(10/184, 185, 281, 403, 585, 604, 734, 914, 915, 917, 920, 921) No.lu ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Bir Meclis Araştırması Açılmasına İlişkin Önergelerin Ön Görüşmeleri münasebetiyle

İYİ PARTİ GRUBU ADINA AYLİN CESUR (Isparta)Sayın Başkan, değerli milletvekilleri; Genel Kurulu saygıyla selamlıyorum.

Bugün burada ALS yani amiyotrofik lateral skleroz veya motor nöron hastalığı diye bilinen ALS hastalığı ve SMA yani spinal müsküler atrofi hastalığıyla ilgili araştırma komisyonu kurulmasını görüşüyoruz. Ben de İYİ PARTİ Grubu adına söz almış bulunmaktayım. Konuya geçmeden önce, dün Dünya Kanser Günü’ydü. Bu hastalıkla mücadele eden tüm vatandaşlarımıza ve dünyadaki tüm kanserli insanlara, bireylere, hepsine acil şifa ve yardım diliyorum.

Aynı zamanda, birkaç gün evvel Çanakkale’de kaybolan ve daha sonra maalesef cesetleri bulunun 3 genç kardeşimiz var, evladımız var. Onlara Allah’tan rahmet diliyorum.

Aynı zamanda, hepimizi çok üzen, Antalya’daki sel felaketinde hayatını kaybeden vatandaşlarımıza ve ailelerine taziyelerimi iletiyorum. Acımız büyük. Yaralanan vatandaşlara acil şifa diliyorum. Orada yaşayan Antalyalı hemşehrilerimizin çok büyük kaybı var. Bir an önce bunların telafisi için bireyler olarak hepimizin ama devletimizin bu işe bir an önce el atmasını diliyorum. Yüce Allah’tan hayatını kaybeden tüm vatandaşlarımıza rahmet diliyorum.

Evet, bana verilen süre zarfında bu hastalıklar ve neden bir araştırma komisyonu kurulmalı düşüncesindeyiz, bu konudaki fikirlerimizi anlatmaya çalışacağım.

ALS, beyin sapı ve omurilik gibi bölgelerde “motor sinir hücreleri” adı verilen hücrelerin kaybıyla oluşan önemli bir hastalık. Hastalığın görülme sıklığı yüz binde 1, Türkiye’de her yıl 1.500 civarında hastaya ALS tanısı konuyor. Ülkemizde 10 bine yakın ALS hastası olduğu tahmin ediliyor. “Tahmin ediliyor.” dedim çünkü Türkiye’de kaç tane ALS hastası var, bunu tam olarak bilmiyoruz çünkü ALS hastalığıyla ilgili maalesef epidemiyolojik doğru dürüst bir çalışma yok.

Şimdi, ALS hastalarının çoğu -çoğu derken bu yüzde 90’ı buluyor- beş-yedi yıl içerisinde maalesef hayatlarını kaybediyor. Aslında bunun böyle olduğunu belirtmemin nedeni, hani hastalığın ne kadar önemli ve ciddi bir tablo olduğunun Genel Kurul tarafından anlaşılması. Geriye kalanı yani yüzde 10’u, on beş-yirmi yıl yaşayanlar var. Aralarında, dünyada aslında en uzun rekor elli yılla Stephen Hawking. Yani bu yüzde 10’u çok zor şartlar altında yaşıyor, evde yoğun bakım ortamı oluşturmak gerekiyor. Tıbbi cihaz, kesintisiz güç kaynağı, bakım sorunları, havalı yatak vesaire birçok bakım için gerekli malzemelerin temin edilmesi gereken bir hastalık.

Şimdi, ALS hastalarının bir başka özelliği de belirli bir kişilik profiline sahip bu hastalar. Nedir bu? Bu hastalar genellikle mesleğinde yükselmiş, zeki, duygusal, başarılı kişiler ve yaratıcı insanlar. Şimdi, ilerleyici olan kas güçsüzlüğü sonunda hastayı hareketsiz duruma getirmesine karşın, hastalığın son günlerine kadar hastaların zihinsel ve entelektüel yetenekleri de korunuyor. Bu nedenle, hastalarla ilgili iletişim hastalar için çok çok önem taşıyor.

Bunları neden sayıyorum, bunu da söyleyeceğim. Şimdi, ülkemizdeki bu durumdaki hastaların iletişim kurması için gerekli yardımcı donanımlar head mouse, eyegaze, eye tracker gibi bilgisayar sistemi, yazılımı, donanımı, kısacası yüksek teknolojik cihazlar ya yok ya da bunlara ulaşırsanız çok yüksek ücretlerde ve SGK kapsamı dışında. Şimdi, aslında ülkemizde henüz bir ALS kliniği, bir bakım kliniği, eğitim merkezi, hepsini birden içeren kapsamlı bir merkez de yok. Bu nörodejeneratif hastalıkla ilgili olarak ilk ve tek araştırma merkezi Nörodejenerasyon Araştırma Laboratuvarı Suna ve İnan Kıraç Vakfı tarafından Boğaziçi Üniversitesi bünyesinde kuruldu.

