2026 Yılı Merkezi Yönetim Bütçe Kanunu Teklifi (1/280) ve 2024 Yılı Merkezi Yönetim Kesin Hesap Kanunu Teklifi (1/279) ile Sayıştay tezkereleri münasebetiyle

ERHAN USTA (Samsun)Evet, teşekkür ederim.

Sayın Bakan, bu nadir hastalıklar fonu diye bir fon kurulmasını biz tavsiye ediyoruz, bunu geçen yıl da ben söylemiştim. Biliyorsunuz, burada sıkıntı yani hakikaten bir kanayan yara hâline geldi. SMA'da bir kısım hani tedavi ücretini devlet ödüyordu ama diğer hastalıklar var, 1 tane de olsa var, 2 tane de olsa var. İnsanlarımız bundan çok mağdur oluyor, bize de siyasetçi olarak bunlar çok geliyor. Şöyle bir şeyin yapılması... Normal şartlarda bütçe birliği ilkesi açısından ben bir fon kurulmasını hiç doğru bulmam yani bir bütçeci olarak fakat burası farklı bir durum, kaynağının da kamudan gelmesi gerekmiyor. Bakın, mesela bunu bana ilaç firmaları da söyledi "Böyle bir fon kurulsun, biz oralara bağış yaparız." diye. Çok uluslu şirketler var, bir sürü sosyal proje kapsamında buraya bağış yapacak şirketler, kurumlar, insanlar, vatandaşlarımız olacaktır ve böyle bir şey olması durumunda devletin kontrolünde bir şey yapılır, ilaçlar ona göre getirilir, toplu alımdan kaynaklanan daha hesaplı bir durumla da karşılaşırız.

(Mikrofon otomatik cihaz tarafından kapatıldı)

ERHAN USTA (Samsun)Bitiriyorum Sayın Başkan.

BAŞKAN MEHMET MUŞBuyurun.

ERHAN USTA (Samsun)Dolayısıyla, gerçekten çaresiz insanların çaresi oluruz. Çocuk bir de bunların, bu nadir hastalıklara yakalananların birçoğu da çocuk değil mi? Ciddi ölümler oluyor, bu konuyu düşünesiniz diye buraya getirdik yani burada verdiğimiz para burada harcanacak para değil, sadece bir birim kurulmasına yönelik çok düşük bir miktar, bahsettiğimiz miktar ama ben bu konunun önümüzdeki günlerde dikkatli bir şekilde çalışılması gereken bir konu olduğunu düşünüyorum. Yönetiminin de biraz bağımsız yapılması lazım yani değişik meslek örgütlerinden bir yönetimi de olabilir bunun. Devletin de içerisinde olduğu, üniversitelerin de içerisinde olduğu böyle bir şey yapılırsa ülkemiz açısından faydalı bir şey yapılmış olur diye düşünüyorum.