Gaziantep'te akçaağaç şurubu idrar hastalığı tetkiklerinde yaşanan gecikmeye ilişkin

Aşağıdaki sorularımın Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu tarafından yanıtlanmasını

Anayasanın 98 ve İçtüzüğün 99 uncu maddeleri gereğince talep ederim.

. Melih MERİÇ Gaziantep Milletvekili

Gerekçenin tamamını göster (5 paragraf daha)Gerekçeyi kısalt

Akçaağaç şurubu idrar hastalığı (MSUD) doğumdan itibaren tanı konulması ve özel diyetle tedavi edilmesi gereken, aksi takdirde zihinsel engellilik, koma ve ölümle sonuçlanabilen kalıtsal bir metabolik hastalıktır.

Hastalığın takibi ve tedavisi, "amino asit paneli" gibi hayati tetkiklerin düzenli ve hızlı bir şekilde yapılabilmesine bağlıdır. Ancak, Gaziantep'te hasta yakınları bu hastalığın tanı, takip ve tedavi süreçlerinde ciddi aksaklıklar olduğunu iddia etmektedir.

Özellikle amino asit paneli tetkikinin sadece Gaziantep Üniversitesi Şahinbey Araştırma ve Uygulama Hastanesi'nde yapıldığı ve bu tetkikin sonucunun acil vakalarda dahi en erken dört günde çıktığı, bu sürenin tedavisi bu teste göre şekillenen çocuklarda telafisi ve geri dönüşü mümkün olmayan ölümcül gecikmelere yol açabileceği belirtilmektedirler.

Bu durum, çocukların yaşam hakkı ve sağlık hakkının korunması noktasında kabul edilemezdir.

Konuya ilişkin olarak;

SORULAR

1. Gaziantep'te Akçaağaç şurubu idrar (MSUD) hastası kaç çocuk bulunmaktadır? Bu hastalık nedeniyle hem Gaziantep özelinde hem de Türkiye genelinde son beş yılda kaç çocuk hayatını kaybetmiştir?

2. Gaziantep ilinde, Çocuk Metabolizma Hastalıkları uzmanı olarak görev yapan kaç hekim bulunmaktadır? Bu hekimler hangi hastanelerde hizmet vermektedir?

3. "Aminoasit paneli" tetkikinin sadece Gaziantep Üniversitesi Şahinbey Araştırma ve Uygulama Hastanesi'nde yapıldığı iddiası doğru mudur? Doğru ise başta şehir hastanesi olmak üzere diğer kamu hastanelerinde bu tetkikin yapılmama gerekçesi nedir?

4. Söz konusu amino asit paneli tetkiki için "Acil" vurgusu ile istenen numunelerde bile tetkik sonucunun 4 günde çıkmasının nedeni nedir?

5. Amino asit paneli tetkikinin sonuçlanmasındaki gecikmelerin, MSUD hastası çocukların beslenme tedavisinin aksamasına ve sağlık durumlarının kritikleşmesine neden olduğu yönünde Bakanlığınıza yapılmış kaç şikâyet bulunmaktadır? Bu sorunun çözümüne yönelik Bakanlığınızca alınan önlemler nelerdir?

6. MSUD gibi nadir metabolik hastalığı olan çocukların tanı, takip ve tedavi süreçlerini hızlandırmak ve standardize etmek üzere, Bakanlığınızca yapılan proje var mıdır?

7. Var ise detayları nelerdir?