Hipofosfatazya ve Hipofosfatemik Rikets teşhisi konulan hastaların desteklenmesi talebine ilişkin
Kaynak göster
Koray Aydın (Bağımsız), 19 Şubat 2025 tarihinde 7/24196 esas numaralı yazılı soru önergesi verdi; muhatap: Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı. TBMM’nin kaydına göre süresi geçtikten sonra cevaplandı (verilişinden 103 gün sonra, 2 Haziran 2025).
Koray Aydın (Bağımsız, Ankara). “Hipofosfatazya ve Hipofosfatemik Rikets teşhisi konulan hastaların desteklenmesi talebine ilişkin”. TBMM 28. Dönem yazılı soru önergesi 7/24196, 19 Şubat 2025. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-24196-hipofosfatazya-ve-hipofosfatemik-rikets-teshisi-konulan-hastalarin-desteklenmesi-talebine (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/0f1eb101-fd9d-421a-b817-019522673ee7
ÖNERGENİN YOLCULUĞU
- TBMM'ye verildi
- 15. gün
- Bakanlık cevapladı
Verilişten cevaba 103 gün. Tarihler TBMM kaydından.
Önerge metni
PDF’ten yazıya döküldü · Orijinal PDF ↗ (yeni sekmede açılır)O Aşağıdaki sorularımın Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Sayın Mahinur ÖZDEMİR GÖKTAŞ tarafından yazılı olarak cevaplandırılmasını arz ederim. 19.02.2025
Ülkemizde nadir görülen hastalıklardan olan Hipofosfatazya (HPP) ve Hipofosfatemik Rikets (XLH) hemen her yaş grubunda kemik yapısının bozulmasına, erimesine ve kırılmasına sebep olmaktadır. HPP gerilerde yaşanan mutasyonlardan kaynaklanan bir enzim eksikliğinde gelişmekteyken, XLH kalıtsal renal fostat kaybıyla yaşanmaktadır. Bu hastalıklar en hafif belirtileriyle kemik eğriliği, diş kaybı, orantısız boy kısalığı gibi belirtiler yaratırken ilerlemesiyle ölümcül olmaktadır. Bu hastalıkların tedavisinin mümkün olduğu bilinmektedir. İlgili hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçlar SGK geri ödeme kapsamında değildir. Ödemeler mahkeme kararlarıyla (yapılmaktadır. Bu maliyetleri (o karşılayamayan vatandaşlarımızın sıkıntı yaşadıkları, hukuki yolları kullandıkları hatta bu süreçte hayatlarını kaybettikleri bilinmektedir. Hastaların yüksek meblağlı ilaçlara ulaşma ve hastalığın tedavisi sürecinde büyük sosyal ve psikolojik sıkıntılar yaşadıkları bilinmektedir.
Bu bilgiler ışığında;
SORULAR
Bakanlığınızın Hipofosfatazya (HPP) ve Hipofosfatemik Rikets (XLH) teşhisi koyulan hastaların sosyal ve psikolojik yaşamlarına dair bir değerlendirme çalışması bulunmakta mıdir? mağduriyet yaşayan vatandaşlarımızın kurduğu sivil toplum kuruluşlarıyla bir temasınız veya irtibatınız var mıdır? Yoksa bu STK'larla temasa geçme, işbirliği yapma ve Bakanlığınızın yetki alanındaki konular ile ilgili bir çalıştay yapmayı düşünüyor musunuz? İl
Bakanlığınızın bilgi, tespit ve raporlarına göre; Hipofosfatazya (APP) ve Hipofosfatemik Rikets (XLH) hastalarının sosyal ve psikolojik sorunları nelerdir? İlgili hastalıklar ve maddi yükü hasta ailelerini, aile birliklerini nasıl etkilemektedir? Adres: Halkla İlişkiler Binası, 6. Kat, Oda No: FE22 TBMM/ANKARA
Hipofosfatazya (HPP) ve Hipofosfatemik Rikets (XLH) hastaları son derece zor bir süreç geçirmekte bu sebeple hem kendileri hem de aileleri psikolojik olarak etkilenmektedir. Bu hastalar ve ailelerinin psikososyal destek alması, psikolojik süreçlerinin takip edilmesi ve ücretsiz destek verilmesi gibi çalışmalarınız var mıdır? Bakanlığınız tarafından sosyal yardım, tedavi süreçlerinde barınma ya da konaklama desteği vermekte misiniz? Vermiyorsanız bu yönde bir çalışmanız olacak mıdır?