Şimdi, 2005’te Suna ve İnan Kıraç Vakfı tarafından bu bünyede kurulan ve ayakta olan bu dernek prestijli Kıraç bağışıyla referans laboratuvarı olma yolunda hızla ilerliyor. Aslında vakfın da el attığı her şey gibi eminim yıldız ve övünülecek bir nitelik kazanacaktır ancak devletin de kapsamlı merkezler konusuna el atması gerekiyor çünkü hâlen Sosyal Güvenlik Kurumu mevzuatı dışı bu durum ve hastalığın gidişatı sırasında oluşabilecek komplikasyonları önleyecek destek cihazları, pozisyonlandırma cihazı, akülü tekerlekli sandalye, yatak lifti gibi gereçler hâlen SGK kapsamı dışında. Ayrıca, bilinci yerinde kronik hastaların bakımıyla ilgili bir mevzuat da henüz yok. Hastalığın teşhisi süresince MRI cihazı kullanılmakta, elektromiyogramla kas örnekleri ve kan örnekleri alınarak incelenmekte. Henüz bilinen kesin tedavisi yok belki ancak hastaların yaşam kalitesini sağlamak ve hayatta kalma sürelerini uzatmak bu imkânların sağlanmasıyla ve uygun tedavi yöntemlerinin hastaya ulaştırılmasıyla mümkün.

Şimdi, Türkiye'de Kas Hastalıkları Araştırma Derneği 1978’de Sayın Doktor Özdemir öncülüğünde kuruluyor, 1992’de kamu yararına çalışan dernekler statüsüne alınıyor ve 2004’teki Bakanlar Kurulu kararıyla izin almadan yardım toplayan kuruluşlar arasında sayılıyor.

Şimdi, ALS hastaları ve yakınları tarafından 2001 yılında Trabzonspor’lu futbolcu ve ALS hastası Sayın İsmail Gökçek Başkanlığında ALS-MNH Derneği kurulmuş, sadece ALS hastaları üzerine yoğunlaşmış bir dernek bu. Bunu niye söyledim? Ulusal bir gazetede 2016 yılında futbolcu Sayın İsmail Gökçek, ALS hastaları ve yakınlarıyla bir söyleşi yapılıyor ve acil ihtiyaçları orada sıralanıyor; buna göre, göz bilgisayarı 10 bin lira, hasta karyolası 3-4 bin lira, pozisyon veren havalı yatak 1.500 lira, hasta kaldırma lifti 5 bin lira, akülü tekerlekli sandalye 7 bin lira, kesintisiz güç kaynağı 1.500 lira -bunlar 2016 rakamları- 30 bin lira civarında tutuyor. Yani hastaya gerekli olan çok maliyetli cihazlar var.

Hemen, sizlere -geçen yıl- Malatya’da yaşayan bir ALS hastası kadın vatandaşımızın dramını hatırlatmak istiyorum, yüreklerimizi burktu. Üç yıldır ALS hastalığıyla mücadele eden 39 yaşındaki Saray Yılmaz’ın hikâyesi bu. Burada resmini görüyorsunuz kızı Yağmur’la beraber. Eşi tarafından terk edilmişti ve iki çocuğuyla hayata tutunabilmek için devletten yardım istedi. Annesinin bakımıyla ilgili olarak bu nedenle okula gidemeyen Yağmur da hepimizin içini sızlattı. 1.219 lira ile 1.305 lira arasında gerçekleşen evde bakım aylığıyla ALS, SMA ve MS hastalarına ve hasta yakınlarının dertlerine derman olamazsınız. Yetmez, neye yeter ki bu para? Açlık sınırında olacak ve tedavi için de gerekli şartları sağlayacak; nasıl olacak, nasıl sağlayacak? İmkânsız. Eğer devletseniz, sizler devleti yönetiyorsanız, evet, bunu karşılamak zorundasınız. Hani, devlet “Zaten öleceksiniz, ölün gitsin.” diyemez, devleti yönetenlerin, bu konunun sorumlularının böyle bir hakkı yok. O nedenle, bunları düzenlemek lazım.

Sadece bunlar mı? Engellilerin de bugünlerde aldığı yardımlara bakacak olursak daha da kötü. Yüzde 40 ila 60 engeli olanlara 482 lira, yüzde 70 ve üzeri engeli olanlara da 723 lira -2019 rakamları bunlar- yardım veriliyor.

