GENEL KURUL · 85. BİRLEŞİM 5 NİS 2023 · ÇARŞAMBA

Devletin tüm SMA hastalarına sahip çıkmasını beklediklerine ilişkin açıklaması

Muğla Milletvekili · CHP

Genel Kurul, 85. Birleşim · 6. yasama yılı · 5 Nisan 2023 · 119 kelime · yaklaşık 1 dakikalık okuma

Vekilin bütün konuşmaları TBMM tutanağı ↗ (yeni sekmede açılır)

Kaynak göster

Suat Özcan (CHP), 5 Nisan 2023 tarihinde TBMM Genel Kurulu, 85. Birleşim oturumunda konuştu (gündem: Devletin tüm SMA hastalarına sahip çıkmasını beklediklerine ilişkin açıklaması); konuşma 119 kelime.

Suat Özcan (CHP, Muğla). “Devletin tüm SMA hastalarına sahip çıkmasını beklediklerine ilişkin açıklaması”. TBMM Genel Kurulu, 85. Birleşim tutanağı, 5 Nisan 2023. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/konusma/suat-ozcan-27-2023-04-05-devletin-tum-sma-hastalarina-sahip-cikmasini-beklediklerine-iliskin-ac (erişim: 27 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/milletvekili/UyeGenelKurulKonusmalariDetay?eid=115564

Sade metin (Markdown) →

Konuşmanın tam metni

TBMM tutanağından · Kaynak ↗ (yeni sekmede açılır)

SUAT ÖZCAN (Muğla)Teşekkür ederim Sayın Başkan.

Seçim bölgem Muğla Milas’ta yaşayan Karan Tuncer’e 24 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Milas’ın en küçük ve ilk tanı konulmuş bebeği Karan’ın iyileşmesi için tek şansı yurt dışında uygulanan gen tedavisidir ancak ilaç pahalı ve zaman kısıtlı, bu hastalara devlet sosyal güvenlik anlamında sahip çıkmıyor. Altı aylık kritik bir dönem var. Ailesi tedavisi için bağış kampanyası başlattı, Valilik önce yardım kampanyasına izin vermedi, mahkemeye dava açıldı ve yürütmeyi durdurma kararı verildi, kampanya başladı ancak zaman kaybedilmişti. Tedavinin en üst düzeyde etkili olabilmesi için Karan bebeğin sadece bir ayı kaldı. Kampanyanın daha çok büyümesini ve desteklerin Karan bebeğimize umut olmasını diliyor, aslında devletin tüm SMA hastalarına sahip çıkmasını bekliyor, teşekkür ediyorum.

Metin TBMM tutanağından alındı; ara sözler ve başkanın uyarıları tutanaktaki gibidir. Hata bildir

AYNI GÜN GENEL KURUL’DA