Sağlık Hizmetleri Temel Kanununda Değişiklik Yapılmasına Dair Kanun Teklifi

Spinal Musküler Atrofi (SMA), nöromüsküler sistem üzerinde ilerleyici tahribata yol açan ve tedavi edilmediği takdirde hayatı tehdit eden ağır bir genetik rahatsızlık olarak ülkemizde sayısı her geçen gün artan bir hasta grubunu kapsamaktadır. Bu hastalık, yüksek düzeyde tıbbi bakım, erken teşhis amacıyla genetik tarama, multidisipliner tedavi yöntemleri ve ciddi mali destek gerektiren kapsamlı bir sağlık sorunudur. Mevcut sağlık sistemimizin, SMA hastalarının yoğun bakım ihtiyacı başta olmak üzere sürekli ve detaylı takibini yapmaya, tedavi süreçlerini daha nitelikli bir şekilde yönetmeye ve giderek artan finansal yükleri karşılamaya yönelik eksiklikleri olduğu aşikârdır. Bu itibarla, Sağlık Hizmetleri Temel Kanunu'na eklenmesi öngörülen bu düzenleme, memleketimizde SMA hastalarına dair sağlık hizmetlerinin devletin himayesinde, müstakil bir birim tarafından şümullü ve istikrarlı bir surette koordine edilmesini temin edecektir.

SMA hastalığının genetik testlerle erken teşhisi, hastalığın seyrini yavaşlatabilecek, hastalara ve ailelerine umut vadedecek tedavilerin uygulanabilmesi açısından elzemdir. Bu bağlamda kurulması öngörülen SMA Hastaları Takip ve Destek Birimi, hastaların ilk tespiti anından itibaren merkezi bir kayıt sistemi oluşturarak hasta verilerinin derlenmesini ve titizlikle takip edilmesini sağlayacaktır. Hastaların tedavi süreçlerine yönelik olarak her bir hasta için kişiye özel tedavi planları hazırlanacak, ülke çapında çok yönlü bir yaklaşım sergilenerek hastaların günlük yaşam fonksiyonlarının korunmasına yönelik rehabilitasyon ve destek hizmetleri güvence altına alınacaktır. Bu minvalde, SMA hastalarının hayati ihtiyaçlarını temin eden bir yapının oluşturulması, devletimizin sağlık hizmetleri alanındaki vazifesine uygun olarak zaruri görülmektedir.

Bu düzenleme ile aynı zamanda SMA Hastaları Takip ve Destek Birimi'nin finansmanının sürdürülebilir bir modelle güçlendirilmesi hedeflenmiştir. Sağlık Bakanlığı bütçesinden ayrılacak ödeneğin yanı sıra, Türkiye ekonomisinde cirosu bir milyar Türk lirasını aşan işletmelerden on binde bir oranında alınacak katkı payı ile toplumsal bir dayanışma ruhu içinde özel sektör desteği de bu hizmete dahil edilmiştir. Bu katkı, yüksek ciroya sahip işletmelerin toplum yararına sorumluluk almalarının, devlete ve milletimize destek sunmalarının bir tezahürü olarak değerlendirilmelidir. Böylelikle, yalnızca kamusal kaynaklarla sınırlı kalmaksızın, güçlü mali yapıdaki işletmelerin de SMA hastalarımızın tedavi süreçlerine katkı sunmaları temin edilecektir.

SMA hastalarının ve ailelerinin tedavi süreçlerinde karşılaştıkları ağır maliyetler göz önüne alındığında, bugüne kadar gönüllü bağış kampanyaları ile çözülmeye çalışılan bu . meselenin devlet eliyle daha etkin bir çerçeveye oturtulması önem arz etmektedir. Bu teklif ile SMA Hastaları Takip ve Destek Birimi, bağış kampanyalarının düzenlenmesi ve denetim mekanizmalarının oluşturulması gibi görevleri üstlenecek; hasta tedavi süreçlerinin kesintisiz ve sürdürülebilir biçimde yürütülmesini sağlayacaktır. Böylece, bireylerin ve ailelerin maddi yükü hafifletilecek, tedavi süreçleri ise Sağlık Bakanlığı ve Hazine ve Maliye Bakanlığı iş birliğiyle belirlenen usuller çerçevesinde sıkı bir denetim ve kontrol altında icra edilecektir.

Netice itibariyle, bu Kanun Teklifi, ülkemizde SMA hastalarının daha etkili tedavi ve bakım hizmetlerine erişimini sağlamak, sürdürülebilir bir finansman modeli ile bu tedaviyi teminat altına almak ve devletimizin himayesinde bu süreçleri izlenebilir ve güvenilir kılmak amacına matuftur. Türkiye Cumhuriyeti Devleti'nin sağlık hizmetlerindeki sosyal adalet ilkesine sadakatini yansıtan bu düzenleme, sağlık hakkını anayasal bir vazife olarak gözetmenin bir nişanesidir.