Şimdi, ALS hastalarının kişisel ve ailesel mücadelesi yirmi dört saat evde bakım üzerinde yoğunlaşıyor. Hastalıkla mücadelenin yanı sıra, bürokratik engeller nedeniyle de hastalar zamanında gerekli yardımı ve zorunlu yaşamsal tıbbi malzemeyi temin edemedikleri için sosyal dramlar yaşıyorlar ve hayatlarını kaybediyorlar. Bu hastaların tıbbi, sosyal, toplumsal gereksinimleri en öncelikli konu ve Türkiye'de sağlıklı bir ALS veri tabanımız bile hâlâ mevcut değil. İşte, bir an önce acil ihtiyaçlarını karşılayıp sonra da bir veri tabanı oluşturmakla işe başlamak gerekiyor.

Nedir bu tıbbi gereksinimler? Pozisyonlandırma özellikli akülü tekerlekli sandalyeler, bunu alım ve bununla beraber bunu kullanacak bakıcı gerekmektedir. Bunu alamayan ALS hastalarının fizik tedavi, rehabilitasyon ihtiyaçları var, onlar karşılanamıyor. Bu sebeple bu tekerlekli sandalyeler ALS hastaları için vazgeçilmez. SGK’nin ALS hastalarına dönük yaptığı akülü sandalye yapımı da yetersiz. Solunum cihazı, her hastaya bir PAP cihazı… O kadar çok cihaz var ki bunları önümüzdeki günlerde, inşallah, kurulacak olan komisyonda uzun uzun tartışırız, vaktim yeterli değil. Sonuç olarak şuraya geleceğim: Açıkladığım zorunlu tıbbi cihaz ve sarf malzemelerinin hastalığın ilerleyen seyriyle birlikte ihtiyaç duyuldukça SGK kapsamında acilen sağlanabilmesi için yasal düzenlemeleri yapmak gerekiyor.

Şimdi, bakımevlerinde olanlar var, evinde olmayanlar var, kimsesizler var. Bunların da bulundukları yerde bakımlarını sağlamak gerekiyor.

Yine, bu ailelerin çocuklarının ve ailelerin psikolojik anlamda yardıma ve desteğe çok ihtiyacı var. Devlet olarak bunların tamamını bizim karşılamamız lazım.

Ve ailenin toplam geliri içindeki harcama payları azalmakta; dershane, sosyal hayata katılma gibi gereksinimleri parasal açıdan yeterli karşılanamamakta.

ALS hastalarının bilişsel ve zihinsel işlevleri ölene kadar devam ediyor demiştim. O hâlde, bunlarla iletişim kurmak için bilgisayarlı iletişim sistemlerinin hastalara kazandırılması lazım. Basit bir bilgisayar programı bile bir dizüstü bilgisayarla bu iletişimi sağlayabiliyor, ancak Türkiye’de, maalesef, bu sistemler gerçekten çok pahalı. Verilen yardımlarla, mevcut yasal düzenlemeyle yapılan yardımlarla bu mümkün değil.

Yani sorun sadece ailesel değil, toplumsal boyutta. Mevcut SGK mevzuatında ailede kişi başına düşen gelir dikkate alınmıyor, buna da bakılması gerekiyor. Evde hasta bakan hasta bakıcı fiyatları ve yoğun bakım koşullarını oluşturmak için… Bütün bunların tamamını dikkate alarak yeni yasal düzenleme yapmak gerekiyor ve sosyal devlet anlayışıyla ALS hastalarının yaşam kalitesinin artırılması için bu sorunların bir an önce aşılması gerekiyor.

İkinci hastalık, SMA; dünyada ve ülkemizde pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden olan, halk arasında “gevşek bebek sendromu” diye bilinen ve biz doktorların “spinal müsküler atrofi” dediğimiz, çocukların hayatını kaybetmesine yol açan, sinir hücrelerini etkileyen genetik bir hastalık bu da. Belirtiler çocukluk döneminde çıkıyor ve ölümcül sonuçlar doğuruyor. Dünyada onkolojiden sonra en önemli yer tutan 2’nci hastalık grubunda ve tedavisi en zor hastalıkların başında geliyor. Sağlık Bakanlığı istatistikleri paylaşmıyor ama Türkiye’de aşağı yukarı 3 bine yakın SMA hastası çocuk olduğu biliniyor. Bu hastalık otozomal resesif geçişli. Bu ne demek? Taşıyıcı olan anne ile baba evlendiğinde, doğan bebeklerin bu hastalığa yakalanmış olma olasılığı dörtte 1 demek. Anne ve baba şanslı değilken, taşıyıcıyken, bebeklerin dörtte 1’i maalesef bu hastalıkla boğuşuyor. Taşıyıcılık oranı kırkta 1 ve bu da her 10 bin doğumda 1 hastalıklı, SMA hastası çocuk doğuyor demek. Önlemek için çiftlere preimplantasyon genetik tarama testleri yapılabiliyor.

