Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanununda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi
1 milletvekilinin imzasıyla sunuldu · 3 madde
Kaynak göster
2/1394 esas numaralı kanun teklifi 10 Ocak 2022 tarihinde TBMM Başkanlığına sunuldu; ilk imza: Abdurrahman Tutdere (CHP); 1 imza. Son durum (TBMM): KOMİSYONDA.
Abdurrahman Tutdere (CHP, Adıyaman). “Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanununda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi”. TBMM 28. Dönem kanun teklifi 2/1394, 10 Ocak 2022. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/kanun-teklifi/2-1394-sosyal-sigortalar-ve-genel-saglik-sigortasi-kanununda-degisiklik-yapilmasina-iliskin-kanun (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/Yasama/KanunTeklifi/b89da177-31bf-4195-b4fb-018986c50e2e
SÜREÇ
Teklifin yolculuğu
-
TBMM Başkanlığına sunuldu1 imza
-
tarih kaydı yokEsas komisyona havalePlan ve Bütçe Komisyonu
-
tarih kaydı yokKomisyon görüşmesi (şu anki aşama)Komisyonda bekliyor
-
tarih kaydı yokGenel KurulHenüz gelmedi
-
tarih kaydı yokKabul edildiHenüz yok
-
tarih kaydı yokResmî GazeteHenüz yok
TEKLİFİ İMZALAYANLAR
İmzacılar
İmzacıların partisi, imza tarihindeki partisidir.
İLK İMZA
İlk imza sahibi
MADDELER
Neler düzenleniyor? — 3 madde
MADDE 131/5/2006 tarihli ve 5510 sayılı Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanununun 63. maddesinin beşinci…
31/5/2006 tarihli ve 5510 sayılı Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanununun 63. maddesinin beşinci fıkrasından sonra gelmek üzere aşağıdaki fıkra eklenmiş ve diğer fıkralar buna göre teselsül ettirilmiştir.
"Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının tedavisinde kullanılan "onasemnogene abeparvovec" etken maddesini içeren ilacın; tescili yapılmış yeni doğan ve çocuk yoğun bakım servisi bulunan, bünyesinde çocuk nörolojisi uzmanının da yer aldığı, beslenme ve diyetetik ile fizik tedavi ve rehabilitasyon hizmetlerinin multidisipliner bir yaklaşımla sunulabileceği Kurumca belirlenen üçüncü basamak resmi sağlık hizmeti sunucularında kullanılması halinde Kurumca bedeli karşılanır."
Gerekçe: Madde ile, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının tedavisinde kullanılan "onasemnogene abeparvovec" etken maddesini içeren ilaç giderlerinin devletin yükümlülüğü kapsamına alınması amaçlanmaktadır.
MADDE 2Bu Kanun yayımı tarihinde yürürlüğe girer.
Bu Kanun yayımı tarihinde yürürlüğe girer.
Gerekçe: Yürürlük maddesidir.
MADDE 3Bu Kanun hükümlerini Cumhurbaşkanı yürütür.
Bu Kanun hükümlerini Cumhurbaşkanı yürütür.
Gerekçe: Yürütme maddesidir.
Genel gerekçeyi oku (3 paragraf)Genel gerekçeyi kapat
Spinal Musküler Atrofi (SMA), omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek nefes alma, yürüme ve yemek yeme gibi temel kabiliyetini ortadan kaldıran doğuştan genetik defekt olan kişilerde görülen bir hastalıktır. Vücudun hareket etmesini sağlayan motor sinirleri etkileyen bu hastalığın dünya genelinde görülme sıklığı 10 binde | iken, ülkemizde bu rakam yaklaşık 6 binde 1'dir. Sosyal Güvenlik Kurumu'nun verilerine göre, 2020 yılı itibariyle Türkiye'de 1.300 civarında SMA hastası bulunmaktadır.
Hastalığın tedavisinde Türkiye'de SGK kapsamında olan tek SMA ilacı Spinraza adlı ilaç iken, aileler Spinraza'nın hastalığı kalıcı olarak tedavi etmediği ve sadece belli ölçülerde gerilemeyi durdurduğu gerekçesiyle başka tedavi yöntemleri ve ilaçlara başvurmaktadır. Tedavide kullanılan ve etken maddesinin adı "onasemnogene abeparvovec" olan Zolgensma da bu ilaçlardan biridir. Aileler bu ilaçla evlatlarının tedavi olması için kampanyalar başlatmakta, 2 milyon Euro'yu bulan bu kampanyaları tamamlayamayan aileler ise evlatlarıyla birlikte yaşama tutunma ümidini kaybetmektedirler.
Teklifle, etken maddesinin adı "onasemnogene abeparvovec" olan ilacın yurtdışından getirilerek SGK kapsamına alınması, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının tedavisinde kullanılması ile SMA hastalarının sağlık giderlerinin ücretsiz karşılanması amaçlanmaktadır. MADDE GEREKÇELERİ
Madde metinleri teklifin TBMM’ye sunulan metninden (PDF) yazıya döküldü.
İLGİLİ KAYITLAR