GENEL KURUL · 65. BİRLEŞİM 28 ŞUB 2018 · ÇARŞAMBA

Kas hastalarının sorunlarına ve Hükûmetten acil çözüm beklediklerine ilişkin açıklaması

İstanbul Milletvekili · CHP

Genel Kurul, 65. Birleşim · 3. yasama yılı · 28 Şubat 2018 · 111 kelime · yaklaşık 1 dakikalık okuma

Vekilin bütün konuşmaları TBMM tutanağı ↗ (yeni sekmede açılır)

Kaynak göster

Didem Engin (CHP), 28 Şubat 2018 tarihinde TBMM Genel Kurulu, 65. Birleşim oturumunda konuştu (gündem: Kas hastalarının sorunlarına ve Hükûmetten acil çözüm beklediklerine ilişkin açıklaması); konuşma 111 kelime.

Didem Engin (CHP, İstanbul). “Kas hastalarının sorunlarına ve Hükûmetten acil çözüm beklediklerine ilişkin açıklaması”. TBMM Genel Kurulu, 65. Birleşim tutanağı, 28 Şubat 2018. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/konusma/didem-engin-26-2018-02-28-kas-hastalarinin-sorunlarina-ve-hukumetten-acil-cozum-beklediklerine-i (erişim: 28 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/milletvekili/UyeGenelKurulKonusmalariDetay?eid=67036

Sade metin (Markdown) →

Konuşmanın tam metni

TBMM tutanağından · Kaynak ↗ (yeni sekmede açılır)

DİDEM ENGİN (İstanbul)Teşekkürler Sayın Başkan.

Kas hastalığı kaslarda güçsüzlüğe yol açan bir hastalıktır. Duchenne muskuler distrofi gibi çeşitli kas hastalıkları mevcut. Zamanla kaslardaki güçsüzlük artmakta ve hastalar yürüyemez, hareket edemez, yemek yiyemez, hatta nefes bile alamaz duruma gelmektedirler. Rapor çilesinin son bulması, kas hastası çocuklarımızın erken evrede fizyoterapi alabilmesi, ilaçlara hızlı erişim için hastalıkla ilgili yurt dışında yapılan tedavi deneme çalışmalarının ülkemizdeki üniversite hastanelerinde de yapılabilmesi, akülü sandalye ve medikal malzemelere erişim desteği, kas hastalıkları merkezlerinin daha etkin bir şekilde hizmet vermesi, eğitim ve bilinçlendirme çalışmalarının yaygınlaştırılması gibi konuda aileler Hükûmetten çözüm bekliyorlar. Evlatlarını yaşama bağlamak için mücadele veren bu ailelerin sesini duymalı ve acil çözüm üretmeliyiz.

Teşekkür ederim.

Metin TBMM tutanağından alındı; ara sözler ve başkanın uyarıları tutanaktaki gibidir. Hata bildir

AYNI GÜN GENEL KURUL’DA