Yine, motor sinir hücrelerinin bir mutasyonu nedeniyle “survival of motor neuron” dediğimiz proteini yeterli miktarda üretmemesi sonucu ortaya çıkan bu hastalık uzun yıllar tüm dünyada bebek ölümlerine yol açan genetik hastalıkların en başında geldi. Devletimiz, bu hastalığın tiplerinden sadece SMA Tip 1’i sosyal güvence altına alarak ücretsiz tedavi etmekte. Ayrıca, ölümcül SMA Tip 1’li küçük çocuklarımız, devletimizin kendi belirlediği ağır sağlık kriterleri yüzünden ilaçlarını alamadıkları için erkenden hayatını kaybediyorlar. Hastalığın tüm tiplerinde de ilaçlar maalesef geri ödeme listesine alınmadı, hâlen alınmadı.

Türkiye'de 2017 yılında SMA Tip 1’in ilacı SGK kapsamına alınmıştı. 1 Şubatta Resmî Gazete’de yayınlanan ve kısa adı “SUT” olan kararla Sağlık Uygulama Tebliği’nde yapılan değişiklikle, solunum desteği alan SMA hastaları geri ödeme kapsamı dışında tutuldu. Asıl sorun bu işte. Bu gelişme, Tip 2 ve Tip 3 hastasına umut olurken 400 civarındaki Tip 2 ve Tip 3 hastasının 400’ünden 200’ünü kapsıyor, geri kalan kapsam dışındaki hastalar için ise büyük bir felaket ve hayal kırıklığı. Yani solunum desteği alan SMA hastalarının da kullandıkları ilaçların geri ödeme kapsamına alınması şart. SMA hastalarını kendi içinde ayırmak Anayasa’ya aykırı olduğu gibi insani ve vicdani boyutta da kabul edilemez bir durum. Değerli vekil arkadaşlarım, yoksulluk ve israfta çağ atladık. Buna karşın, SMA hastalarına yapılacak ilaç yardımında bile kısıtlamaya gidilmesini, ben buradan Türk milletinin, yüce milletimizin vicdanlarına ve takdirine bırakıyorum.

Sayın Cumhurbaşkanımız 29 Ocakta AK PARTİ Genel Merkezinde “SMA ilaç bedelinin geri ödenmesiyle ilgili sorunu çözüyoruz, çözdük. Hastalığın diğer tiplerini de geri ödeme planına dâhil ettik.” dedi. Ancak 29 Ocaktan iki gün sonra yani 1 Şubatta Resmî Gazete’de yayımlanan kararı az önce açıkladım. Sayın Cumhurbaşkanının söylediği, Resmî Gazete’de yayımlanan kararla kapsam dışı bırakıldı, onun sözü de yerine getirilmemiş oldu.

Şimdi, içimizi yakan bazı örnekler vermek istiyorum, belki konunun birazcık daha yüreklere yer etmesi bakımından: 14 Ocakta SMA Tip 1 hastası beş aylık Nehir Maral Samsun’daki hastanede yaşamını yitirdi. Evladımızın resmini burada hepinize gösteriyorum. Yonca-Recep Maral çifti değeri yaklaşık 400 bin lira olan ilacın Sağlık Bakanlığının girişimiyle Amerika’dan sipariş edildiğini belirterek, kısa bir süre içinde Türkiye’ye gelen ilaç -Nehir özel bir hastanede olduğu için- hastane yetkililerine verilmedi diye feryat etti. “Devlet bizi üçüncü basamak yoğun bakımı olan bir özel hastaneye kendisi nakletti ama ‘İlacı devlet hastanesinde alacaksınız.’ diyerek ilacı vermedi ve evladımızı kaybettik.” dediler. Devlet hastanesinde de sıraya girmişler, on gün kadar yer beklemişler ama yer bulunamamış ve bu evladımızı kaybettik. Tabii, bu süre zarfında Nehir’in durumu kötüleşti.

Buradan soruyorum: Şimdi, ne yapıldı bu konuda? Üzüldük, ağladık, çok üzüldük hep beraber, evet ama devlet ağlama mercisi değildir; ağlayan insanların, sorunu olanların sorunlarına derman olma, çare bulma müessesesidir. Bunu yapmazsanız o zaman o koltuklarda işiniz yok demektir.

Lüleburgaz’da yaşayan SMA hastası 11 yaşındaki Arda Tahsin Acen -işte evladımız- 22 Ocakta Çorlu’da kaldırıldığı hastanede yaşamını yitirdi. (Uğultular)