İspençiyari ve Tıbbi Müstahzarlar Kanununda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi
1 milletvekilinin imzasıyla sunuldu · 3 madde
Kaynak göster
2/1157 esas numaralı kanun teklifi 1 Ağustos 2022 tarihinde TBMM Başkanlığına sunuldu; ilk imza: Ömer Faruk Gergerlioğlu (DEM Parti); 1 imza. Son durum (TBMM): KOMİSYONDA.
Ömer Faruk Gergerlioğlu (DEM Parti, Kocaeli). “İspençiyari ve Tıbbi Müstahzarlar Kanununda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi”. TBMM 28. Dönem kanun teklifi 2/1157, 1 Ağustos 2022. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/kanun-teklifi/2-1157-ispenciyari-ve-tibbi-mustahzarlar-kanununda-degisiklik-yapilmasina-iliskin-kanun-teklifi (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/Yasama/KanunTeklifi/926f1d8b-9675-41f6-91b7-0188ddbf0501
SÜREÇ
Teklifin yolculuğu
-
TBMM Başkanlığına sunuldu1 imza
-
tarih kaydı yokEsas komisyona havaleSağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler Komisyonu
-
tarih kaydı yokKomisyon görüşmesi (şu anki aşama)Komisyonda bekliyor
-
tarih kaydı yokGenel KurulHenüz gelmedi
-
tarih kaydı yokKabul edildiHenüz yok
-
tarih kaydı yokResmî GazeteHenüz yok
TEKLİFİ İMZALAYANLAR
İmzacılar
İmzacıların partisi, imza tarihindeki partisidir.
İLK İMZA
İlk imza sahibi
MADDELER
Neler düzenleniyor? — 3 madde
MADDE 114/5/1928 tarihli ve 1262 sayılı İspençiyari ve Tıbbi Müstahzarlar Kanununda Değişiklik Yapılmasına İlişkin…
14/5/1928 tarihli ve 1262 sayılı İspençiyari ve Tıbbi Müstahzarlar Kanununda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanuna aşağıdaki ek madde eklenmiştir.
"EK MADDE 2- Yurt içi muadil ilacı üretilene kadar Tuberoz Skleroz Kompleksi (TSC) hastalığında kullanılan Epidiolex adlı ilacın ithalatı serbesttir. Bu ilaç, usule uygun olarak yurt dışı ilaç başvurusunda bulunan hastalara koşulsuz ve ücretsiz olarak sağlanır."
Gerekçe: Epidiolex isimli ilacın Tuberoz Skleroz Kompleksi (TSC) hastalarına ücretsiz verilmesi amaçlanmaktadır.
MADDE 2Bu Kanun yayımı tarihinde yürürlüğe girer.
Bu Kanun yayımı tarihinde yürürlüğe girer.
Gerekçe: Yürürlük maddesidir.
MADDE 3Bu Kanun hükümlerini Cumhurbaşkanı yürütür.
Bu Kanun hükümlerini Cumhurbaşkanı yürütür.
Gerekçe: Yürütme maddesidir.
Genel gerekçeyi oku (14 paragraf)Genel gerekçeyi kapat
2/5032, 2/5030, 2/5031, 2/4760, 2/4639, 2/4640, 2/4628, 2/4559, 2/4560, 2/4561, 2/4552, 2/4553, 2/4554, 2/4536, 2/4537, 2/4470, 2/4443, 2/4423, 2/4201, 2/4202, 2/4111, 2/4075, 2/4077, 2/3875, 2/3855, 2/3776, 2/3393, 2/3388, 2/3355, 2/3356, 2/3233, 2/3229, 2/3218, 2/3219, 2/3215, 2/3200, 2/3198, 2/3175, 2/3174, 2/3149, 2/3129, 2/3115, 2/3108, 2/3086, 2/3087, 2/2959, 2/2940, 2/2915, 2/2868, 2/2746, 2/1806, 2/1446 taksim / esas numaralı 27. dönem kanun tekliflerimin 28. dönemde yenilenmesini talep ediyorum.
ve: (208090 saa, 3 Mİİ, , Grup Daşkanlıiğ ET Oil$. ZO TÜRKİYE BÜYÜK MİLLET MECLİSİ BAŞKANLIĞINA
İspençiyari ve Tıbbi Müstahzarlar Kanununda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifim gerekçesi ile birlikte ilişikte sunulmuştur.
Tali
Komisyon Plan ve Bütçe
Esas Sağlık, Aile, Çalışma ve Komisyon | Sosyal Işler
Tarih: 01 Ekim2022 (| Esas No: 2/4559
01 kes 177
Numara!
Tarafıma ulaşan bir anne şu bilgileri vermiştir: "Merhaba, ben Mehtap Karaçaylı. 4 yaşında bir oğlum var. En ağır epilepsi türlerinden TSC epilepsi hastası. 4 ayrı epilepsi ilacı kullanmasına rağmen ne yazık ki nöbetlerimiz halen devam ediyor. | sene önce koşan oğlum şimdi tek başına merdiven çıkamıyor. Oğlum günden günde gözümün önünde kötüleşirken, çare olabilecek bir ilaca ulaşamıyoruz. Oğlumunki gibi dirençli epilepsiler için FDA tarafından onaylanan Epidiolex adlı ilaç, Avrupa ve Amerika'da devlet tarafından karşılanırken, Türkiye'de ne yazık ki karşılanmıyor. Ve ilacın yıllık maliyeti 36.000 dolar. İlacın başarı şansı diğer ilaçlara göre çok yüksek ve işe yaradığında 3 yıllık bir tedavi sonrası çocuklara ilaçsız nöbet kontrolü şansı vermiş olacak. Doktorumuz da bize bu ilacı mutlaka almamız gerektiğini söylüyor.
TSC, LGS ve Dravet sendromu epilepsileri dünyanın en ağır epilepsileri. Durdurulmadığı takdirde bu çocukların birçoğu yürüyemiyor, konuşamıyor, kafasını bile tutamıyor.
Benim oğlumun denge-koordinasyonu bozuldu. Refleksleri yavaşladı ve kendisini koruyamıyor Bunlar kalıcı olmadan, beyin hasarı almadan veya oğlumu kaybetmeden bu ilaca ihtiyacım var. Doktorlar bana ve birçok anneye bunu öneriyor ama ilaca ulaşamıyoruz."
Bu amaçla söz konusu "İspençiyari ve Tıbbi Müstahzarlar Kanununda Değişiklik
Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi" hazırlanmıştır.
Madde metinleri teklifin TBMM’ye sunulan metninden (PDF) yazıya döküldü.
İLGİLİ KAYITLAR