# Sistinoziz tedavisinde kullanılan ilaçların temininde yaşanan aksaklıklara ilişkin

- **Tür:** Yazılı soru önergesi (TBMM 28. Dönem)
- **Esas no:** 7/4764
- **Veren:** Mustafa Adıgüzel (CHP, Ordu)
- **Muhatap:** Sağlık Bakanlığı (Fahrettin Koca)
- **Veriliş tarihi:** 25 Eylül 2023
- **Durum:** TBMM’nin kaydına göre süresi geçtikten sonra cevaplandı (verilişinden 81 gün sonra, 15 Aralık 2023)
- **TBMM kaydı:** https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/a3040bf8-338e-4a22-a720-018ad073fb92
- **Vekilpedia:** https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-4764-sistinoziz-tedavisinde-kullanilan-ilaclarin-temininde-yasanan-aksakliklara-iliskin

> Mustafa Adıgüzel (CHP), 25 Eylül 2023 tarihinde 7/4764 esas numaralı yazılı soru önergesi verdi; muhatap: Sağlık Bakanlığı. TBMM’nin kaydına göre süresi geçtikten sonra cevaplandı (verilişinden 81 gün sonra, 15 Aralık 2023).

## Önerge metni

Aşağıdaki sorularımın Sağlık Bakanı Fahrettin Koca tarafından yazılı olarak yanıtlanmasını arz ederim.

Dr. Mustafa ADIGÜZEL Ordu Milletvekili

Sistinoziz hastaları kullandığı Cysteamine etken maddeli Cystagon isimli tablete ve göz göz damlası formuna tedariki ve geri ödemesi ile ilgili büyük problem yaşamaktadır. Ülkemizde yaklaşık 300 Sistinoziz hastası vardır. Tedavileri aksadıkça çoklu organ yetmezliği yaşayarak hayatlarını kaybetmektedir. Bu hastaların aynı zamanda ciddi göz rahatsızlıkları çektikleri ve göz damlası formuna ulaşamadıklarında kör olmaları söz konusudur. Tüm bu veriler ortada olmasına rağmen ilacın her iki formu da SGK tarafından temin edilmemiş ve bir dönem geri ödeme kapsamında olmamıştır. Şimdi ise Türkiye Eczacılar Birliği üzerinden yurtdışı ilaç statüsü ile temin edilmektedir ve akabinde geri ödeme planı yeni başlatılmıştır. Göz damlası formu ise uzun süredir tedarik edilememektedir. Her halükarda ilacın her iki formunun da hem tedariki hem geri ödemesi konusunda ciddi sorunlar bulunmaktadır. Benzer hastalıklardaki tedavi maliyetleri hesaba katıldığında sadece 300 hastanın çok da fazla olmayan aylık maliyeti göz önüne alındığında bu mağduriyetin yaşatılması devletin güvenilirliğine ve büyüklüğüne yakışmamaktadır.

Bu bağlamda;

1. Sistinoziz hastalarının tedavilerinde ihtiyaç duyulan bu ilaçlarla ilgili sorunların giderilmesi için bakanlık olarak başta ruhsatlandırma olmak üzere bir çalışmanız var mıdır?

2. Sistinoziz hastalarının ilaç ihtiyaçlarının doğrudan SGK tarafından temini ve geri ödemesi için ilgili bakanlık nezdinde bir girişiminiz olmuş mudur?

3. Halen tedavilerin aksamaması için ilaçların acil tedariki ile ilgili ne gibi önlemler alınmaktadır?

4. Ülkemizde Sistinoziz hastalarının tam sayısı nedir? Ortalama yaşam süreleri ne kadardır?

## Bakanlığın cevabı

Ordu Milletvekili Sayın Mustafa ADIGÜZEL tarafından verilen "Sistinoziz tedavisinde kullanılan ilaçların temininde yaşanan aksaklıklara ilişkin" 7/4764 sıra sayılı soru önergesinin cevabı ilişikte sunulmaktadır.

Dr. Fahrettin

Ordu Milletvekili Sayın Mustafa ADIGÜZEL tarafından verilen "sistinoziz tedavisinde kullanılan ilaçların temininde yaşanan aksaklıklara ilişkin" 7/4764 sıra sayılı soru önergesinin cevabıdır.

SORULAR

1. Sistinoziz hastalarının tedavilerinde ihtiyaç duyulan bu ilaçlarla ilgili sorunların giderilmesi için bakanlık olarak başta ruhsatlandırma olmak üzere bir çalışmanız var mıdır?

2. Sistinoziz hastalarının ilaç ihtiyaçlarının doğrudan SGK tarafından temini ver geri ödemesi için ilgili bakanlık nezdinde bir girişiminiz olmuş mudur?

3. Halen tedavilerin aksamaması için ilaçların acil tedariki ile ilgili ne gibi önlemler alınmaktadır?

4. Ülkemizde Sistinoziz hastalarının tam sayısı nedir? Ortalama yaşam süreleri ne kadardır?

CEVAPLAR

Sistinozis tanısında kullanılan yurt dışından temin edilen "Cysteamine bitartrate" etkin maddeli "Cystagon" isimli tablet formundaki ilaç 2023 Eylül ayı başından beri geri ödemeli olarak Türk Eczacıları Birliği (TEB) tarafından temin edilmektedir. "Sisteamin hidroklorür" etkin maddeli "Cystamin" isimli göz damlası formundaki ilaç ise 28.07.2022 tarihinde ruhsatlandırılmış olup bahsi geçen her iki ilaç da geri ödeme kapsamında bulunmaktadır.

"Cystagon" isimli ilacın tedarikinde herhangi bir sorun bulunmamakla birlikte "Cystamin" isimli ilacın teminine ilişkin alternatif tedarik çalışmaları yürütülmektedir.

Göstermiş olduğunuz ilgiye teşekkür ederim.

---

**Kaynak gösterme:** Mustafa Adıgüzel (CHP, Ordu). “Sistinoziz tedavisinde kullanılan ilaçların temininde yaşanan aksaklıklara ilişkin”. TBMM 28. Dönem yazılı soru önergesi 7/4764, 25 Eylül 2023. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-4764-sistinoziz-tedavisinde-kullanilan-ilaclarin-temininde-yasanan-aksakliklara-iliskin (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/a3040bf8-338e-4a22-a720-018ad073fb92

Vekilpedia, TBMM’nin kamuya açık kayıtlarını derleyen bağımsız bir arşivdir; TBMM’nin resmî sitesi değildir ve yorum yapmaz.