SMA hastası çocuklar için toplanan yardımların akıbetine ilişkin
Kaynak göster
Hasan Öztürk (CHP), 7 Mayıs 2025 tarihinde 7/27858 esas numaralı yazılı soru önergesi verdi; muhatap: Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı. TBMM’nin kaydına göre süresi geçtikten sonra cevaplandı (verilişinden 121 gün sonra, 5 Eylül 2025).
Hasan Öztürk (CHP, Bursa). “SMA hastası çocuklar için toplanan yardımların akıbetine ilişkin”. TBMM 28. Dönem yazılı soru önergesi 7/27858, 7 Mayıs 2025. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-27858-sma-hastasi-cocuklar-icin-toplanan-yardimlarin-akibetine-iliskin (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/95d2c00e-751e-4769-acca-0196aecd363a
ÖNERGENİN YOLCULUĞU
- TBMM'ye verildi
- 15. gün
- Bakanlık cevapladı
Verilişten cevaba 121 gün. Tarihler TBMM kaydından.
Önerge metni
PDF’ten yazıya döküldü · Orijinal PDF ↗ (yeni sekmede açılır)Aşağıdaki sorularımın Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Sayın Vedat Işıkhan tarafından yazılı olarak cevaplandırılmasını Anayasanın 98. ve TBMM İçtüzüğünün 96. ve 99. maddeleri gereğince saygılarımla arz ederim. asal ÖZTÜRK Bursa Milletvekili
Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı, ülkemizde birçok ailenin mücadele ettiği, yüksek maliyetli tedavi gerektiren bir hastalıktır. Bu tedavinin yüksek maliyetleri nedeniyle aileler sık sık bireysel bağış kampanyaları düzenlemekte ve toplumun desteğini almak zorunda kalmaktadır. Ancak, toplanan bağışların şeffaf bir şekilde denetlenmesi ve kullanımının yasal çerçevede düzenlenmesi konusunda ciddi soru işaretleri bulunmaktadır.
Özellikle, SMA hastası çocuklar için başlatılan yardım kampanyalarında, çocukların hayatını kaybetmesi halinde bağışların nasıl değerlendirildiği, toplanan paraların Hazine'ye aktarılıp aktarılmadığı ve bu fonların nasıl kullanıldığı konusunda net bir bilgi bulunmamaktadır.
Bu çerçevede:
SORULAR
SMA hastası çocuklar için toplanan bağışların resmi olarak denetimi nasıl sağlanmaktadır?
SMA hastası bir çocuğun hayatını kaybetmesi durumunda, bağış olarak toplanan paralar hangi prosedüre göre değerlendirilmektedir?
Bu bağışların ailelerin tasarrufunda kalmasına izin mi verilmekte, yoksa belirli bir süre sonunda Hazine'ye mi devredilmektedir?
4, Hazine'ye aktarılan SMA bağışları var mıdır? Varsa, bugüne kadar kaç TL bağış Hazine'ye aktarılmıştır?
Hazine'ye aktarılan SMA bağışlarının kullanım alanları nelerdir? Bu fonlar SMA veya diğer nadir hastalıkların tedavisi için mi kullanılmaktadır, yoksa farklı bütçelere mi yönlendirilmektedir? | Ni
SMA hastalarının tedavi masraflarının tamamının devlet tarafından karşılanması için bakanlığınızın bir çalışması var mıdır?
Bakanlığın cevabı
Taranmış belgeden okundu · Orijinal PDF ↗ (yeni sekmede açılır)Vedat Işıkhan, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı ·
İlgi (o : 14.05.2025 tarihli ve E-43452547-120.07.04-1628918 sayılı yazınız.
İlgi yazınız ile Bursa Milletvekili Sayın Hasan ÖZTÜRK tarafından yöneltilen 7/27858 Esas Numaralı yazılı soru önergesine ilişkin cevap aşağıda sunulmuştur.
"Ülkemizde ruhsatlı olmayan veya ruhsatlı olduğu halde çeşitli nedenlerle yurt içinden temin edilemeyen ilaçların bedelleri, Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliğinin (SUT) "Yurt dışından ilaç getirilmesi" başlıklı 4.3'üncü maddesinin birinci Jıkrasında yer alan "Kurum sağlık yardımlarından yararlandırılan kişiler için gerekli görülen ve yurt içinden sağlanması mümkün olmayan ilaçların, yurt içinde bulunmadığı ve kullanılmasının zorunlu olduğu Sağlık Bakanlığı tarafından onaylanarak ilaç teminine izin verildiği takdirde yurt dışından temini mümkündür. Bu amaçla, Türk Eczacıları Birliği (TEB) ile Kurum arasında protokol yürürlüktedir. Mevzuat değişikliği yapılarak Sağlık Bakanlığınca yetkilendirilmiş diğer taraflarla da protokol yapılabilir.' hükmü çerçevesinde Sosyal Güvenlik Kurumunca (SGK) karşılanabilmektedir. Bir ilacın gerek SGK ve Türk Eczacılar Birliği gerekse de şahıslar tarafindan yurt dışından temin edilebilmesi için T ürkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) Yurt Dışı İlaç Listesi'nde kayıtlı olması gerekmektedir. TİTCK Yurt Dışı İlaç Listesi'nde kayıtlı olma durumu adı geçen listede yer alan tüm ilaçların SGK tarafından ödendiği anlamını taşımamaktadır. Bu listede yer alan ilaçlardan SUT eki Yurt Dışı İlaç F. iyat Listesi (EK-4/C) 'nde bulunanların bedelleri SGK tarafından karşılanmaktadır.
Öte yandan, soru önergesinde yer alan diğer sorular Bakanlığımızın görev ve yetki alanında bulunmadığından cevaplandırılamamıştır. "
Prof. Dr. Vedât IŞIKHAN Bakan
Çankaya / ANKARA Tel: (0312) 296 71 68 Talafan' (119) 904 &0 NN