Ankilozan spondilit hastalığının tanı ve tedavisine ilişkin

Aşağıdaki sorularımın T.C. Sağlık Bakanı Sayın Kemal Memişoğlu tarafından yazılı olarak yanıtlanmasını Anayasa'nın 98. ve TBMM İç Tüzüğü'nün 96. maddeleri gereğince talep ederim.

Saygılarımla, Ankilozan spondilit, özellikle omurga ve sakroiliak eklemleri etkileyen, ağrı, tutukluk, hareket kısıtlılığı ve ilerleyici postur bozukluklarına yol açabilen kronik iltihaplı bir romatizma hastalığıdır. Türkiye Romatizma Araştırma ve Savaş Demeği, ülkemizde hastalığa sahip yaklaşık 300-350 bin vatandaşın olabileceğini belirtmektedir. Sağlık Bakanlığı Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü'nün bilgilendirme materyallerinde de hastalığın özellikle genç yaşlarda başladığı, omurga ve eklemlerde kalıcı hasar bırakabildiği ve yaşam kalitesini ciddi biçimde etkileyebildiği açıkça ifade edilmektedir.

Sağlık Bakanlığı, ankilozan spondiliti "Türkiye Kas ve İskelet Sistemi Hastalıkları Önleme ve Kontrol Programı 2021-2026" kapsamına almış; program dokümanlarında hastalık için erken tanı hedefleri belirlemiştir. Yine Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü'nün 2021 ve 2022 faaliyet raporlarında, romatoid artrit ve ankilozan spondilit alanında aile hekimlerine verilen eğitimlerin desteklenmesi ve bu konudaki farkındalığın artırılması hedefleri yer almaktadır, ancak bu çalışmalar tüm Türkiye'de kapsayıcı bir şekilde yapılmamaktadır. Ayrıca Bakanlığa ait hasta bilgilendirme broşüründe tedavide non-steroid antienflamatuvar ilaçlar, hastalık düzenleyici ilaçlar ve biyolojik ilaçların kullanılabildiği belirtilmektedir. Kısacası Bakanlığın teorik olarak bu alanda bazı programları ve araçları vardır; ancak bunların sahadaki gerçek etkisi, hastaların yaşadığı güçlükler ve şikayetler dikkate alındığında sorunların devam ettiği görülmektedir.

Nitekim Türkiye'de yapılan bir çalışmada ankilozan spondilit tanısındaki gecikme süresinin ortanca değeri 2 yıl, ortalaması ise 3,28 yıl olarak bulunmuş; tanı gecikmesinin yaşam kalitesinde azalma, iş gücü kaybı, gereksiz sağlık harcaması ve zaman kaybına yol açtığı vurgulanmıştır. Aynı çalışmada romatoloji dışındaki branşlara başvurunun tanı sürecini uzattığı gösterilmiştir. Bu durum, özellikle birinci basamak ve diğer uzmanlık alanlarında hastalığın erken fark edilmesi konusunda hâlâ ciddi eksikler bulunduğunu düşündürmektedir. Diğer taraftan Türkiye Romatoloji Derneği, ülkemizde 2019 yılı itibarıyla iç hastalıkları uzmanlığı üzerine romatoloji ihtisası yapmış 230 civarında uzman romatolog bulunduğunu ve bu sayının romatizmal hastalık yükü açısından yetersiz olduğunu belirtmektedir. Erken tanı ve uygun tedavinin sakatlık gelişimini, çalışma ile ilgili kısıtlılıkları ve ekonomik maliyetleri azaltabildiği yine aynı dernek tarafından açıkça ifade edilmektedir. Bu da hastaların en temel sorunlarından birinin romatoloji uzmanına erişim ve düzenli takibin sürdürülebilmesi olduğunu göstermektedir.

