2003-2023 yılları arasında Yalova'da SMA teşhisi konulan çocuklara ilişkin
Kaynak göster
Tahsin Becan (CHP), 2 Ekim 2023 tarihinde 7/4896 esas numaralı yazılı soru önergesi verdi; muhatap: Sağlık Bakanlığı. TBMM’nin kaydına göre süresi geçtikten sonra cevaplandı (verilişinden 74 gün sonra, 15 Aralık 2023).
Tahsin Becan (CHP, Yalova). “2003-2023 yılları arasında Yalova'da SMA teşhisi konulan çocuklara ilişkin”. TBMM 28. Dönem yazılı soru önergesi 7/4896, 2 Ekim 2023. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-4896-2003-2023-yillari-arasinda-yalova-da-sma-teshisi-konulan-cocuklara-iliskin (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/e39b1365-2250-4bb5-875e-018af49f9272
ÖNERGENİN YOLCULUĞU
- TBMM'ye verildi
- 15. gün
- Bakanlık cevapladı
Verilişten cevaba 74 gün. Tarihler TBMM kaydından.
Önerge metni
PDF’ten yazıya döküldü · Orijinal PDF ↗ (yeni sekmede açılır)Aşağıdaki sorularımın Sağlık Bakanı Sayın Fahrettin Koca tarafından Anayasamızın 98. ve TBMM İçtüzüğünün 96. ve 99. maddeleri gereğince yasal süresi içerisinde yazılı olarak cevaplandırılması hususunu saygılarımla arz ederim.
SORULAR
Yalova'da 2003-2023 (Ağustos dahil) yılları arasında SMA teşhisi konan çocuk sayısı nedir? Bu çocukların yıllar bazında dağılımı nedir?
Yalova'da 2003-2023 (Ağustos dahil) yılları arasında SMA nedeniyle hayatını kaybeden çocuk sayısı nedir? Bu çocukların yıllar bazında yaşlarına göre dağılımı nedir?
Yalova'da 2022-2023 yılları arasında topuk kanı taraması ile SMA taraması yapılan yenidoğan bebek nedir? Bu çocuklardan SMA tanısı konanların sayısı nedir?
Yalova'da 2022-2023 yılları arasında SMA taşıyıcısı olduğu tespit edilen ebeveyn sayısı nedir? Bu sayının cinsiyete ve yaşa göre dağılımı nedir?
TBMM Halkla İlişkiler Binası 3. Kat Oda No F327 0312 4202751 -52
Bakanlığın cevabı
Taranmış belgeden okundu · Orijinal PDF ↗ (yeni sekmede açılır)Fahrettin Koca, Sağlık Bakanı ·
İlgi © : 06.10.2023 tarihli ve E-43452547-120.07.04-1298070 sayılı yazınız.
Yalova Milletvekili Sayın Tahsin BECAN tarafından verilen "2003-2023 yılları arasında Yalova'da SMA teşhisi konulan çocuklara ilişkin" 7/4896 sıra sayılı yazılı soru önergesinin cevabı ilişikte sunulmaktadır.
Dr. Fahr EKLER:
Ek-1 Önerge Cevabı Bilkent Yerleşkesi Üniversiteler Mah. Dumlupınar Bulvarı E-posta: esra.pekince(Dsaglik.gov.tr Yalova Milletvekili Sayın Tahsin BECAN tarafından verilen "2003-2023 yılları arasında Yalova'da SMA teşhisi konulan çocuklara ilişkin" 714896 sıra sayılı yazılı soru önergesine ilişkin cevabıdır:
Soru 1- Yalova'da 2003-2023 (Ağustos dahil) yılları arasında SMA teşhisi konan çocuk sayısı nedir? Bu çocukların yıllar bazında dağılımı nedir?
Soru 2- Yalova'da 2003-2023 (Ağustos dahil) yılları arasında SMA nedeniyle hayatını kaybeden çocuk sayısı nedir? Bu çocukların yıllar bazında yaşlarına göre dağılımı nedir?
Soru 3- Yalova'da 2003-2023 yılları arasında topuk kanı taraması ile SMA taraması yapılan yenidoğan bebek nedir? Bu çocuklardan SMA tanısı konanların sayısı nedir?
Soru 4- Yalova'da 2003-2023 yılları arasında SMA taşıyıcısı tespit edilen ebeveyn sayısı nedir? Bu sayısının cinsiyete ve yaşa göre dağılımı nedir?
CEVAPLAR: 1-4.
Bakanlığımız, SMA hastalarının tedavilerinin hayati öneme sahip olduğu bilinciyle, ilgili alanda yürütülen akademik ve tıbbi gelişmeleri yakından takip etmektedir.
2021 yılında evlilik öncesi çiftlerde yürütülen kalıtsal kan hastalıkları taramasına SMA taraması da eklenmiştir. Ücretsiz tarama programından evlenecek çiftlerin yanı sıra halen evli olup çocuk sahibi olan çiftler de yararlanabilmektedir. Bu program kapsamında yaklaşık 1,1 milyon kişiye tarama yapılmıştır. 2022 yılında erken teşhis konulabilmesi ve semptomlar oluşmadan tedaviye başlanmasını sağlamak amacıyla Ulusal Yeni Doğan Tarama Programına SMA taraması da eklenmiştir. Halihazırda her yeni doğan bebeğe SMA taraması yapılmakta olup, günümüze kadar yaklaşık 1,3 milyon yeni doğan taraması yapılmıştır.
Ülkemizde SMA hastalığının takip ve tedavi hizmetleri ücretsiz olarak yapılmakta olup, tarama sonucu pozitif olan bebeklerin en kısa sürede SMA Tedavi Merkezlerine sevki gerçekleştirilerek tanı, tedavi ve takipleri ile ilgili uzman ekiplerce uluslararası alanda ruhsatlandırılmış tedavi metodlarıyla gerçekleştirilmektedir. Tedavi sürecinde bilimsel olarak etkinliği kanıtlanmış olan tüm ilaçlar ücretsiz olarak karşılanmaktadır.
SMA hastalığında tüm tedavi seçenekleri SMA Bilim Komisyonumuzca titizlikle takip edilmektedir.
Göstermiş olduğunuz ilgiden dolayı teşekkür ederim.