Eren, Sağlık Bakanlığına DMD hastalarının tedaviye erişim sorunlarını sordu

DEM Parti Diyarbakır Milletvekili Serhat Eren, DMD hastalığının tedavisiyle ilgili yapılan çalışmalara ilişkin, Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu'nun yanıtlaması istemiyle yazılı soru önergesi verdi.

Önerge, 30 Ekim 2026 tarihinde TBMM Başkanlığına sunuldu ve 7/52311 esas numarasıyla kayda girdi.

Eren, önergesinde şunları kaydetti:

“Duchenne Musküler Distrofi (DMD), çoğunlukla çocukluk çağında ortaya çıkan, ilerleyici kas kaybına yol açan ve zamanla kalp ile solunum kaslarını da etkileyebilen genetik bir hastalıktır. Erken tanı, düzenli takip, rehabilitasyon ve uygun tedavilere zamanında erişim, hastaların yaşam süresi ve yaşam kalitesi açısından büyük önem taşımaktadır.”

“Sağlık Bakanlığının TBMM'ye verdiği yanıtta, 1 Ocak 2020 ile 18 Kasım 2024 tarihleri arasında DMD tanısı konulmuş ve hayatta olan 7.455 kişinin bulunduğu açıklanmıştır. Bakanlık tarafından hazırlanan 2023—2027 Nadir Hastalıklar Eylem Planı kapsamında erken tanı ve sağlık hizmetlerinin geliştirilmesine yönelik hedefler belirlenmiş, 2025 yılında ise DMD Klinik Rehberi yayımlanmıştır.”

Eren, önergede Sağlık Bakanı Memişoğlu'ya şu soruları yöneltti:

1. Türkiye'de DMD tanısı bulunan güncel hasta sayısı kaçtır? Hastaların yaş gruplarına ve illere göre dağılımı nasıldır? Diyarbakır'da DMD tanısıyla takip edilen kaç hasta bulunmaktadır?
2. Son beş yılda DMD tanısı konulan hasta sayısı ve tanı alma yaşlarının dağılımı nasıldır? Erken tanı olanaklarının geliştirilmesine yönelik hangi çalışmalar yürütülmektedir?
3. 2023—2027 Nadir Hastalıklar Eylem Planı kapsamında DMD hastalarına yönelik hangi hedefler gerçekleştirilmiştir? Bu çalışmalar için ayrılan ve kullanılan bütçe ne kadardır?
4. Sağlık Bakanlığının 2025 yılında yayımladığı DMD Klinik Rehberi'nin uygulanmasını sağlamak amacıyla hangi çalışmalar yapılmıştır? Sağlık kuruluşlarının rehberde belirlenen standartlara uygunluğu denetlenmekte midir?
5. Türkiye'de DMD hastalarına yönelik uzmanlaşmış sağlık hizmeti sunan kaç merkez bulunmaktadır? Bu merkezlerin illere göre dağılımı, personel sayıları ve yıllık hasta kapasiteleri nedir?
6. Diyarbakır Gazi Yaşargil Eğitim ve Araştırma Hastanesindeki nöromüsküler hastalıklar polikliniğinin mevcut personel ve hizmet kapasitesi nedir? DMD hastalarının nöroloji, kardiyoloji, göğüs hastalıkları ve rehabilitasyon hizmetlerine aynı merkezde erişimi mümkün müdür?
7. Son beş yılda Diyarbakır'dan DMD tanısıyla başka illere sevk edilen hasta sayısı kaçtır? Sevklerin temel nedenleri nelerdir?
8. DMD tedavisinde kullanılan yeni nesil ilaçlar ve gen temelli tedavilerin Türkiye'deki bilimsel değerlendirme ve ruhsatlandırma süreçleri hangi aşamadadır? Bu kapsamda değerlendirilen tedaviler hangileridir?
9. Son beş yılda DMD hastaları için yurt dışından ilaç temini veya yurt dışında tedavi amacıyla kaç başvuru yapılmıştır? Başvuruların kaçı kabul edilmiş, kaçı reddedilmiştir? Ret gerekçeleri nelerdir?
10. Diyarbakır'da yaşayan Miraç Gülebenzer'in ailesinin tedaviye erişim konusunda Bakanlığınıza yaptığı başvurular bulunmakta mıdır? Bulunuyorsa hangi işlemler gerçekleştirilmiştir?
11. DMD hastalarının tedavi ve rehabilitasyon hizmetlerine erişiminde yaşanan bölgesel eşitsizliklerin giderilmesine yönelik yeni bir düzenleme veya yatırım planlanmakta mıdır?

Kaynak: TBMM, yazılı soru önergesi 7/52311 · https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/4915d32b-0808-4aed-8bd5-01a19b4a2940

TBMM kayıtlarından derlenmiştir · Vekilpedia