Çölyak hastalarının yaşadığı sorunların tespit edilerek bu sorunlara yönelik çözüm önerileri geliştirilmesi ve çölyak hastalığıyla ilgili toplumsal farkındalık sağlanması amacıyla bir Meclis araştırması açılmasına ilişkin önergesi

Türkiye'de çölyak hastalarının sayısı gittikçe artmaktadır. Çölyak hastalarının sorunlarının tespit edilmesi, bu sorunlara etkin çözüm önerilerinin geliştirilmesi, ilgili kurumların iş birliği yapmalarını sağlayacak politikaların oluşturulması ve çölyak hastalığıyla ilgili farkındalık yaratılmasının sağlanması amacıyla Anayasa'nın 98. İçtüzüğün 104. ve 105. maddeleri gereğince Meclis araştırması açılmasını arz ederim.

GEREKÇE Çölyak hastalığı, glüten adı verilen proteine karşı bağışıklık sisteminin anormal tepkisi sonucu ortaya çıkan, ince bağırsakta emilim bozukluğuna yol açan kronik bir otoimmün hastalıktır. Buğday, arpa ve çavdar gibi tahıllarda bulunan glütenin besin emiliminden sorumlu olan villus yapılarına zarar vermesi çeşitli sağlık sorunlarına yol açmaktadır. Çölyak hastalığı yaygın olarak karın ağrısı, şişkinlik, gaz, ishal veya kabızlık, kilo kaybı ve iştahsızlık, kronik yorgunluk ve halsizlik, demir eksikliği anemisi, kemik veya eklem ağrısı, deri döküntüleri ve ağız yaraları, duygu durum değişiklikleri, sinirlilik ve depresyon gibi belirtiler göstermektedir. Çocuklarda büyüme geriliğine ve davranış değişikliklerine neden olmaktadır. Hastaların, ömür boyu glüten içeren gıdaları tüketmemesi gerekmektedir.

Türkiye'de çölyak hastalığı görülme sıklığı yüzde 1 ila binde 3 arasında değişmektedir. Sağlık Bakanlığı'nın 2022 yılı verilerinde tanı konan çölyak hastası sayısı 154.027, 2023 Kasım ayı sonu itibari ile 166.614 olarak belirtilmiştir. Tanısı konmamış yaklaşık 750 bin civarında çölyak hastası olduğu tahmin edilmektedir. Belirtilerin diğer hastalıklarla benzerlik göstermesi ve farkındalık eksikliği tanı konulmasını geciktirmektedir. Özellikle 0-6 yaş grubu çocuklarda çölyak ihtimali sıklıkla göz ardı edilmektedir. Çocuklarda tarama testlerinin yapılmaması, illere göre yeteri sayıda gastroenteroloji uzmanlarının bulunmaması da hastalığın teşhisinde gecikme yaşatmaktadır. Çölyak hastalarının takibi, kontrolü ve rapor yenileme için başka illere gitmek zorunda kalması maddi yük getirdiğinden takip ve kontrollerde aksamalar yaşanmaktadır. Bu nedenlerle gastroenteroloji uzmanlarının sayılarının yeterli olması gerekmektedir.

Teşhis aşamasında sorunlar yaşayan çölyak hastaları tedavi sürecinde glütensiz diyet konusunda çeşitli sıkıntılarla karşılaşmaktadır. Erken tanı ve uygun diyetle çölyak hastalığı kontrol altına alınabilmekte ve hastaların yaşam kalitesi artabilmektedir. Çölyak hastalarının yaşam kalitesini artırmak için glütensiz ürünlere erişim, toplumsal farkındalık ve destek mekanizmalarının geliştirilmesi gerekmektedir. 14.12.2023 tarihinde glütensiz ürünlerin bulundurulmasına ilişkin çıkarılan yönetmelik uygarınca şube sayısı 200'den fazla olan zincir mağazalara, 250 metrekareden fazla satış alanına sahip şubelerinde tıbbi beslenme tedavisi gerektiren hastalıklara yönelik gıda ürünü satış yükümlülüğü getirilmiştir. Ancak, Türkiye'de her geçen gün artan gıda fiyatları ve döviz kurlarındaki artış glütensiz ürünlere ulaşımı zorlaştırmaktadır. Glütensiz ürünlerin fiyatlarının yüksek olması, her ilde kolayca bulunamaması ve karabuğday gibi alternatif ürünlerin kısıtlı olması nedeniyle hastaların diyetlerini sürdürmeleri zorlaşmaktadır. Glütensiz gıdalar ve bunların glüten içeren ikameleri arasında oldukça fazla fiyat farkı bulunmaktadır. Glütensiz beslenme imkanlarının yerli üretimle çeşitlendirilmesi ve kolay ulaşılabilir olmasının sağlanması, ürün çeşitliliğinin arttırılmasının teşvik edilmesi gerekmektedir. Glütensiz ürün miktar ve çeşitliliğinin az olması yanı sıra dağıtım ağı da yetersizdir. Glüten yalnızca tahıl ve tahıl içeren ürünlerde değil bazı ilaçlar ve vitamin takviyelerinde de bulunmaktadır. Gıdalar arasında çapraz olarak bulaşabilmektedir.

