MPS hastalarının ihtiyaç duyduğu bir ilacın bulunamamasına ilişkin
Kaynak göster
Murat Emir (CHP), 2 Ağustos 2024 tarihinde 7/15034 esas numaralı yazılı soru önergesi verdi; muhatap: Sağlık Bakanlığı. TBMM’nin kaydına göre süresi geçtikten sonra cevaplandı (verilişinden 214 gün sonra, 4 Mart 2025).
Murat Emir (CHP, Ankara). “MPS hastalarının ihtiyaç duyduğu bir ilacın bulunamamasına ilişkin”. TBMM 28. Dönem yazılı soru önergesi 7/15034, 2 Ağustos 2024. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-15034-mps-hastalarinin-ihtiyac-duydugu-bir-ilacin-bulunamamasina-iliskin (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/5c1a6d0c-52b5-45a9-be98-01912277d914
ÖNERGENİN YOLCULUĞU
- TBMM'ye verildi
- 15. gün
- Bakanlık cevapladı
Verilişten cevaba 214 gün. Tarihler TBMM kaydından.
Önerge metni
PDF’ten yazıya döküldü · Orijinal PDF ↗ (yeni sekmede açılır)Aşağıdaki sorularımın Sağlık Bakanı Sayın Kemal yanıtlanmasını saygılarımla arz ederim.
Memişoğlu/ tatafından
Sağlık sisteminde yaşanan sorunlara her gün bir yenisi eğlenmekt&, yoksul aileleri yeterli sağlık hizmeti ve tedavi yöntemine ulaşması giderek güçleşmektedir. Özellikle döviz kurunun önlenemeyen yükselişi ile birlikte erişilemeyen ilaç sayısında yaşanan artış her geçen gün bir başka aileyi dermansız bırakmaktadır.
Gerekçenin tamamını göster (3 paragraf daha)Gerekçeyi kısalt
Bu ailelerden biri de MPS(Mukopolissakkaridoz) hastalarıdır. Nadir görülen ve genetik bir hastalık olan MPS"de; hastaların vücut sistemi etkilenmekte ve hastalık organ hasarına yol açmaktadır. Bu hastalık genellikle çocuklarda görülmekte, zihinsel gelişme geriliği ile duyma ve görme bozukluğuna yol açmaktadır. Hastaların ihtiyaç duyduğu enzimi karşılaması için kullanmaları gereken "Elaprase? ilacının ise sağlık uygulama tebliğinin aldığı bir karardan dolayı 2022 yılı haziran ayından bu yana gelmediği iddia edilmektedir. Muadili bulunmayan ve ecza depolarında tükenen ilacın ardından aylardır ilaç bulamadığı için hastalar ve yakınları çaresiz kalmaktadır.
Bu bağlamda;
I- MPS hastalarının ihtiyaç duyduğu ilacın ilaca erişebilmeleri için herhangi bir düzenleme yapılması düşünülmekte midir?
SORULAR
Sağlık Bakanlığı; hastalığa bağlı ortaya çıkan zihinsel gelişme geriliği ve duyma-görme bozukluğu bulunan engelli yurttaşları kaderine mi terk etmektedir?
Döviz kuru nedeniyle temini sağlanamayan ilaçlar hakkında yeni bir düzenleme yapılması planlanmakta mıdır?
Bakanlığın cevabı
Taranmış belgeden okundu · Orijinal PDF ↗ (yeni sekmede açılır)Kemal Memişoğlu, Sağlık Bakanı ·
İlgi . 15.08.2024 tarih ve E-43452547-120.07.04-1477333 sayılı yazınız
Ankara Milletvekili Sayın Murat EMİR tarafından verilen " MPS hastalarının ihtiyaç duyduğu bir ilacın bulunamamasına ilişkin" 7/15034 sıra sayılı soru önergesinğ cevabı ilişikte sunulmaktadır. İ
Bilgilerinizi ve gereğini arz ederim.
Prof. Dr. Kemal MEMİŞOĞLU Sağlık Bakanı
Ankara Milletvekili Sayın Murat EMİR tarafından verilen "MPS hastalarının ihtiyaç duyduğu bir ilacın bulunamamasına ilişkin" 7/15034 sıra sayılı soru önergesinin cevabıdır.
SORULAR
1. MPS hastalarının ihtiyaç duyduğu ilacın ilaca erişebilmeleri için herhangi bir düzenleme yapılması düşünülmekte midir?
2. Sağlık Bakanlığı; hastalığa bağlı ortaya çıkan zihinsel gelişme geriliği ve duyma-görme bozukluğu bulunan engelli yurttaşları kaderine mi terk etmektedir?
3. Döviz kuru nedeniyle temini sağlanamayan ilaçlar hakkında yeni bir düzenleme yapılması planlanmakta mıdır?
CEVAPLAR
Sürdürülebilir sağlık hizmeti sunumunu sağlamak ve ilaca erişimi temin etmek amacıyla Bakanlığımızca gerekli çalışmalar titizlikle yürütülmekte olup vatandaşlarımızın ilaca erişimine ilişkin süreçler İlaç Takip Sistemi veri tabanı aracılığı ile sürekli izlenmektedir. Bu bağlamda yapılan incelemede "Laronidaz" etkin maddeli "Aldurazyme iv infüzyon" için konsantre çözelti "100 u/ml, idursulfaz" etkin maddeli "Elaprase infüzyonluk" çözelti hazırlamak için konsantre 2 mg/ml isimli ilaçların, talebe uyumlu olarak piyasaya arz edildiği görülmüştür. İlgili tanıda "elosulfase etkin maddeli Vimizim 5 mg/5 ml ve Galsulfase etkin maddeli Naglazyme Img/ml 5 mi" isimli ilaçlar ise Yurt Dışı İlaç Yönetmeliği kapsamında temin edilerek hastalarımızın kullanımına sunulmaktadır.
Konuya gösterilen ilgiye teşekkür ederim.