5510 Sayılı Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanununda Değişiklik Yapılmasına Dair Kanun Teklifi

27. Yasama Döneminde vermiş olduğum 2 / 4198 Esas Numaralı 2464 Sayılı Belediye Gelirleri Kanununda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifimin, 2 / 2303 Esas Numaralı 5237 Sayılı Türk Ceza Kanununda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifimin, 2 / 992 Esas Numaralı 93 Sayılı Gelir Vergisi Kanununda Değişiklik Yapılmasına Dair Kanun Teklifimin, 2 / 2074 Esas Numaralı 5510 Sayılı Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanununda Değişiklik Yapılmasına Dair Kanun Teklifimin, İçtüzüğün 77. Maddesinin 1. Fıkrası uyarınca 28. Yasama Döneminde yenilenmesini arz ve talep ederim.

Tali Komisyon Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler

Esas Komisyon (Plan ve Bütçe

Tarih: 3-7-2023 O |Esas No:2/1228

Tek: 490 (312) 4205293/94

Adres: Halkla İlişkiler Binası 3. Kat 2 Nolu Banko Oda: C305

7 Mİ Merran SİZ e SEA

8 CUMHURİYET HALK PARTİSİ am Grup Başkanlığı m arih : 1 7 Temmuz 209 CHP, aa

5510 Sayılı Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanunu'nda Değişiklik

Yapılmasına Dair Kanun Teklifi gerekçesi ile ekte sunulmuştur.

Gereğinin yapılmasını arz ederim. 10.07.2019

Burha in BULUT

Tali Sölık, Ale Galışma ve.

Komisyon Sos al İşler

Esas 5 Komisyon Plan NE. Bötue

Tarih : 18 iman 7019 Esas No:7/7074, emen

No | 501104

İNo:

EBYS'ye AKTARILMIŞTIR

Avrupa Birliği tarafından 2.000 kişiden | kişiyi veya ABD'de 1/200.000 kişiden azını etkileyen hastalıklar nadir hastalık olarak kabul edilmektedir. Her birinin görülme oranı tek başına düşük olsa da en az 7 bin çeşidi olan nadir hastalıklar, tedavi seçeneğinin olmaması ya da tedaviye erişimin pahalı ve güç olması nedeniyle yüksek ölüm getirmektedir.

Dünyada yaklaşık 300 milyon, ülkemizde ise çoğunlukla genetik nedenlerden kaynaklanan bu hastalıklardan muzdarip yaklaşık 7 milyon kişi vardır. Ülkemizde hala her 5 evlilikten birinin akraba evliliği olması nedeniyle genetik geçişli ve çekinik olarak kalıtılan birçok nadir hastalık Avrupa ve ABD"den daha sık görülmektedir. Yüzde 75'i çocukları etkileyen nadir hastalıklar, erken teşhis edilmediklerinde çoğunlukla yaşam süresini kısaltabilmektedir.

Nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçlar, araştırma-geliştirme ve üretime yönelik talebin az olması, ilaç endüstrisinin kar oranı düşük olduğundan bu alana yatırım yapmaması nedeniyle "yetim ilaç" olarak adlandırılmaktadır.

Ülkemizde nadir hastalıklar ve yetim ilaçların tanımlandığı bir yönetmelik henüz yoktur. Bu sebeple nadir hastalıklar üzerinde çalışan pek çok uzman olmasına rağmen, bunlarla ilgili neticelere ulaşan araştırmacı sayısı olması gerekenden oldukça azdır. Ülkemizde "yetim ilaçlara" yönelik henüz bir politika belirlenmediği için de hastalar tedavi ve ilaca erişimde sıkıntı yaşanmaktadır.

Yaşamı tehdit eden, ya da engellilik yaratan nadir hastalıkların teşhisi, önlenmesi veya tedavisinde kullanılan beşeri tıbbi ürünler çok önemlidir. Tıbbi ve bilimsel bilgi eksikliği yüzünden klinik tanı konması güç olan, büyük bir kısmı genetik geçişli olan nadir hastalıkların birçoğunun laboratuvar testi yoktur; olanlar da oldukça pahalıdır. Tedavilerin çok yüksek maliyetli olması ve devlet katkısı olmaması nedeniyle ailelerin tedavi ücretini karşılayabilmeleri mümkün olmamaktadır.

Nadir hastalıklar ve yetim ilaç politikasının bir an önce oluşturulması, sağlık politikalarının nadir hastalıkları kapsayacak şekilde genişletilmesi, tedaviye bütçeden daha fazla pay ayrılması, ilaçların geri ödeme kapsamına alınması hasta ve aileleri için umut olacaktır.

Bu Kanun Teklifi sosyal devlet anlayışıyla hastalıktan muzdarip vatandaşların ve ailelerinin ilaca ücretsiz erişimini sağlamak, mağduriyetlerin önüne geçmek için hazırlanmıştı 5510 SAYILI SOSYAL SİGORTALAR VE GENEL SAĞLIK SİGORTASI KANUNUNDA DEĞİŞİKLİK YAPILMASINA DAİR KANUN TEKLİFİ