Okullarda, hastanelerde, yurt gibi toplu yaşam alanlarında ve iş yerlerinde yemekhanelerde ve kantinlerde glütensiz ürünlerin bulunmaması, glütensiz menü çıkmaması hastaları zor duruma düşürmekte ve sağlıklı beslenememelerine yol açmaktadır. Özellikle okullarda çocukların glütensiz yiyeceğe ulaşamamaları eğitim hayatlarında sorunlara neden olmaktadır. Ailelerin okula glütensiz yiyecek getirmesi de çoğu okul yönetimi tarafından kabul edilmemektedir. Bu olumsuzluklar çocuklar ve aileler için ciddi psikolojik etkiler yaratmaktadır. Okulda düzgün beslenemeyen çocukların halsiz ve yorgun düştüğü, yapılan her türlü kutlama, gezi vb. aktivitelere etkin katılamadıkları ifade edilmektedir. Restoran ve kafelerde glütensiz menü seçeneği bulunmamakta ya da çalışanların glüten hakkında eğitimi ve bilgisi yetersiz kalmaktadır. Ürün çeşitliliğinin az olması, yetersiz dağıtım ağı, yüksek fiyat özellikle düşük gelirli aileler için büyük zorluk yaratmakta, çölyak hastalarının yeterli ve dengeli beslenmesine engel olmaktadır. Glutensiz yemeklere ve ürünlere ulaşamayan çoğu hasta, hastalıklarını reddetme, diyetini yapmama eğilimi göstermektedir. Çölyak hastalarının mağdur olduğu bir yer de ceza infaz kurumlarıdır. Tutuklu çölyak hastalarının glütensiz beslenme koşullarının olmaması, tutukluların sağlık sorunlarını derinleştirmektedir. Çölyak hastalarına yönelik çeşitli maddi destekler hastaların glütensiz beslenme ihtiyaçlarını karşılamada yeterli olmamaktadır.

Dünya Sağlık Örgütü; uluslararası sözleşmelerde de tanımlanan sağlık hakkını en temel hak olarak belirtmiştir. Her insanın ulaşılabilir fiziksel ve ruhsal sağlık standardına sahip olma hakkı olduğu ifade edilmektedir. Anayasa'nın 56. maddesine göre devletin halkın sağlık hakkını koruma ve kişilerin kaliteli sağlık hizmetlerine erişimlerini sağlama yükümlülüğü bulunmaktadır. Sosyal devlet olmanın gereği, çölyak hastalarının sağlık hizmetlerine, yeterli glütensiz gıdaya erişimlerinin sağlanması, hastaların dikkatli bir şekilde tıbbi takiplerinin yapılması, hastalığın ciddiyeti ve diyete bağlı kalmanın önemi hakkında bilinçlendirilmeleri gerekmektedir. Bu nedenle, Türkiye'de çölyak hastalarının sorunlarının tespit edilmesi, bu sorunlara etkin çözüm önerilerinin geliştirilmesi, ilgili kurumların iş birliği yapmalarını sağlayacak politikaların oluşturulması ve çölyak hastalığıyla ilgili farkındalık yaratılmasının sağlanması için bir Meclis araştırması açılmalıdır.