Hipofosfatazya (HPP) ve Hipofosfatemik Rikets (XLH) hastalarının ilaca erişimleri ve sosyal sorunları noktasında Sağlık Bakanlığı ile Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlıklarıyla bir temasınız olmuş mudur? Olduysa ortak ne gibi ortak çalışmalar yapmayı planlamaktasınız? Olmadıysa ortak bir çalışma yürütmeyi düşünmekte misiniz?
Adres: Halkla İlişkiler Binası, 6. Kat, Oda No: FG22 TBMM/ANKARA
Bakanlığın cevabı
Taranmış belgeden okundu · Orijinal PDF ↗ (yeni sekmede açılır)Mahinur Özdemir Göktaş, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı ·
İlgi (o : 26.02.2025 tarihli ve 1588682 sayılı yazınız.
Türkiye Büyük Millet Meclisi - Türkiye Büyük Millet Meclisi
Başkanlığı Tarih: 02/06/2025 1452 Sayı: E-120.07 .03-1639065
NİL ML Şİ
2025 AİLE YILI
ACELE
7124196
İlgi yazı ekinde alınan Ankara Milletvekili Sayın Koray AYDIN tarafından Bakanlığımıza yöneltilen 7/24196 Esas Numaralı yazılı soru önergesine, Türkiye Büyük Millet Meclisi İçtüzüğünün 99 uncu maddesi uyarınca hazırlanan cevabi yazımız ekte sunulmuştur.
Bakan
Sosyal Çalışmacı Telefon No:(312) 705 7330
Ankara Milletvekili Sayın Koray AYDIN'a Ait 7/24196 Esas Numaralı Yazılı Soru Önergesine İlişkin Cevap Metni
Bakanlığımız engelli ve yaşlılara yönelik sosyal hizmetlerin yürütülmesi ve koordinasyonundan sorumludur. Bu kapsamda, engelli bireylerin bakımdan sağlığa, istihdamdan erişilebilir çevreye, her alanda haklarını etkin kullanmalarını sağlayarak, yaşam kalitesini artırmaya yönelik çalışmalar; engelliliğin farklılaşan ihtiyaçları göz önünde bulundurularak sürdürülmektedir.
Bakanlığımız tarafından, Sağlık Bakanlığı ile iş birliği içerisinde, engellilerin çeşitli hak ve hizmetlerden yararlanmalarında temel belirleyici niteliği taşıyan engelli sağlık kurulu raporu düzenlenmesi sürecinin iyileştirilmesi ve kalitesinin artırılması amacı ile bir dizi çalışma yapılmıştır. Çocuk ve yetişkinlerin farklı ihtiyaçları göz önünde bulundurularak engellilik değerlendirilmesinde ilk kez çocuk ve yetişkinler için farklı Yönetmelikler hazırlanmış ve Çocuklar İçin Özel Gereksinim Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik (ÇÖZGER) ve Erişkinler İçin Engellilik Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik (ESRR) 20.02.2019 tarihli ve 30692 sayılı Resmi Gazete'de yayımlanarak yürürlüğe girmiştir.
