Distoni hastalığının tedavisinde kullanılan bir ilacın temin edilememesine ilişkin

Özellikle son bir yıldır Apo-Tetrabenazine isimli ilaca ulaşamayan distoni hastaları, Sağlık Bakanlığı ile görüşerek çözüm aramakta, hasta ve hasta yakınları, Sağlık Bakanlığı"nda kurum içi birimlerle görüşebilmekte ve çözüm bulamamaktadır. Gerçekleştirilen görüşmelerde; "Sağlık Bakanlığı ile Maliye Bakanlığı arasında imzalanan protokol neticesinde döviz kurunun düşük tutulması nedeniyle firma ile anlaşma sağlanamadığı ve ilacın temin edilemediği" bilgisinin verildiği iddia edilmektedir. Tedavi süreci devam eden hastalara, "ilacı yurt dışından kendi imkanları ile temin edebileceklerinin" söylendiği ifade edilmektedir. Aylık olarak satılan ilacın yurtdışında getirilmesinin bir aylık maliyeti 170 Euro'dur. Zor ekonomik koşullarda binlerce vatandaşımızın, şu anda 5 bin 300 TL'yi bulan ilacı kendi imkanlarıyla getirtmesi mümkün değildir.

Distoni, ilerleyen ve zamanla hastaların günlük aktivitelerinin sekteye uğrayarak sosyal yaşamdan kopmasına neden olan bir rahatsızlıktır. Kaslarda şiddetli ağrı ve yorgunluk hissi ile birlikte çene kaslarını etkileyerek yutma ve konuşma zorluklarına sebebiyet verebilmektedir. Sonuç olarak hastalar sosyal yaşamdan kopmakta ve zamanla psikolojik. rahatsızlıklarla da mücadele etmek durumunda kalmaktadır. Hastalar için durum, hayati öneme sahip iken Bakanlıkların bu konu üzerine eğilmemesi ve gerekli adımları atmamaları ülke yurttaşlarımıza ve insan sağlığına verilen değeri de ortaya koymaktadır.

Bu bağlamda;