Bir çocuk hastanın kullandığı lösemi ilacının SGK tarafından geri ödeme kapsamından çıkarılması nedeniyle sağlık durumunun kötüleşmesine ilişkin

Aşağıdaki sorularımın, Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu tarafından Anayasanın 98 ve Iç Tüzüğün 96. ve 99. Maddeleri gereğince yazılı olarak cevaplandırılmasını arz ederim.

Hacettepe Üniversitesi İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesi'nde iC92.1 - Kronik Myeloid Lösemi" tanısıyla takip ve tedavi edilen M. A. T. isimli çocuk hasta, 26.03.2025 tarihli ve 20253261659562890e98c numaralı Çocuklar Için Ozel Gereksinim Raporu'na (ÇÖZGER) göre "Özel Koşul Gereksinimi Vardır (ÖKGV)" düzeyinde özel gereksinim sahibidir. Mevcut hayati rahatsızlığının seyri ve hekimlerince belirlenen tedavi protokolü gereği, hastanın "Dasatinib" etken maddeli ilacı düzenli olarak kullanması gerekmektedir. Bu ilacın kullanımı sürecinde klinik olarak son derece olumlu bir gelişim gösteren, hastalığı stabil bir seyir izleyen ve tedavi amacına ulaşan M. A. T.'nin tedavi süreci; Sosyal Güvenlik Kurumu'nun (SGK) yaklaşık iki aydır bu hayati ilacın bedelini karşılamaması sebebiyle sekteye uğramıştır. Bürokratik ve ekonomik engeller sebebiyle ilaca erişimi imkânsız hale gelen aileye, alternatif olarak aynı gruptan "İmatinib" etken maddeli ilaç (Imatis 400 mg) reçete edilmiştir. Ancak bu zorunlu ilaç değişikliğinin hemen ardından M. A. T.'nin sağlık durumunda; belirgin ve hızlı kilo kaybı ile sık tekrarlayan burun kanamaları gibi çok ciddi, ani ve endişe verici gerilemeler baş göstermiştir.

Lösemi gibi her dakikası hayati risk taşıyan, telafisi ve geri dönüşü imkânsız bir hastalıkla mücadele ederken, tamamen idari ve mali kısıtlamalar neticesinde başarılı sonuç veren bir tedavinin yarıda kesilmesi, hastanın en temel anayasal hakkı olan yaşam ve sağlık hakkını doğrudan tehlikeye atmaktadır. Bu durum aynı zamanda hasta yakınlarını maddi ve manevi yıkıma sürüklemektedir. SGK tarafından hayati önemdeki ilaçların ödenmesi konusunda ivedilikle kalıcı bir düzenleme yapılması ve idari/mali politikaların hastaların yaşam hakkının önüne geçmesinin engellenmesi elzemdir.

Bu bağlamda,

SORULAR

1. Hacettepe Üniversitesi'nde tedavi gören ve zorunlu ilaç değişimi sonrası sağlık durumu hızla kötüleşen M. A. T. isimli çocuk hastanın, olumlu yanıt aldığı "Dasatinib" etken maddeli ilaca yeniden ve ücretsiz olarak erişebilmesi için Bakanlığınızca acil bir girişimde bulunulacak mıdır?

2. Lösemi tedavisinde hayati öneme sahip "Dasatinib" etken maddeli ilacın SGK tarafından ödemesinin durdurulmasının gerekçesi nedir? Çalışan bir tedavi protokolünün yarıda kesilmesi kararı alınırken tıbbi otoritelerin ve onkoloji uzmanlarının görüşlerine başvurulmuş mudur?

3. "İmatinib" ve "Dasatinib" gibi aynı grupta yer aldığı ifade edilse de, hastalar üzerinde farklı yan etkiler ve hayati klinik sonuçlar doğuran ilaç değişikliklerinin sırf maliyet odaklı SGK politikalarıyla dayatılmasının, hasta sağlığı üzerindeki risklerine dair Bakanlığınızın bir incelemesi var mıdır?

4. Türkiye genelinde son bir yıl içerisinde, tıpkı M. A. T. gibi kullandığı kanser/lösemi ilacı SGK tarafından karşılanmadığı için tedavisi mecburen değiştirilen ve bu nedenle komplikasyon yaşayan, sağlık durumu kötüleşen kaç hasta bulunmaktadır?

5. Bütçe kısıtlamaları veya mali politikalar gerekçe gösterilerek hastaların yaşam hakkının riske atılmasını önlemek adına Bakanlığınızın bir eylem planı var mıdır?

6. Son dönemde artarak devam eden, onkoloji ve nadir hastalıklar başta olmak üzere "hayati ilaçlara erişim ve geri ödeme sıkıntısı" krizinin kalıcı olarak çözülmesi amacıyla, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı ve SGK nezdinde yürüttüğünüz kurumlar arası bir çalışmanız bulunmakta mıdır? Bulunmuyorsa, böyle bir çalışmayı başlatmayı planlıyor musunuz?