SMA hastalığıyla etkin bir mücadelenin şart olduğuna ilişkin açıklaması

MÜZEYYEN ŞEVKİN (Adana)Sayın Başkan, Türkiye’de sayıları 3 bini geçen spinal musküler atrofi hastası olan aileler çok zor günler geçiriyor. Hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı olan SMA’da, yetersiz tedavi yöntemleri ve ailelerin ekonomik koşullarına bağlı olarak son zamanlarda artış yaşanıyor. SGK kurumu SMA hastalarının kullandığı birçok medikal ürünü ya hiç karşılamıyor ya da eksik karşılıyor. Ülkemizde birçok çocuğun hayatını kaybetmesine neden olan, yürüme, yemek yeme veya nefes alma kabiliyetini ortadan kaldıran SMA’yla etkin bir mücadele şarttır. Nadir görülen, ilerleyici ve ölümcül kas hastalığına karşı kullanılan tüm ilaçlar ve medikal ürünler SGK tarafından karşılanmalıdır. Meclisimiz SMA hastalarının bu feryadını duymak zorundadır. Ülke kaynakları bir an önce çocuklarımızın sağlığına ayrılmalıdır.

Adanalı Eliz Mira’nın üç ay ömrü kaldı. Gelin, bu feryadı duyalım. Hiçbir çocuğumuz çaresiz ve aileleri perişan hâlde bırakılamaz. Çocuklarımızın ölümüne seyirci kalamayız.