İstanbul Milletvekili Mehmet Muş'un yaptığı açıklamasındaki bazı ifadelerine ilişkin açıklaması

ÖZGÜR ÖZEL (Manisa)Toparlayacağım Sayın Başkan.

450 liraya evine de gidemez, yemek de yiyemez; velev ki yesin -devlet 450 uyguluyor- 3 bin liradan düştün mü asgari ücretin altında, perişan durumdalar. Bu 4/D’li personeli… İnanmayan çıksın, hemen şurada temizlik yapanlara sorsun “4/D’li var mı?” diye; 4’ünden 2’si, 3’ü “Benim.” diyor. Biri 4.500 lira alıyor, biri 3 bin lira alıyor ve toplu iş sözleşmesini hazirana bıraktık. Buna müdahale edilmesi gerekiyor, çok önemli.

Son sözüm, son başlığım Sayın Başkanım, yine çok önemli bir iş. Şimdi, biraz önce de SMA hastalarından bahsedildi. SMA, DMD hastalığı, ALS, MS gibi nadir ve çok nadir görülen hastalıklar var ya da bir başka ifadeyle “tedavisi bilinmeyen hastalıklar” diye hastalıklar var. Şimdi, bu hastalıklar, nadir ve çok nadir hastalıklar bin kişide 1, 10 bin kişide 1, 100 bin kişide 1 görülüyor.

(Mikrofon otomatik cihaz tarafından kapatıldı)

BAŞKANBuyurun.

ÖZGÜR ÖZEL (Manisa)Ovadaki bir ağaca yıldırım düşmesi gibi, altındakiler yanıyor, bir aile yanıyor. Bunların ilaçlarının adı yetim ilaç; dünyada “orphan drug”, Türkçesi yetim ilaç. Türkiye’nin bir yetim ilaç politikası yok. Her bütçeye “karşı oy” yazıyorum on yıldır. Yetim ilaç politikası olmadığı için SMA hastaları mağdur. Buna Meclisin bir çözüm bulması lazım. Bir araştırma komisyonu 17 kez önerdik, reddedildi, 18’incide hep birlikte kabul edildi. 1’i eczacı, 2’si hekim bizim milletvekilimiz ve çok değerli 12 arkadaşımız çalıştılar ancak bu rapor daha görüşülmedi. Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan SMA’lı hastaları duyunca “Bir bilgi verin, bir çalışma yapın...” Arkadaşlar, çalışma yapıldı, çalışma burada. “Çözüm önerilerini bana getirin, MYK’ye.” Ya, çözüm önerisi Mecliste var. Şunu Meclise getirip görüşmesini yapmadık Mart 2020’den beri.

(Mikrofon otomatik cihaz tarafından kapatıldı)