GENEL KURUL · 118. BİRLEŞİM 28 TEM 2020 · SALI

1. Lig Play-Off final maçına çıkacak olan Adana Demirspor'a başarılar dilediğine ve SMA Tip 1 hastalığının tedavisinde kullanılan "Zolgensma" adlı ilacın SGK kapsamına alınmasını Sağlık Bakanından talep ettiğine ilişkin açıklaması

Adana Milletvekili · CHP

Genel Kurul, 118. Birleşim · 3. yasama yılı · 28 Temmuz 2020 · 125 kelime · yaklaşık 1 dakikalık okuma

Vekilin bütün konuşmaları TBMM tutanağı ↗ (yeni sekmede açılır)

Kaynak göster

Orhan Sümer (CHP), 28 Temmuz 2020 tarihinde TBMM Genel Kurulu, 118. Birleşim oturumunda konuştu (gündem: 1. Lig Play-Off final maçına çıkacak olan Adana Demirspor'a başarılar dilediğine ve SMA Tip 1 hastalığının tedavisinde kullanılan "Zolgensma" adlı ilacın SGK kapsamına alınmasını Sağlık Bakanından talep ettiğine ilişkin açıklaması); konuşma 125 kelime.

Orhan Sümer (CHP, Adana). “1. Lig Play-Off final maçına çıkacak olan Adana Demirspor'a başarılar dilediğine ve SMA Tip 1 hastalığının tedavisinde kullanılan "Zolgensma" adlı ilacın SGK kapsamına alınmasını Sağlık Bakanından talep ettiğine ilişkin açıklaması”. TBMM Genel Kurulu, 118. Birleşim tutanağı, 28 Temmuz 2020. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/konusma/orhan-sumer-27-2020-07-28-1-lig-play-off-final-macina-cikacak-olan-adana-demirspor-a-basarilar (erişim: 27 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/milletvekili/UyeGenelKurulKonusmalariDetay?eid=90684

Sade metin (Markdown) →

Konuşmanın tam metni

TBMM tutanağından · Kaynak ↗ (yeni sekmede açılır)

ORHAN SÜMER (Adana)Teşekkür ederim Sayın Başkan.

Öncelikle yarın Fatih Karagümrük’te 1. Lig Play-Off final maçına çıkacak olan, benim de taraftarı olduğum Adana Demirspor’umuza başarılar dilerim. Bütün Adana tek yürek olmuş durumda.

İnsanların hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı olan SMA’nın en ağır olanı Tip 1’e yakalanan Adana Sarıçamlı Umut bebek hastanede yardım bekliyor. Hastalığın tedavisi için ABD’de “Zolgensma” adlı bir gen terapisi geliştirildi. Bu terapide kullanılan ilaç henüz Türkiye’de onay almamıştır. Bu ilaç hastanede ölümü bekleyen Umut bebeğin tek umududur. Sağlık Bakanına sesleniyorum: Zolgensma şu anda dünyanın en pahalı ilacı olsa da çocuklarımızın göz göre göre ölmesine razı olamayız. Fiyatı ne kadar olursa olsun bu ilacı SGK kapsamına alın. Bir bebeğin yaşamından daha pahalı ne olabilir? Umut bebeğin umutları kararmasın, yaşamına devam etsin.

Metin TBMM tutanağından alındı; ara sözler ve başkanın uyarıları tutanaktaki gibidir. Hata bildir

AYNI GÜN GENEL KURUL’DA