SMA hastası çocukların tedavilerine destek verilmesi talebine ilişkin
DEM Parti
Muhatap:
Çevre, Şehircilik ve İklim Değişikliği Bakanı Mehmet Özhaseki Kaynak göster
Ömer Faruk Gergerlioğlu (DEM Parti), 8 Mayıs 2024 tarihinde 7/11586 esas numaralı yazılı soru önergesi verdi; muhatap: Çevre, Şehircilik ve İklim Değişikliği Bakanlığı. TBMM’nin kaydına göre süresi geçtikten sonra cevaplandı (verilişinden 177 gün sonra, 1 Kasım 2024).
Ömer Faruk Gergerlioğlu (DEM Parti, Kocaeli). “SMA hastası çocukların tedavilerine destek verilmesi talebine ilişkin”. TBMM 28. Dönem yazılı soru önergesi 7/11586, 8 Mayıs 2024. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-11586-sma-hastasi-cocuklarin-tedavilerine-destek-verilmesi-talebine-iliskin (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/ebadc442-86ea-4a0d-853d-018f5c22a8e9
ÖNERGENİN YOLCULUĞU
- TBMM'ye verildi
- 15. gün
- Bakanlık cevapladı
Verilişten cevaba 177 gün. Tarihler TBMM kaydından.
Önerge metni
PDF’ten yazıya döküldü · Orijinal PDF ↗ (yeni sekmede açılır)Aşağıdaki sorularımın Çevre, Şehircilik ve İklim Değişikliği Bakanı Sayın Mehmet Özhaseki tarafından Anayasanın 98'inci ve TBMM İçtüzüğünün 96'ncı ve 99'uncu maddeleri gereğince yazılı olarak cevaplandırılmasını saygılarımla arz ederim.
Tarafıma iletilen bilgide; "Ben SMA hastası Kayra Buğdaci'nin gönüllüsüyüm. Kayra ailesi ile birlikte İstanbul Bahçelievler de yaşıyor. 9 aylık Kayramız ve 7 aydır Devletin yasal dilencileri olarak para toplamaya çalışıyoruz. Bugün itibari ile 9026 olan kampanyamız yavaş ilerlemekte. Çoğu zaman bizler tükenme sendromuna giriyoruz. Birilerine sesimizi duyurmak için şekilden şekile giriyoruz, bin türlü 'söylemesi tam yerinde' şaklabanlıklar yapıyoruz. Bizler SMA yakınları ve gönüllüleri olarak artık ilacın ülkemize gelmesini, bu ailelerin bu kadar mağdur edilmemesini istiyoruz. Ayrıca belediyeler seçilmişler bizim yanımızda durmaları gerekenler bizim stantlarımızı topluyorlar. Bahçelievler Belediyesi birçok bebeğin stantını topladı dün. Stantlarda bu bebeklerin nefesleri var bizler tane tane hayatına nefesler toplarken belediyeler bu çocukların hayatına kastediyor. Fahrettin Koca bu bebekler için açıklama yapmıştı. Diğer her şey gibi tek bir adım bile yok. Lütfen öncelikle Bahçelievler belediyesinin stantlarımızı ve nefeslerimizi geri vermesini istiyoruz. Sonrada bu çocukların en temel hakkı olan yaşam hakkını güvence altına alınmasını talep ediyoruz." ifadeleri yer almaktadır.
Bu bağlamda;
SORULAR
Tarafıma iletilen iddialar doğru mudur?
Eğer iddialar doğruysa Bahçelievler Belediyesi SMA hastası çocuklara destek amacıyla kurulan stantları neden toplatmıştır?
SMA hastası çocuklar ve ailelerinin mağduriyetinin giderilmesi için ne yapmayı planlıyorsunuz?
