Teknoloji Geliştirme Bölgeleri Kanunu ile Bazı Kanunlarda Değişiklik Yapılmasına Dair Kanun Teklifi münasebetiyle

ALİ FAZIL KASAP (Kütahya)Sayın Başkan, değerli milletvekilleri; yüce Meclisimizi saygıyla selamlıyorum.

Değerli arkadaşlar, bugün Hazreti Ali’nin şehadetinin yıl dönümü, ona ait bir sözle başlamak istiyorum: “Kalp temiz olursa dilden güzel sözler çıkar.”

Değerli arkadaşlar, bu bir Türkiye Büyük Millet Meclisi araştırma komisyonu raporu, Mart 2020’de çıkmış. ALS, SMA gibi nadir hastalıklarla ilgili, tedavisi olmayan hastalıklarla ilgili çıkarılan bir komisyon raporu. Bu rapordaki öneriler maalesef hemen hemen bir yılı geçti ve henüz gündeme gelmedi. Bu SMA bir kas hastalığı. Türkiye'de yaklaşık SGK verilerine göre 1.300 hasta var. SMA-1’in de en son ki tedavisi… Şöyle söyleyeyim: Türkiye'de yaklaşık 100 SMA-1 hastası var. Geçen ayki verilere göre 96 kalmış. Bu çocuklar 2 yaşı dolmadan genelde ölüyorlar, yüzde 99’u 2 yaşı dolmadan ölüyor. Bu hastalık için daha önce 2018 yılında Sayın Sağlık Bakanı bir tarama testi yapılacağını, en geç 2020 yılı içinde tarama testinin faaliyete geçeceğini söylemişti. Maalesef 2020 bitti, bu test yapılmadı.

Aynı Sağlık Bakanlığı, bakın, dedi ki:… Dünyada bunun bir tedavisi var değerli arkadaşlar, 2020 yılından beri dünyada, Amerika’da ve Avrupa’da, bir sürü ülkede uygulanan tedavi var ama biz Türkiye'de bunu uygulayamıyoruz. Tedavi yaklaşık bu 100 çocuğumuz için çocuk başına 2 milyon dolara mal oluyor. Türkiye büyük devlet ve bu 100 ızdıraplı aileye, ölüme terkedilen 100 çocuğumuza bizim sahip çıkmamız gerekiyor; sağlık hakkına, yaşam hakkına sahip çıkmamız gerekiyor. Ben bir çocuk hekimiyim, elimde çaresiz bir şekilde, bu şekilde ölen 10-15 hastamı hatırlıyorum. Aynı şekilde değerli Sayın Sağlık Bakanımız da muhtemelen bu tip hastalarla mükerrer karşılaşmıştır. Bakanımız dedi ki: “Çocuklarımızı biz denek yaptırmayız.” Bakın, değerli arkadaşlar, sene 2019, Amerikan FDA onay vermiş. Sağlık Bakanı dedi ki: “Bununla ilgili Bilim Kurulunun da kanaati var Sağlık Bakanlığı bünyesinde, hiçbir geçerli yayın yok, çocuklarımızı denek yaptırmayız.” 2019 yılında Amerikan FDA onay vermiş. 2020 yılında Avrupa EMA (European Medical Association) onlar da onay vermiş. Avrupa’da Almanya’da uygulanıyor, İngiltere’de uygulanıyor, Amerika’da uygulanıyor, Türkiye’de uygulanmıyor.

Sayın Bakan dedi ki: “Yeterli düzeyde yayın yok.” Bu çocukları biz ölüme terk ediyoruz. Bakın, dünyanın en prestijli dergilerinden biri “The New England Journal of Medicine” -İngiltere’de çıkan dergi- “Orphanet Journal of Rare Diseases” nadir görülen hastalıklar yayını var, burada. Bakın, değerli arkadaşlar, tedavideki gelişimlerle ilgili yayın var. İnternette baktım, Medline’a baktım, tıbbi yayın kataloğunda yaklaşık 10 bin tane yayın var ve Türkiye Cumhuriyeti Sağlık Bakanı diyor ki, aynı coronavirüs aşısında yalpaladığı gibi, bir sağa bir sola gittiği gibi… Bakın, pediatrik nöroloji var, binlerce yayın var. Şu anda Japonya’ya kadar bir sürü ülke bu… Ve şunu da söyleyeyim: Tedavi oranı yüzde 90’ın üzerinde. “Yeterli düzeyde şeyi görmediğimiz zaman buna başlamayız, bekleyeceğiz.” diyor. Beklediğiniz her gün -geçen ay 112 hasta vardı, şu anda 96- çocuklarımız ölüyor, aileler mutsuz ve Bakan her gün -aynı coronavirüs aşısında yaptığı gibi- “İnşallah seneye yapacağız.” “İnşallah şu zaman yapacağız…”

Bakın, değerli arkadaşlar, insan hayatı her şeyden çok çok önemlidir. Aşıyı temin edemediniz, dut pekmezini önerdiniz. Bunları içen insanlar da bakın, ben söyleyeyim, ejder meyveli “smoothie”, orman meyveli spesiyal, bahçeli limonata vesaire… 100 çocuğun bedeli nedir değerli arkadaşlar? 100 çocuğun hayata tutunma gerekçesi, 100 çocuğun.

(Mikrofon otomatik cihaz tarafından kapatıldı)