GENEL KURUL · 20. BİRLEŞİM 21 KAS 2018 · ÇARŞAMBA

DMD hastalarının hayat ve bakım kalitesinin yükseltilmesi gerektiğine ilişkin açıklaması

Gaziantep Milletvekili · MHP

Genel Kurul, 20. Birleşim · 2. yasama yılı · 21 Kasım 2018 · 122 kelime · yaklaşık 1 dakikalık okuma

Vekilin bütün konuşmaları TBMM tutanağı ↗ (yeni sekmede açılır)

Kaynak göster

Ali Muhittin Taşdoğan (MHP), 21 Kasım 2018 tarihinde TBMM Genel Kurulu, 20. Birleşim oturumunda konuştu (gündem: DMD hastalarının hayat ve bakım kalitesinin yükseltilmesi gerektiğine ilişkin açıklaması); konuşma 122 kelime.

Ali Muhittin Taşdoğan (MHP, Gaziantep). “DMD hastalarının hayat ve bakım kalitesinin yükseltilmesi gerektiğine ilişkin açıklaması”. TBMM Genel Kurulu, 20. Birleşim tutanağı, 21 Kasım 2018. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/konusma/ali-muhittin-tasdogan-27-2018-11-21-dmd-hastalarinin-hayat-ve-bakim-kalitesinin-yukseltilmesi-gerektigine (erişim: 28 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/milletvekili/UyeGenelKurulKonusmalariDetay?eid=73056

Sade metin (Markdown) →

Konuşmanın tam metni

TBMM tutanağından · Kaynak ↗ (yeni sekmede açılır)

ALİ MUHİTTİN TAŞDOĞAN (Gaziantep)Sayın Başkan, sayın milletvekilleri; “duchenne muscular dystrophy” ya da bilinen adıyla DMD hastalığı her yeni doğan 3.500 erkek çocuğunun 1’inde ve çok nadir olarak kız çocuklarında görülen genetik bir kas hastalığıdır. Nadir hastalıklar içinde en sık görülen ölümcül çocuk hastalığıdır.

Ülkemizde epidemiyolojik çalışmalar yetersiz olsa da Türkiye’de 15 bin DMD hastası olduğu tahmin edilmektedir. Tıbbi literatürde yaşam süreleri 20’li yaşların ortası olarak belirtilse de ülkemizde bakım standartlarının yetersizliğinden dolayı 13-16 gibi çok genç yaşlarda birçok DMD’li evladımız solunum ve kalp yetmezliği nedeniyle hayatlarını kaybetmektedir.

“İnsanı yaşat ki devlet yaşasın.” ana fikriyle DMD’li bireylerin hayat ve bakım kalitesinin yükseltilmesi için acilen çalışma yapılmalıdır. Dünyadaki bakım standartları ve en iyi uygulama örneklerinin Türkiye’ye getirilmesi için çaba gösterilmelidir.

Teşekkür ederim.

Metin TBMM tutanağından alındı; ara sözler ve başkanın uyarıları tutanaktaki gibidir. Hata bildir

AYNI GÜN GENEL KURUL’DA