SMA ve DMD hastası çocuklara ilişkin açıklaması

MEHMET TAHTASIZ (Çorum)Sayın Başkan, Mecliste ziyaretime gelen Harun ve Ayşe Narkuz'un çocukları Hacı Efe Narkuz üç yaşından bu tarafa DMD kas hastalığıyla mücadele ediyor. Bu hastalığın iyileşmesi için fiyatı oldukça pahalı olan ve maalesef ülkemizde bulunmayan bir ilacı alması gerekiyor. 7 bine yakın SMA ve DMD'li hastamız, bu gibi babaların topladıkları parayla ilaca kendileri erişmeye çalışıyorlar. Aileler valilik izniyle açtıkları kampanyalarla para toplamaya çalışıyor, birçoğu bu rakamlara ulaşamıyor, çocukların sağlığı bir daha düzelmemek üzere bozuluyor. Bu hastalıklarla mücadele ve çözüm sosyal devlet ilkesinin bir gereğidir. SMA ve DMD hastalarının tüm ilaçlara ücretsiz erişimi sağlanmalıdır; o da olmuyorsa SMA ve DMD'li hastalar için yardım kampanyası başlatıldığında devletimiz, bu çocuklara ilaçlarını temin etmeli, kampanya tamamlanıp para toplandığında alacağını tahsil etmeli ki böylece çocuklar para toplama sürecinde ailelerinin gözleri önünde eriyip gitmesin.