Bu doğrultuda, engelli bireylere tanınan hak ve hizmetlerden yararlanmada engelli sağlık kurulu raporu temel belge niteliğindedir. Söz konusu raporda 9640 ve üzeri engel oranına sahip kişiler genel olarak engelli haklarından yararlanabilmektedir. Bu bağlamda engel oranı 9640 ve üzerinde olduğu tespit edilen Hipofosfatazya (HPP) ve Hipofosfatemik Rikets (XLH) hastaları; Bakanlığımız tarafından sunulan engelli kimlik kartı, engelli aylığı, evde bakım yardımı, ücretsiz seyahat, istihdam gibi engellilere sağlanan hak ve hizmetlerden yararlanabilmektedirler.
Ayrıca, Sağlık Uygulama Tebliği kişilerin sağlık hizmetlerinden yararlanma sürecine kılavuzluk eden, fiyatlandıran, düzenleyen ve diğer tüm uygulama detaylarını içeren bir tebliğdir. Engelli bireylerin kullandığı ortez, protez, tekerlekli sandalye ve akülü sandalye gibi yardımcı araç ve gereçler ile tıbbi cihaz ve malzemeler de söz konusu Tebliğ kapsamında yer almaktadır.
Öte yandan Bakanlığımızca, Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakıfları (SYD) aracılığıyla başta 3294 sayılı Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışmayı Teşvik Kanunu olmak üzere 2022 sayılı 65 Yaşını Doldurmuş Muhtaç, Güçsüz ve Kimsesiz Türk Vatandaşlarına Aylık Bağlanması Hakkında Kanun ve diğer mevzuat hükümleri doğrultusunda çeşitli sosyal yardım programları yürütülmektedir. Yürütülmekte olan sosyal yardım programları düzenli ve süreli nitelikte olmak üzere aile yardımları, barınma ve gıda yardımları, engelli yaşlı yardımları, sağlık yardımları, eğitim yardımları ve proje destekleri olarak sınıflandırılmaktadır.
Elektrik Tüketim Desteği programı kapsamında Tıbbi Cihaz Elektrik Sarf Desteği Bileşeni ile kronik hastalığı nedeniyle cihaza bağımlı hasta vatandaşların bulunduğu ve SYD Vakıflarınca ihtiyaç sahibi olduğu tespit edilen hanelere ve 2828 sayılı Kanun kapsamında evde bakım aylığı alan ve kronik hastalığı nedeniyle cihaza bağımlı olan hanelerden SYD Vakıflarınca 3294 sayılı Kanun kapsamında ihtiyaç sahibi olarak tespit edilen hanelere hasta başına aylık 150 kW/h karşılığı tutarınca destek sağlanmaktadır.
Ayrıca Kronik Hastalara Kesintisiz Güç Kaynağı ve Birikmiş Elektrik Borcu Desteği kapsamında Tıbbi Cihaz Elektrik Sarf Desteği Bileşeninden faydalanan hanelere elektrik kesintisinden doğabilecek mağduriyetlerin önüne geçilebilmesi amacıyla Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakıflarınca kesintisiz güç kaynağı alımına yönelik yardım yapılabilmektedir. Bununla birlikte bu hanelerin tek sefere mahsus olmak üzere cihaza bağlanma tarihinden sonraki birikmiş elektrik borçları Vakıf mali imkanları ile karşılanabilmektedir.
Kronik Hastalık Yardımı kapsamında ise Tüberküloz ve SSPE hastalığı nedeniyle psikososyal ve mali kayıp yaşayan hastalar için düzenli nakdi yardım yapılmaktadır.
Bu kapsamda tematik ve kapsayıcı sosyal yardım programları aracılığıyla ihtiyaç sahibi vatandaşlarımız desteklenmekte olup Bakanlığımızca yürütülen sosyal yardım programlarına ilişkin detaylı bilgiler ve veriler Bakanlığımız internet sitesinden takip edilebilmektedir.
Soru önergesinde yer alan diğer konular, Bakanlığımız görev ve faaliyet alanında olmadığından değerlendirilememiştir.