Faktör X eksikliği hastalığıyla mücadeleye ilişkin

Türkiye'de nadir hastalıklarla yaşayan yurttaşlar uzun süredir sağlık sistemindeki yapısal eksiklikler nedeniyle ciddi mağduriyetler yaşamaktadır. Teşhis süreçlerinin gecikmesi, uzman merkezlerin sınırlı olması ve yüksek maliyetli tedavilere erişimde yaşanan engeller bu mağduriyetleri daha da derinleştirmektedir.

Özellikle nadir görülen Faktör X Eksikliği hastalığının tedavisinde kullanılan Coagadex adlı ilaç, hastalar açısından hayati önem taşımaktadır. Buna rağmen söz konusu ilacın geri ödeme kapsamına alınmaması, hastaların yaşam hakkını doğrudan etkileyen ciddi bir eşitsizlik yaratmaktadır.

Yurt dışından temin edilen ve son derece yüksek maliyetlere ulaşabilen bu ilaca erişemeyen birçok hasta, ya tedavisini yarıda bırakmak zorunda kalmakta ya da bireysel bağış kampanyaları düzenlemek, borçlanmak veya yargı yoluna başvurmak zorunda bırakılmaktadır. Sağlık hizmetlerine erişimin dava açma veya kişisel maddi imkanlara bağlı hale gelmesi sosyal devlet ilkesiyle açıkça çelişmektedir. Öte yandan Türkiye'de nadir hastalıklar alanında kapsamlı bir ulusal politika bulunmaması, hasta kayıt sistemlerinin yetersizliği ve geri ödeme politikalarının şeffaf olmaması bu alandaki sorunları daha da derinleştirmektedir. Yaşam hakkını doğrudan ilgilendiren tedavilerin maliyet gerekçesiyle erişilemez hale gelmesi kamu sağlık politikalarının ciddi biçimde sorgulanmasını gerektirmektedir.

Bu bağlamda;