DMD ve SMA hastası çocuklara ilişkin açıklaması

EYLEM ERTUĞ ERTUĞRUL (Zonguldak)Sayın Başkan, değerli milletvekilleri; DMD'li çocuklarımızın aileleri verilen sözlerin tutulmasını istiyorlar. Sağlık Bakanlığının verilerine göre 2020 ile 2024 yılları arasında DMD tanısı alan 7.455 hasta var ve tedavilerinde kritik rol oynayan ilaçlara ve gen terapisine Türkiye'de hâlâ ruhsat olmadığı için erişemiyorlar. Çocukları DMD ve SMA hastası olan aileler valilik izinleriyle başlattıkları kampanyalarla tedavi için gerekli parayı toplamaya çalışıyorlar. Bu ailelerden birisi de Zonguldak Çaycuma'da yaşayan Asaf Ali'nin ailesi. DMD hastası çocuklarının tedavisi için gerekli olan masrafı karşılamak için valilik izniyle kampanya başlatmış durumdalar. DMD ve SMA hastaları ilaçlarını istiyor, yaşam haklarını istiyorlar. Bu çocuklar bizim çocuklarımız; gelin, bu ailelerin feryadına hep birlikte ses olalım. "2025 Aile Yılı" dediniz; gelin, bu ailelere, bu çocuklara sahip çıkalım.