı yazılı soru önergesi verdi; muhatap: Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı. TBMM’nin kaydına göre süresi geçtikten sonra cevaplandı (verilişinden 42 gün sonra, 6 Kasım 2023).

## Önerge metni

Aşağıdaki sorularımın Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Işıkhan tarafından yazılı olarak yanıtlanmasını arz ederim.

Dr. Mustafa ADIGÜZEL Ordu Milletvekili

Sistinoziz hastaları kullandığı Cysteamine etken maddeli Cystagon isimli tablete ve göz göz damlası formuna tedariki ve geri ödemesi ile ilgili büyük problem yaşamaktadır. Ülkemizde yaklaşık 300 Sistinoziz hastası vardır. Tedavileri aksadıkça çoklu organ yetmezliği yaşayarak hayatlarını kaybetmektedir. Bu hastaların aynı zamanda ciddi göz rahatsızlıkları çektikleri ve göz damlası formuna ulaşamadıklarında kör olmaları söz konusudur. Tüm bu veriler ortada olmasına rağmen ilacın her iki formu da SGK tarafından temin edilmemiş ve bir dönem geri ödeme kapsamında olmamıştır. Şimdi ise Türkiye Eczacılar Birliği üzerinden yurtdışı ilaç statüsü ile temin edilmektedir ve akabinde geri ödeme planı yeni başlatılmıştır. Göz damlası formu ise uzun süredir tedarik edilememektedir. Her halükarda ilacın her iki formunun da hem tedariki hem geri ödemesi konusunda ciddi sorunlar bulunmaktadır. Benzer hastalıklardaki tedavi maliyetleri hesaba katıldığında sadece 300 hastanın çok da fazla olmayan aylık maliyeti göz önüne alındığında bu maduriyetin yaşatılması devletin güvenilirliğine ve büyüklüğüne yakışmamaktadır.

Bu bağlamda;

1, Sistinoziz hastalarının ilaç ihtiyaçlarının doğrudan SGK tarafından temini ve geri ödemesi ile ilgili bakanlık olarak bir planınız var mıdır?

2. oHalen tedavilerin aksamaması için ilaçların acil tedariki ile ilgili ne gibi önlemler alınmaktadır?

## Bakanlığın cevabı

İlgi (O: 03.10.2023 tarihli ve E-43452547-120.07.04-1292611 sayılı yazınız.

İlgi yazınız ile Ordu Milletvekili Sayın Dr. Mustafa ADIGÜZEL tarafından yöneltilen 7/4569 Esas Numaralı yazılı soru önergesine ilişkin cevap aşağıda sunulmuştur.

"Finansmanı Sosyal Güvenlik Kurumunca (SGK) sağlanan ilaçların raporlama ve reçeteleme kriterleri ile ödeme usul ve esasları 5510 sayılı Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanunu kapsamında oluşturulan; Sağlık Bakanlığı, Hazine ve Maliye Bakanlığı, Cumhurbaşkanlığı Strateji ve Bütçe Başkanlığı temsilcilerinin de yer aldığı "Ödeme Komisyonu/Alternatif Geri Ödeme Komisyonu" "Tıbbi ve Ekonomik Değerlendirme Komisyonları " tarafindan uzman ilgili branş hekimlerinin görüşleri de alınarak değerlendirilmekte ve alınan kararlar Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliğinde (SUT) yayımlanarak yürürlüğe girmektedir.

İlaç ödemeleri Sağlık Uygulama Tebliğinde (SUT) belirtilen hükümler doğrultusunda yapılmakta olup "Bedeli Ödenecek İlaçlar Listesi" Sosyal Güvenlik Kurumu internet sayfasında yayımlanmaktadır."

Prof. Dr. Pan Bakan Çankaya / ANKARA Tel: (0312) 296 71 68

---

**Kaynak gösterme:** Mustafa Adıgüzel (CHP, Ordu). “Sistinoziz tedavisinde kullanılan ilaçların temininde yaşanan aksaklıklara ilişkin”. TBMM 28. Dönem yazılı soru önergesi 7/4569, 25 Eylül 2023. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-4569-sistinoziz-tedavisinde-kullanilan-ilaclarin-temininde-yasanan-aksakliklara-iliskin (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/4072662e-bcd6-4b80-91a9-018acc78a659

Vekilpedia, TBMM’nin kamuya açık kayıtlarını derleyen bağımsız bir arşivdir; TBMM’nin resmî sitesi değildir ve yorum yapmaz.