TBMM Halkla İlişkiler Binası 2. Kat,2 Nolu Banko Oda: F214 Bakanlıklar/Ankara
Bakanlığın cevabı
Taranmış belgeden okundu · Orijinal PDF ↗ (yeni sekmede açılır)Mehmet Özhaseki, Çevre, Şehircilik ve İklim Değişikliği Bakanı ·
İLİŞKİN SORULAR VE CEVAPLAR
SORULAR
Tarafıma iletilen bilgide; " Ben SMA (Spinal Müsküler Atrofi) (o hastası Sayın Kayra BUĞDACİ 'nin gönüllüsüyüm. Kayra, ailesi ile birlikte İstanbul Bahçelievler'de yaşıyor. 9 aylık Kayramız ve 7 aydır Devletin yasal dilencileri olarak para toplamaya çalışıyoruz. Bugün itibari ile 9026 olan kampanyamız yavaş ilerlemektedir. Çoğu zaman bizler tükenme sendromuna giriyoruz. Birilerine sesimizi duyurmak için şekilden şekile giriyoruz, bin türlü "söylemesi tam yerinde ' şaklabanlıklar yapıyoruz. Bizler SMA yakınları ve gönüllüleri olarak artık ilacın ülkemize gelmesini, bu ailelerin bu kadar mağdur edilmemesini istiyoruz. Ayrıca Belediyeler seçilmişler bizim yanımızda durmaları gerekenler bizim stantlarımızı topluyorlar. Bahçelievler Belediyesi birçok bebeğin stantını topladı dün. Stantlarda bu bebeklerin nefesleri var bizler tane tane hayatına nefesler toplarken Belediyeler bu çocukların hayatına kastediyor. Sayın Fahrettin KOCA bu bebekler için açıklama yapmıştı. Diğer her şey gibi tek bir adım bile yok. Lütfen öncelikle Bahçelievler Belediyesi'nin stantlarımızı ve nefeslerimizi geri vermesini istiyoruz. Sonrada bu çocukların en temel hakkı olan yaşam hakkını güvence altına alınmasını talep ediyoruz." ifadeleri yer almaktadır.
Bu bağlamda;
I- Tarafıma iletilen iddialar doğru mudur?
2- Eğer iddialar doğruysa Bahçelievler Belediyesi SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastası çocuklara destek amacıyla kurulan stantları neden toplatmıştır?
3- SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastası çocuklar ve ailelerinin mağduriyetinin giderilmesi için ne yapmayı planlıyorsunuz?
CEVAPLAR
Bahçelievler Belediye Başkanlığı'ndan alınan bilgide;
İstanbul Valiliği İl Sivil Toplumla İlişkiler Müdürlüğü'nün 10.06.2024 tarihli ve E-87385697- 471.03.01-670575 sayılı yazısında açıkça belirtildiği üzere 2860 sayılı Yardım Toplama Kanunu'nun Sinci maddesinin birinci fıkrasında "Bu Kanuna göre; makbuzla, belirli yerlere kutu (Okoyarak, bankalarda hesap açtırarak, yardım pulu çıkararak, eşya piyangosu düzenleyerek, kültürel gösteriler ve sergiler yoluyla, spor gösterileri, gezi ve eğlenceler düzenlemek veya bilgileri otomatik ya da elektronik olarak işleme tâbi tutulmuş sistemler kullanmak suretiyle yardım toplanabilir. " hükmünün yer aldığı,
Bahse konu Valilik yazısı ve daha önceki pek çok yazışmada da vurgulandığı üzere 2860 sayılı Kanun kapsamında stant açarak nakdi bağış toplanmasının mevzuatta yerinin olmadığı, nakdi obağış toplama faaliyetlerinde Valilik izninde belirtildiği üzere makbuz bastırma yönteminin kullanılması gerektiği,
Yardım toplama amacıyla kurulan stantlardan makbuz olmadan yardım toplayanlara ilgili Kanun gereği izin verilmediği, Belediye olarak yürürlükte bulunan 2860 sayılı Kanuna uymakla mükellef olunduğu ve bu yasada herhangi bir değişiklik olmadığı sürece makbuz vermeyen stantların (toplanmasına devam edileceği, makbuz karşılığı ve Valilik izni kapsamında sürdürülen bağış toplama faaliyetlerine engel olunmadığı gibi her türlü desteğinde Belediyece sağlanacağı belirtilmiştir.