Eren, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığına DMD hastalarının tedavi giderlerini sordu

DEM Parti Diyarbakır Milletvekili Serhat Eren, DMD hastalığının tedavisinde kullanılan ilaçların geri ödemesiyle ilgili yapılan çalışmalara ilişkin, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Işıkhan'ın yanıtlaması istemiyle yazılı soru önergesi verdi.

Önerge, 30 Ekim 2026 tarihinde TBMM Başkanlığına sunuldu ve 7/52276 esas numarasıyla kayda girdi.

Eren, önergesinde şunları kaydetti:

“Duchenne Musküler Distrofi (DMD), çocukluk çağından itibaren düzenli sağlık hizmeti, uzun süreli tedavi ve rehabilitasyon gerektiren, ilerleyici kas kaybına neden olan genetik bir hastalıktır. Hastalığın tedavisinde kullanılan ilaçların, yardımcı tıbbi cihazların ve yeni geliştirilen tedavi yöntemlerinin yüksek maliyetleri, hastalar ve aileleri açısından ciddi ekonomik güçlükler yaratmaktadır.”

“Sağlık Bakanlığının TBMM'ye verdiği yanıta göre, 1 Ocak 2020 ile 18 Kasım 2024 tarihleri arasında DMD tanısı konulmuş ve hayatta olan 7.455 kişi bulunmaktadır. Bu hastaların ilaç, tedavi, rehabilitasyon ve tıbbi cihaz giderlerinin sosyal güvenlik sistemi tarafından hangi ölçüde karşılandığı, sağlık ve sosyal güvenlik haklarına erişim açısından önem taşımaktadır.”

Eren, önergede Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Işıkhan'a şu soruları yöneltti:

1. DMD hastalarının tedavisinde kullanılan hangi ilaçlar ve tıbbi uygulamalar Sosyal Güvenlik Kurumunun geri ödeme kapsamındadır? Bunların kullanım koşulları ve hasta uygunluk kriterleri nelerdir?
2. Son beş yılda DMD hastalarının ilaç, tedavi, rehabilitasyon ve tıbbi cihaz giderleri için SGK tarafından yıllar itibarıyla ne kadar ödeme yapılmıştır?
3. DMD tedavisinde kullanılan yeni nesil ilaçlar ve gen temelli tedavilerden hangileri için son beş yılda geri ödeme başvurusu yapılmıştır? Bu başvuruların sonuçları ve ret gerekçeleri nelerdir?
4. Son beş yılda DMD hastalarının yurt dışından ilaç temini ve yurt dışında tedavi giderlerinin karşılanması amacıyla SGK'ye kaç başvuru yapılmıştır? Başvuruların kaçı kabul edilmiş, kaçı reddedilmiştir?
5. Uluslararası düzenleyici kurumlar tarafından ruhsatlandırılan DMD tedavilerinin SGK geri ödeme kapsamına alınmasına ilişkin bilimsel ve ekonomik değerlendirmeler hangi ölçütlere göre yapılmaktadır? Bu değerlendirmelerin sonuçları kamuoyuyla paylaşılmakta mıdır?
6. DMD hastalarının solunum destek cihazları, yardımcı tıbbi cihazlar, fizik tedavi ve rehabilitasyon — giderlerinin tamamı SGK tarafından karşılanmakta mıdır? Karşılanmayan giderler ve hasta katkı payları nelerdir?
7. Son beş yılda DMD hastalarının tedavi giderlerinin karşılanması amacıyla açtıkları davaların sayısı kaçtır? Bu davaların kaçı SGK aleyhine sonuçlanmıştır? Mahkeme kararları doğrultusunda yapılan toplam ödeme tutarı ne kadardır?
8. DMD hastalarının ailelerinin yüksek maliyetli tedavilere erişmek amacıyla yardım kampanyaları düzenlemek zorunda kalmasını önlemeye yönelik özel bir finansman modeli veya geri ödeme düzenlemesi üzerinde çalışılmakta mıdır?
9. Nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan yüksek maliyetli ilaçlara erişimi güvence altına almak amacıyla özel bir kamu fonu oluşturulması veya mevcut geri ödeme mekanizmalarının geliştirilmesi yönünde Bakanlığınızın bir çalışması bulunmakta mıdır?
10. DMD hastalarının tedaviye erişiminde gelir düzeyi ve yaşanılan bölgeden kaynaklanan eşitsizliklerin giderilmesi amacıyla hangi önlemler alınmaktadır?

Kaynak: TBMM, yazılı soru önergesi 7/52276 · https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/276d7c12-6844-4b46-8064-01a19b48fbe1

TBMM kayıtlarından derlenmiştir · Vekilpedia