DMD hastalığının tedavisiyle ilgili yapılan çalışmalara ilişkin
Kaynak göster
Deniz Demir (CHP), 7 Kasım 2024 tarihinde 7/19042 esas numaralı yazılı soru önergesi verdi; muhatap: Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı. TBMM’nin kaydına göre süresi geçtikten sonra cevaplandı (verilişinden 680 gün sonra, 18 Eylül 2026).
Deniz Demir (CHP, Ankara). “DMD hastalığının tedavisiyle ilgili yapılan çalışmalara ilişkin”. TBMM 28. Dönem yazılı soru önergesi 7/19042, 7 Kasım 2024. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-19042-dmd-hastaliginin-tedavisiyle-ilgili-yapilan-calismalara-iliskin (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/835da575-e9f3-4562-9257-019306448105
ÖNERGENİN YOLCULUĞU
- TBMM'ye verildi
- 15. gün
- Bakanlık cevapladı
Verilişten cevaba 680 gün. Tarihler TBMM kaydından.
Önerge metni
PDF’ten yazıya döküldü · Orijinal PDF ↗ (yeni sekmede açılır)Aşağıdaki sorularımın Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Sayın Vedat Işıkhan tarafından yazılı olarak cevaplandırılmasını arz ederim.
DMD hastalığı, kas yapısında bulunan distrofin proteinindeki genetik mutasyonlara bağlı olarak kasta dejenerasyon ve zayıflamaya yol açan ilerleyici bir rahatsızlıktır. Dmd kas hastalığı 3500 erkek çocuğun 1'inde görülürken bu oran
. kız çocuklarında 50.000.000'da 1'dir. Ülkemizde yaklaşık 5000 çocukta bu hastalığa rastlanmıştır. Ancak Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası çocuklarımızın yaşamını sürdürebilmesi için hayati önem taşıyan ilaçlar devlet tarafından karşılanmamaktadır. Özellikle "Agamree" ve "Givinostat" gibi yeni FDA ve EMA onaylı ilaçların Türkiye'de karşılanmaması ailelerde büyük bir hayal kırıklığına neden olmaktadır. Aileler "FDA onaylı gen terapisi 'ELEVİDYS', Haziran 2024'te genişletilmiş onay aldı, ama Türkiye'de bir adım atılmadı." diyerek ilaçların geri ödeme kapsamına alınmasını talep etmektedir. Mağdur çocuklar ve aileleri bu kapsamda Bakanlığa seslerini duyurmak için pek çok yol denemiştir.
Bu çerçevede;
I- Ülkemizde Duchenne Musküler Distrofi (DMD) tanılı kaç çocuk bulunmaktadır?
SORULAR
Bu hastalığa sahip çocuklarımıza nasıl bir tedavi uygulanmaktadır?
DMD hastalığının tedavisinde kullanılan 'Elevidys', "Agamree" ve "Givinostat" gibi ilaçlarının geri ödeme kapsamında olmamasının sebepleri nelerdir? FDA onaylı bu ilaçların Sağlık Uygulama Tebliği kapsamına alınmamasının gerekçesi nedir?
Bakanlığın cevabı
Taranmış belgeden okundu · Orijinal PDF ↗ (yeni sekmede açılır)Vedat Işıkhan, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı ·
İlgi (o : 13.11.2024 tarihli ve E-43452547-120.07.04-1529598 sayılı yazınız.
İlgi yazınız ile Ankara Milletvekili Sayın Deniz DEMİR tarafından yöneltilen 7/19042 Esas Numaralı yazılı soru önergesine ilişkin cevap aşağıda sunulmuştur.
"Finansmanı Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafindan sağlanan ilaçların raporlama ve reçeleleme kriterleri ile ödeme usul ve esasları; 5510 sayılı Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanununun 63 üncü ve 72 nci maddeleri gereği oluşturulan; Sağlık Bakanlığı, Hazine ve Maliye Bakanlığı, Cumhurbaşkanlığı Strateji ve Bütçe Başkanlığı temsilcilerinin de yer aldığı "Ödeme KomisyonuAlternatif Geri Ödeme Komisyonu', "Tıbbi ve Ekonomik Değerlendirme Komisyonlarında' klinik ve teknik veriler kullanılarak, kanıta dayalı tp uygulamaları, maliyet-etkililik ölçütleri de dikkate alınmak suretiyle ve konusunda uzman ilgili branş hekimlerinin görüşleri de alınarak değerlendirilmekte ve alınan kararlar SGK Sağlık Uygulama Tebliğinde (SUT) yayımlanarak yürürlüğe girmektedir.
SGK Sağlık Uygulama Tebliğinin 4.3 üncü maddesinde yer alan "Kurum sağlık yardımlarından yararlandırılan kişiler için gerekli görülen ve yurt içinden sağlanması mümkün olmayan ilaçların, yurt içinde bulunmadığı ve kullanılmasının zorunlu olduğu Sağlık Bakanlığı tarafından onaylanarak ilaç teminine izin verildiği takdirde yurt dışından temini mümkündür. ' hükmü yer almaktadır. Bununla birlikte, Sağlık Bakanlığı tarafından kullanımına ve ithalatına izin verilmeyen ilaçların bedelleri SGK tarafından karşılanmamaktadır. "
Çankaya / ANKARA Tel: (0312) 296 71 68 Talefan (21) 906 Anan