DMD hastaları için düzenlenen yardım kampanyalarına ilişkin
Kaynak göster
Ömer Faruk Gergerlioğlu (DEM Parti), 24 Mart 2026 tarihinde 7/42342 esas numaralı yazılı soru önergesi verdi; muhatap: Adalet Bakanlığı. Cevaplanmadı (TBMM: “Cevaplanmadığı Gelen Kağıtlarda İlan Edildi”).
Ömer Faruk Gergerlioğlu (DEM Parti, Kocaeli). “DMD hastaları için düzenlenen yardım kampanyalarına ilişkin”. TBMM 28. Dönem yazılı soru önergesi 7/42342, 24 Mart 2026. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-42342-dmd-hastalari-icin-duzenlenen-yardim-kampanyalarina-iliskin (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/fc5dd5dd-ff13-4870-a434-019d23b2d19f
ÖNERGENİN YOLCULUĞU
- TBMM'ye verildi
- 15. gün
- Bugün · cevap yok
TBMM kaydına göre cevaplanmadı (“Cevaplanmadığı Gelen Kağıtlarda İlan Edildi”). Verilişinden bu yana 205 gün geçti.
Önerge metni
PDF’ten yazıya döküldü · Orijinal PDF ↗ (yeni sekmede açılır)Aşağıdaki sorularımın Adalet Bakanı Sayın Akın Gürlek tarafından Anayasanın 98'inci ve TBMM. İçtüzüğünün 96'ncı ve 99'uncu maddeleri gereğince yazılı olarak cevaplandırılmasını saygılarımla arz ederim.
Duchenne Musküler Distrofi (DMD); çocukluk çağında başlayan, ilerleyici kas erimesi ve kuvvet kaybıyla seyreden genetik bir hastalıktır. DMD'li çocukların yaşam süresi ve yaşam kalitesi; solunum desteği, ortopedik destekler, rehabilitasyon, komplikasyonların önlenmesi ve güvenli/etkin tedavilere erişimle yakından ilişkilidir. Ancak aileler; cihazlara erişimde, geri ödeme ve bakım-onarım maliyetlerinde, genetik danışmanlık ve tarama programlarında, psikososyal desteklerde ve özellikle yüksek maliyetli tedavilere erişimde ciddi güçlükler yaşadıklarını bildirmektedir. Aileler bu nedenle bağış kampanyalarına itildiğini, denetimsiz/etik dışı uygulamalara yönelim riskinin arttığını, kamu otoritesinin bilimsel rehberlik ve denetim rolünün zayıfladığını ifade etmektedir.
Bu bağlamda;
SORULAR
Bakanlığınızın bilimsel rapor olmadan yardım toplanma kampanyalarına onay verildiği iddiası doğru mudur?
Yardım kampanyalarına izin verilmesinin gerekçeleri nelerdir?
TBMM Halkla İlişkiler Binası 2. Kat, 2 Nolu Banko Oda: F214 Bakanlıklar/Ankara
Bu önerge cevaplanmadı; bakanlığın bir cevap yazısı yok.
Hata bildir