GENEL KURUL · 69. BİRLEŞİM 20 MAR 2025 · PERŞEMBE

Nadir hastalıkların ilaçlarına ilişkin açıklaması

İstanbul Milletvekili · Yeni Yol

Genel Kurul, 69. Birleşim · 3. yasama yılı · 20 Mart 2025 · 124 kelime · yaklaşık 1 dakikalık okuma · Günün kaydı →

Vekilin bütün konuşmaları TBMM tutanağı ↗ (yeni sekmede açılır) Basın bülteni oluştur

Kaynak göster

Mustafa Kaya (Yeni Yol), 20 Mart 2025 tarihinde TBMM Genel Kurulu, 69. Birleşim oturumunda konuştu (gündem: Nadir hastalıkların ilaçlarına ilişkin açıklaması); konuşma 124 kelime.

Mustafa Kaya (Yeni Yol, İstanbul). “Nadir hastalıkların ilaçlarına ilişkin açıklaması”. TBMM Genel Kurulu, 69. Birleşim tutanağı, 20 Mart 2025. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/konusma/mustafa-kaya-2025-03-20-nadir-hastaliklarin-ilaclarina-iliskin-aciklamasi (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/milletvekili/UyeGenelKurulKonusmalariDetay?eid=133602

Sade metin (Markdown) →

Konuşmanın tam metni

TBMM tutanağından · Kaynak ↗ (yeni sekmede açılır)

MUSTAFA KAYA (İstanbul)Teşekkür ediyorum Sayın Başkanım.

Yapılan araştırmalara göre dünyada 8 bine yakın nadir hastalık vardır ve yaklaşık 300 milyon insanı etkilemektedir. Ülkemizde ise bu sayı 6 milyon civarındadır. Bu hastalıklardan birçoğunun tedavisi olmamakla birlikte, FDA ve EMA onaylı 416 ilaç vardır. Türkiye'de bu ilaçların 151 tanesi mevcuttur; 151 ilaçtan 76'sının ruhsatı vardır, 75'i ise yurt dışı ilaç listesi aracılığıyla getirilmektedir. EMA onayı olan 57 ilaçtan ise sadece 8 tanesi SGK'nin geri ödeme listesindedir. Bu 8 ilaçtan 6 tanesine tam erişim, 2'sine ise sınırlı erişim olmaktadır. Yani SGK nadir hastalıklara ilgi göstermekten oldukça uzaktadır. Bu nadir hastalıklardan bazıları Friedreich ataksisi, akondroplazi ve hipofosfatemiktir.

Ayrıca, Sayın Başkanım, DMD, SMA gibi kas hastası yakınlarını valilik kapılarında yardım izni kovalamaktan...

(Mikrofon otomatik cihaz tarafından kapatıldı)

Metin TBMM tutanağından alındı; ara sözler ve başkanın uyarıları tutanaktaki gibidir. Hata bildir

AYNI GÜN GENEL KURUL’DA