2026 Yılı Merkezi Yönetim Bütçe Kanunu Teklifi (1/280) (Gelir Bütçesi, Maddeler) münasebetiyle

İSMAİL GÜNEŞ (Uşak)Başkanım tabii, Erhan Usta Vekilimiz önemli bir konuya değindi fakat burada şöyle bir şey var: Ya, bu nadir hastalıklarda diyelim ki ilaçları devlet ödüyor, özellikle SMA'da oral tedaviyi ödüyor, bunlar da pahalı ama gen tedavisiyle ilgili hocalar bunun faydalı olduğuna dair onay vermiyor ve dolayısıyla da hastalar diyor ki: "Bu faydalı." ve bireysel olarak gidiyorlar. Yaklaşık 2 milyon 900 bin euro bir tedavi, bunların faydalı olup olmadığını biz de bilemiyoruz. Sayın Cumhurbaşkanı Yardımcımız, burada şunu yapmamız lazım: Eğer bu faydalıysa bunları tabii çok ucuza biz hastaya temin edebiliriz ama arafta kaldığımız için neticede vatandaş şunu görüyor: Sanki bu tedavi faydalı ve devlet bunu karşılamıyor, vatandaş da para toplayarak bunu yapmak zorunda kalıyormuş gibi bir algı var. Bu algıyı ortadan kaldırmak için bizim burada...

(Mikrofon otomatik cihaz tarafından kapatıldı)

İSMAİL GÜNEŞ (Uşak)Pardon Başkanım.

Ya bu tedavi faydalıysa bunun devlet tarafından karşılanması lazım eğer faydalı değilse de bu vatandaşımızın para toplamasını önlememiz lazım.

ORHAN YEGİN (Ankara)Onay kurulu kurulsun.

İSMAİL GÜNEŞ (Uşak)Var kurul zaten yani öyle bir algı var ki bugün Kızılay'a çıkın siz belki 3-4 tane stant koymuşlar, para topluyorlar ve devletimizin itibarı açısından da kötü, aileler açısından da kötü yani eğer tedavi yoksa... Yani bunu mahkeme kararıyla alıyorlar, valilikler izin vermiyor şimdi ama valilikler izin vermiyor, mahkeme kararıyla alıyor ve bu her ilde var. Bu, her ilde var. Yani, bunu, mutlaka bir çözüme kavuşturmamız lazım diyorum.

Teşekkür ederim.