SMA, ALS, DMD, MS gibi nadir görülen ve çok nadir görülen hastalıklarla ilgili bir komisyon kurulduğuna ama raporunun Genel Kurulda görüşülmediğine, bu hastalıklarla ilgili ulusal bir politikaya ihtiyaç olduğuna ilişkin açıklaması

ÖZGÜR ÖZEL (Manisa)Sayın Başkan, artık, bütçenin sonuna geliyoruz, bakanlar sadece bütçe görüşmelerinde burada oluyorlar. Ben, Sayın Bakandan… Hem Bakanlar Kurulunda dile getirilmesi hem de Mecliste grubu bulunan siyasi partilerin üstünde durması gereken bir konu var. En çok, SMA hastası çocukları duyuyoruz. ALS hastaları, DMD hastaları, MS hastalarıyla ilgili bir Komisyon kuruldu.

Dünyada “nadir görülen” ve “çok nadir görülen hastalıklar” diye bir grup hastalık var. Hep şöyle denilir: “Allah vermesin.” Ama birilerine veriyor ve bu şey gibi, ovada yıldırım bir ağaca düşüyor, o ağacın altındakileri yakıyor. Bu hastalıklarda kullanılan ilaçların adı genelde “yetim ilaçlar”dır çünkü o kadar az ki hiçbir firma buna yatırım yapmıyor, seri üretimi para kazandırmıyor, o yüzden bu ilaçların adı “yetim ilaç”tır. Türkiye’de bir de “fiyatından yetim düşmüş” ilaçlar var. Bu konuda yıldırım nereye düşerse orası yanıyor. Meclis bu konuda bir Komisyon kurdu, Mart 2020’de 199 sıra sayısıyla da raporu dağıtıldı ama burada görüşülmedi. Bizim bu raporu burada görüşmemiz lazım.

Ayrıca, Bakanlar Kurulunun o koca raporu inceleyip bir çare araması lazım. Örneğin, Türkiye'nin bir yetim ilaç politikası yok. Şöyle bir şey var, dünyada çokça rastlanan bir örnek, deniliyor ki: “Yetim ilaç kime lazım olursa olsun ve nadir görülen hastalık kimin başına gelirse gelsin, bu, devlet tarafından ödenir.” Hadi devlet tarafından ödenmiyor, bir kasadan ödüyorlar. Toplam bilmem kaç milyon dolarlık bir bütçe gerekiyor yıllık, sağlık alanında para kazanan herkese eşit paylaştırılıyor; örneğin, yüzde 40’ı ilaç üreticilerine, yüzde 10’u depoculara, yüzde 50’si de eczacılara.

(Mikrofon otomatik cihaz tarafından kapatıldı)

BAŞKANBuyurun.

ÖZGÜR ÖZEL (Manisa)Örneğin, Türkiye’de öyle olsa, yüzde 50 eczacılara düşse, bunu da 32 bine bölüyorlar, her eczacı kendisine yük olmayacak bir para ödüyor ama bu hastalığa yakalanan aile perişan olmuyor. Bunun gibi birçok formül var. Komisyonu bunu çalışmış. Bütçe sonrası, yeni yılda -hani geçen sene Sayın Şentop’un sözü vardı, ilk iş hayvan hakları yasasıydı; gerçi yapamadık ama- ilk iş, geçen senenin sözünü tutalım, ikinci iş de bir an önce bu konuda hep birlikte bir sorumluluk alalım. Çünkü sosyal medyada hepimize gelen telefonlarda yüreğimiz acıyor ama yapabilecek bir şey olmuyor. Bunda ulusal bir politikaya ihtiyaç var, sorumluluk hepimizin diyorum.

Teşekkür ediyorum. (CHP sıralarından alkışlar)