Sistinüride hastalarının kullandıkları ilaçların SGK kapsamına alınması talebine ilişkin
Kaynak göster
Serkan Ramanlı (HÜDA PAR), 24 Nisan 2025 tarihinde 7/27566 esas numaralı yazılı soru önergesi verdi; muhatap: Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı. TBMM’nin kaydına göre süresi geçtikten sonra cevaplandı (verilişinden 512 gün sonra, 18 Eylül 2026).
Serkan Ramanlı (HÜDA PAR, Batman). “Sistinüride hastalarının kullandıkları ilaçların SGK kapsamına alınması talebine ilişkin”. TBMM 28. Dönem yazılı soru önergesi 7/27566, 24 Nisan 2025. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-27566-sistinuride-hastalarinin-kullandiklari-ilaclarin-sgk-kapsamina-alinmasi-talebine-iliskin (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/ee4d43ed-2e7b-4ead-8095-01966cb0c2e2
ÖNERGENİN YOLCULUĞU
- TBMM'ye verildi
- 15. gün
- Bakanlık cevapladı
Verilişten cevaba 512 gün. Tarihler TBMM kaydından.
Önerge metni
PDF’ten yazıya döküldü · Orijinal PDF ↗ (yeni sekmede açılır)Aşağıdaki sorularımın Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Say IŞIKHAN tarafından Anayasanın 98. ve TBMM İçtüzüğünün 96. ve 99. | yazılı olarak cevaplandırılmasını saygılarımla arz ederim.
Böbreklerde taşa yol açan sistim maddesinin üretimi kullanmak zorunda kalan sistinüride hastaları, ilaç temih karşılaşmaktadırlar. etmede ciddi zorluklarla
Tedavide kullanılan tiopronin etken maddeli Thiola 100 mg tabletin tedarikinden sorumlu Ankara Sosyal Güvenlik İl Müdürlüğü İbn-i Sina Sağlık Sosyal Güvenlik Merkezi, üretici firmanın fiyat artışını gerekçe göstererek ilacı temin etmekten vazgeçmiştir. Bu durumda | hastalar, paketi 1.800 Euro'ya varan Thiola ilacını kendi imkanlarıyla tedarik etmede hayli zorlanmaktadırlar. Yetişkin hastaların ortalama ayda on kutu ilaç tüketmek durumunda | kaldıkları hesaplandığında maddi külfetin boyutları daha net görülebilmektedir. |
Bu durumda;
SORULAR
Sistünüride hastalarının ömür boyu kullanmak zorunda kaldıkları söz konusu ilacın SGK kapsamında tedarik edilmesine yeniden başlanacak mıdır?
Hastalığın genetik özellikler taşımasından dolayı çoğu vakalarda aynı aileden birden fazla kişi bu hastalığa yakalanmaktadır. Kişisel çabalarla bu denli yüksek fiyatlardan ancak temin edilebilen Thoila ilacının teminine para yetiştiremeyenlere bakanlığınızın alternatif bir önerisi var mı?
İlaç bulmada yetersiz kalan, ücretleri karşılayamayan hastalar sürekli ameliyatlarla ve en sonunda böbreklerini kaybetme riskiyle karşılaşmaktadırlar. Bunun önüne geçmek için ne tür tedbirler alınmaktadır?
Adres: TBMM Halkla İlişkiler Binası Zemin Kat B-Z10, Çankaya/ANKARA
Bakanlığın cevabı
Taranmış belgeden okundu · Orijinal PDF ↗ (yeni sekmede açılır)Vedat Işıkhan, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı ·
İlgi (o : 07.05.2025 tarihli ve E-43452547-120.07.04-1624554 sayılı yazınız.
İlgi yazınız ile Batman Milletvekili Sayın Serkan RAMANLI tarafından yöneltilen 7/27566 Esas Numaralı yazılı soru önergesine ilişkin cevap aşağıda sunulmuştur.
"Şahsi tedavi için yurt dışından ilaç temini SGK ile protokolü bulunan Türk Eczacıları Birliği (TEB) kanalı ile gerçekleştirilebilmekte ve ilaç beğlelleri "Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) Yurt Dışı İlaç Fiyat Listesi'nde (EK-4/C ) yer alan fiyat üzerinden karşılanabilmektedir.
Diğer taraftan, bedeli ödenecek yurt dışı ilaçlar için ödenecek tutarlar 5510 sayılı Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanununun 63 üncü ve 72 inci maddeleri gereğince ilgili paydaşların katılımıyla oluşturulan Sağlık Hizmetleri Fiyatlandırma Komisyonu (SHFK) tarafından belirlenmektedir. 'THIOLA 100 MG 100 TB' isimli ilaç SUT eki "Yurt Dışı İlaç Fiyat Listesi'nde (EK-WC) kayıtlı olup, Türk Eczacıları Birliği kanalıyla veya kendi imkânlarıyla yurtdışından temin edilen ilaçlar için Sosyal Güvenlik Kurumunca bu bedel üzerinden ödeme yapılmaktadır.
Bununla birlikte, soru önergesine konu 'THIOLA 100 MG 100 TB' isimli ilacın EK-4/C'de yer alan fiyatının arttırılması konusunda ulaşan başvurular değerlendirme aşamasında iken; bu ilacın Jarmasötik eşdeğeri olan THIOLA 100 MG 100 TABLET (VIATRIS) isimli ilaç, yurt dışından temin edilebilir hale gelmiştir ve ilgili SAFK kararı gereğince THIOLA 100 MG 100 TABLET (VIATRIS) isimli ilaç 16.04.2026 tarihi itibarıyla SUT eki 'Yurt Dışı İlaç Fiyat Listesi'ne (EK-W/C) dahil edilmiştir. Güncel durumda hastaların bahse konu ürünü TEB'den temin etmeleri mümkündür.
Prof. Dr. Vedat #IKHAN
Bakan Çankaya / ANKARA Telx312) 296 — 71 68