SMA hastalarının tedavisine ilişkin
ÖNERGENİN YOLCULUĞU
- TBMM'ye verildi
- 15. gün
- Bakanlık cevapladı
Verilişten cevaba 108 gün. Tarihler TBMM kaydından.
Önerge metni
PDF’ten yazıya döküldü · Orijinal PDF ↗ (yeni sekmede açılır)Aşağıdaki sorularımın Anayasa'nın 98 ve TBMM İçtüzüğü'nün 96. Maddesi gereğince Sağlık Bakanı Sayın Fahrettin Koca tarafından yazılı olarak yanıtlanması konusunda gereğini arz ederim.
Mehmet TAHTASIZ Çorum Milletvekili
I- Türkiye genelinde kayıtlı SMA hastası sayısı kaçtır? Bu hastaların yaş grupları ve cinsiyete göre dağılımı nedir?
SORULAR
Sağlık Bakanlığı'nın SMA hastalarına ücretsiz sağladığı ilaçlar ve tedaviler nelerdir?
Sağlık Bakanlığı'nın bilgisi ve Valiliklerin izni dahilinde SMA hastalığı için bağış toplayan kişi sayısı kaçtır?
SMA hastalarının aileleri bağış kampanyası başlayıp yüzde 60 seviyelerine ulaşan hastaların tedavisinin başlamasına yönelik istekleri var. Bakanlığınızın bu konuda bir çalışması var mıdır veyahut olacak mıdır?
SMA hastaları için temin edilen ilaçların çeşitlendirilmesi, her tipe göre ayrı ilaç verilmesi bakanlığınızın planları dahilinde midir?
Bakanlığın cevabı
Taranmış belgeden okundu · Orijinal PDF ↗ (yeni sekmede açılır)Fahrettin Koca, Sağlık Bakanı ·
İlgi © : 05.09.2023 tarihli ve E-43452547-120.07.04-1277520 sayılı yazınız.
Çorum Milletvekili Sayın Mehmet TAHTASIZ tarafından verilen "SMA hastalarının tedavisine ilişkin" 7/3659 sıra sayılı yazılı soru önergesinin cevabı ilişikte sunulmaktadır.
Ek-I Önerge Cevabı Bilkent Yerleşkesi Üniversiteler Mah. Dumlupınar Bulvarı E-posta: esra.pekince(Osaglik.gov.tr Çorum Milletvekili Sayın Mehmet TAHTASIZ tarafından verilen "SMA hastalarının tedavisine ilişkin" 7/3659 sıra sayılı yazılı soru önergesindeki sorulara ilişkin cevabıdır:
Soru 1- Türkiye genelinde kayıtlı SMA hasta sayısı kaçtır? Bu hastaların yaş grupları ve cinsiyete göre dağılımı nedir?
Soru 2- Sağlık Bakanlığı'nın SMA hastalarına ücretsiz sağladığı ilaçlar ve tedaviler nelerdir? Soru 3- Sağlık Bakanlığı'nın bilgisi ve Valiliklerin izni dahilinde SMA hastalığı için bağış toplayan kişi sayısı kaçtır?
Soru 4- SMA hastalarının aileleri bağış kampanyası başlayıp yüzde 60 seviyelerine ulaşan hastaların tedavisinin başlamasına yönelik istekleri var. Bakanlığınızın bu konuda bir çalışması var mıdır veyahut olacak mıdır? .
Soru 5- SMA hastaları için temin edilen ilaçların çeşitlendirilmesi, her tipe ayrı ilaç verilmesi bakanlığınızın planları dahilinde midir?
CEVAPLAR: 1-5.
Bakanlığımız, SMA hastalarının tedavilerinin hayati öneme sahip olduğu bilinciyle, ilgili alanda yürütülen akademik ve tıbbi gelişmeleri yakından takip etmektedir.
2021 yılında evlilik öncesi çiftlerde yürütülen kalıtsal kan hastalıkları taramasına SMA taraması da eklenmiştir. Ücretsiz tarama programından evlenecek çiftlerin yanı sıra halen evli olup çocuk sahibi olan çiftler de yararlanabilmektedir. Bu program kapsamında yaklaşık 1,1 milyon kişiye tarama yapılmıştır. 2022 yılında erken teşhis konulabilmesi ve semptomlar oluşmadan tedaviye başlanmasını sağlamak amacıyla Ulusal Yeni Doğan Tarama Programına SMA taraması da eklenmiştir. Halihazırda her yeni doğan bebeğe SMA taraması yapılmakta olup, günümüze kadar yaklaşık 1,3 milyon yeni doğan taraması yapılmıştır.
Ülkemizde SMA hastalığının takip ve tedavi hizmetleri ücretsiz olarak yapılmakta olup, tarama sonucu pozitif olan bebeklerin en kısa sürede SMA Tedavi Merkezlerine sevki gerçekleştirilerek tanı, tedavi ve takipleri ilgili uzman ekiplerce uluslararası alanda ruhsatlandırılmış tedavi metodlarıyla gerçekleştirilmektedir. Tedavi sürecinde bilimsel olarak etkinliği kanıtlanmış olan tüm ilaçlar ücretsiz olarak karşılanmaktadır.
SMA hastalığında tüm tedavi seçenekleri SMA Bilim Komisyonumuzca titizlikle takip edilmektedir.
Göstermiş olduğunuz ilgiden dolayı teşekkür ederim.