Dünya Kupası'nda 2'nci olan Ampute Futbol Millî Takımı'nı tebrik ettiğine, 2-8 Kasım Lösemili Çocuklar Haftası'na, otizm, Down ve diğer gelişim bozukluklarının araştırılmasıyla ilgili önergeye SMA'nın da eklenmesini ve bedelli askerlikten elde edilecek gelirin bir kısmının SMA hastalarına ayrılmasını Büyük Birlik Partisi olarak önerdiklerine ilişkin açıklaması

MUSTAFA DESTİCİ (Ankara)Teşekkür ederim Sayın Başkanım.

Kıymetli milletvekillerimiz ve bizleri takip eden değerli vatandaşlarımız; öncelikle hepinizi sevgiyle saygıyla selamlıyorum. Ampute Futbol Millî Takımı’mızı tebrik ediyorum, inşallah başarıları devam edecektir.

Tabii, bu hafta lösemi hastalarımızın haftası. Onların yanında olduğumuzu ve her daim şifa dileklerimizin onlarla birlikte olduğunu ifade etmek istiyorum.

Tabii, bugün Türkiye Büyük Millet Meclisimiz gerçekten çok anlamlı, önemli bir konuyu gündemine almış vaziyette. Biz de bugün burada Down sendromu, otizm ve benzeri gelişim bozukluklarıyla ilgili, hastalıkların araştırılmasıyla ilgili, tespitiyle ilgili verilen önergeyi çok değerli ve önemli bulduğumuzu, desteklediğimizi ve bu sürece katkı yapacağımızı buradan ifade etmek istiyorum.

Tabii, bununla birlikte, biliyorsunuz, kamuoyunda, SMA hastası diye bilinen, “spinal müsküler atrofi” hastalarımız var, gevşek beyin sendromuna tutulmuş olan. Bunlarla sayıları çok fazla değil, bin civarında sayıları var. Bunları daha önce biz görüştük, ziyaret ettiler ve Sayın Cumhurbaşkanıyla yaptığımız görüşmeler neticesinde, Sağlık Bakanlığımızın girişimleriyle de tip 1’lerle ilgili bir netice alındı ve bunlar ilaçlarını alıp kullanabiliyorlar ama tip 2’ler, tip 3’ler var ve bunlar eğer ilaçlarına kavuşamazlarsa şu anda yürüyen vaziyette olanların sandalyeye, sandalyede olanların yatağa, yatakta olanların da makineye bağlanacağı bir hakikattir. Dolayısıyla da bu hususla ilgili, ben, bu önergeye bu SMA hastalarının durumunun da eklenmesini hem önerge sahiplerinin hem de Meclisimizin takdirlerine arz ediyorum, sunuyorum. Tabii, burada yüksek maliyetlerden bahsediliyor ama bin sayısını milletimiz, bütçemiz kaldırabilecek vaziyettedir. Bunların birinci yıl için 6 doz almaları gerekiyor, yaklaşık bin kişi için bunun 2 milyar gibi maliyeti var fakat birinci yıldan sonra 3 doza düşüyor ve maliyet yarı yarıya azalıyor.

Biz, bedelli askerlik konusu Türkiye’nin gündemine geldiğinde şöyle bir öneride bulunmuştuk: “Biz aslında ilkesel olarak bedelli askerliğe karşıyız ama görülüyor ki bu çıkacak, eğer şayet bu kabul edilirse buradan elde edilecek gelirin bir kısmı da bu SMA hastaları için ayrılsın.” demiştik ve şu anda bedelli askerlik çıktı, en büyük müracaat oldu, 10 milyarın üzerinde de bir nakit para toplandığını biliyoruz. Bu paranın beşte 1’i eğer SMA hastaları için ayrılabilirse Türkiye’deki bütün SMA hastaları ilaçlarına kavuşabilecekler. Biz Büyük Birlik Partisi olarak bunu öneriyoruz ve bu önerimizin sonuna kadar da arkasında olduğumuzu ifade ediyorum.

Fırsat verdiğiniz için de sizlere teşekkür ediyor, Meclisimizi saygıyla selamlıyorum.

Tekrar hem Down sendromu hem otizm hem SMA gibi benzer hastalıklara tutulmuş çocuklarımız başta olmak üzere, bütün hastalarımıza Allah’tan acil şifalar diliyorum ve ailelerinin de Rabb’im yar ve yardımcı olsun diyorum.

Teşekkür ederim.