Ayrıca Bakanlığa bağlı sağlık kuruluşlarının hasta bilgilendirme metinlerinde, ankilozan spondilitte ilaç tedavisinin yanı sıra fizyoterapist eşliğinde kişiye özel egzersiz, fizik tedavi ve düzenli kontrolün tedavinin ayrılmaz parçası olduğu belirtilmektedir. Türkiye Romatoloji Derneğinin hasta kitapçığında da romatoloji uzmanının yanı sıra fizik tedavi hekimi, gerektiğinde ortopedist ve psikiyatrist/psikolog desteğini içeren multidisipliner bir yaklaşım önerilmektedir. Buna rağmen hastaların en sık dile getirdiği güçlükler; tanının geç konulması, romatoloji uzmanına erişimde gecikme, düzenli biyolojik tedavi ve takip süreçlerinde yaşanan aksamalar, fizik tedavi ve rehabilitasyon hizmetlerine sürekli erişememe ve hastalığın günlük yaşam, çalışma hayatı ve psikolojik durum üzerindeki yükünün yeterince karşılanamamasıdır. Bu bağlamda,

SORULAR

1. Türkiye'de 2020-2026 yıllarında ankilozan spondilit tanısı ile kayıt altına alınan hasta sayısı kaçtır? Bu hastaların illere, yaş gruplarına ve cinsiyete göre dağılımı nasıldır?

2. Aynı yıllar itibarıyla ankilozan spondilit nedeniyle romatoloji polikliniğine başvuran, yatış yapılan ve düzenli takip edilen hasta sayısı kaçtır?

3. Sağlık Bakanlığı'nın "Türkiye Kas ve İskelet Sistemi Hastalıkları Önleme ve Kontrol Programı 2021-2026" kapsamında ankilozan spondilit hastalarına yönelik yürüttüğü somut çalışmalar nelerdir? Bu programın ölçülebilir sonuçları nelerdir?

4. Bakanlığınız, ankilozan spondilitte tanı gecikmesini azaltmak amacıyla aile hekimleri, iç hastalıkları uzmanları, fizik tedavi uzmanları ve diğer ilgili branşlara yönelik hangi eğitimleri vermektedir? 2020-2026 yılları arasında bu eğitimlerden yararlanan sağlık personeli sayısı kaçtır?

5. Türkiye genelinde Sağlık Bakanlığı'na bağlı hastanelerde aktif hizmet veren romatoloji uzmanı sayısı kaçtır? Bu uzmanların illere göre dağılımı nasıldır? Romatoloji uzmanı bulunmayan il sayısı kaçtır?

6. Ankilozan spondilit hastalarının romatoloji uzmanına ilk başvuru için bekleme süresi ortalama kaç gündür? İller arasında bekleme süreleri bakımından ciddi farklar bulunmakta mıdır?

7. 2020-2026 yılları arasında ankilozan spondilit tanılı hastalardan kaçma biyolojik ilaç başlanmıştır? Bu tedavilerin sürdürülmesinde rapor, kurul, reçete veya ilaç temini bakımından yaşanan başlıca sorunlar nelerdir?

8. Ankilozan spondilit hastalarının fizik tedavi, rehabilitasyon , egzersiz danışmanlığı ve postur takibi hizmetlerine erişimini kolaylaştırmak amacıyla Bakanlığınızın yürüttüğü özel bir program veya standart uygulama bulunmakta mıdır?

9. Bakanlığınız, ankilozan spondilit hastalarının yaşam kalitesi, iş gücü kaybı, psikolojik yükü ve günlük yaşam kısıtlılığına ilişkin ulusal ölçekte bir etki analizi yapmış mıdır? Yapıldıysa sonuçları nelerdir?

10. Ankilozan spondilitli hastaların tanı, takip, ilaç, fizik tedavi ve uzman hekim erişimi bakımından yaşadığı sorunlara ilişkin hasta demekleri, meslek örgütleri ve bilimsel demeklerle yürütülen resmî bir istişare süreci var mıdır?

11. Bakanlığınız, ankilozan spondilit hastalarının erken tanıya daha hızlı ulaşabilmesi, romatoloji uzmanına erişiminin kolaylaştırılması ve tedavide sürekliliğin sağlanması için 2026 ve sonrası için yeni bir eylem planı veya hizmet modeli hazırlamakta mıdır?

12. Bakanlığınızın, ankilozan spondilit hastalarının biyolojik ilaç, fizik tedavi ve multidisipliner takip hizmetlerine daha eşit ve sürdürülebilir biçimde erişebilmesi amacıyla kısa vadede atacağı somut adımlar nelerdir?